6. Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død

Barnet, søsken, foreldre og eventuelt andre nære omsorgspersoner bør få komme med sine behov, ønsker og meninger [19]. De bør lyttes til, respekteres og følges så langt det er mulig.

Temaer det er nødvendig å snakke med barnet og familien om:

• Ønsker for den siste tiden, hvor ønsker barnet og familien å være [17].
• Ønsker for dødssted og hvem som skal være tilstede
• Tilrettelegge dersom barnet ønsker å skrive testamente
• Hvor skal barnet være i timene og dagene etter dødsfallet
• Organdonasjon
• Ønsker for begravelse/seremoni

Det er også nødvendig at barnet, søsken og foreldre får mulighet til å snakke om eksistensielle temaer. Det kan være med en fra behandlingsteamet, en fra deres tros-/livssynssamfunn eller en annen de har tillit til. 

American Society of Clinical Oncology (ASCO) har utarbeidet gode veiledere om hvordan foreldre kan snakke med sitt barn om forberedelse av barnet til den siste tiden og døden (cancer.net). Nettstedet cancer.net har også en fin oversikt om hva barn forstår og oppfatter i ulike aldre.

Mindre barn kan ha behov for å møtes med annen kommunikasjon enn samtale, se anbefaling: Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet.

Sjekkliste over behov og aktuelle tema er i flytskjema: Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død (PDF)

Trygghet er en forutsetning for at barn og familie skal kunne være hjemme i den siste livsfasen. Trygghet er avhengig av tillit, både til egen mestring og til at familien til enhver tid får den hjelpen de har behov for. For å oppnå dette, kreves kompetente, erfarne og egnede profesjonelle i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, samt i tverrfaglig koordineringsgruppe [14].

Familien har behov for kontinuitet i relasjonene til profesjonelle nøkkelpersoner, og de har behov for jevnlige møter med barnets behandlingsteam [12][56]. Søsken, besteforeldre og andre familiemedlemmer som er nære, men likevel ikke de mest aktive i pleie og omsorg rundt barnet, bør inkluderes i pleien av barnet [46].

Hele familien bør følges opp med støttesamtaler og veiledning i henhold til deres behov og ønsker. Koordinator bør tilrettelegge for dette.

Foreldre og barn kan være skeptiske til å være hjemme i hele terminalfasen. Det er viktig å respektere deres valg og forsikre om åpen retur uansett årsak. Det er også viktig å legge til rette for håndtering av alle symptomer og all utvikling hjemme, dersom barn og foreldre likevel skulle velge dette. Det er naturlig å være utrygge på det ukjente, men likevel trygges etter hvert, etter å ha erfart å være hjemme og hva man faktisk mestrer.

Forutsetninger og viktige elementer når barnet skal være hjemme i livets sluttfase:

• Barnet har en individuell, tverrfaglig behandlingsplan. Barnepalliativt team er ansvarlig for opprettelse og kontinuerlig oppfølging av planen i samråd med barn og familie, kontaktlege og fastlege.
• Barnet har en akuttplan som gir omsorgstakerne nødvendig informasjon og instruksjon ved akutte forverringer. Nødvendig utstyr og legemidler må være lett tilgjengelig.
• Fastlege er ansvarlig for oppfølging av barnet hjemme, at behandlingsplanen følges og at spesialisthelsetjenesten konsulteres ved minste tvil om vei videre.
• Tett samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste og god kommunikasjon mellom barn, familie og alle involverte.
  Koordinator i kommunen er ansvarlig for å organisere nødvendig samhandling og kommunisere dette godt.
• Familien har tydelig og skriftlig kontaktinformasjon for hvem de kontakter ved behov for bistand.
  • Det er opp til den kommunale helsetjeneste å vurdere hvor familien skal henvende seg. Det er naturlig at døgnkontinuerlig telefonisk bistand inkluderer spesialisthelsetjeneste, og denne kan ikke avslå et slikt ønske.
  • Det er naturlig at koordinator og fastlege er tilgjengelige på dagtid hverdager og at hjemmetjeneste er tilgjengelige hele døgnet.
  • Det viktigste er at familien vet hvor de skal henvende seg og til hvem, samt at den som får henvendelsen, alltid vet å gi et svar eller hvor den skal viderebringes. Familien må aldri avvises.
  • Det bør opprettes et samarbeid med legevakt og ambulansetjeneste for å sikre trygg døgnkontinuerlig bistand. Ved å informere om barnets situasjon på forhånd, oppnås god bistand i akuttsituasjoner, men uten at det igangsettes flere tiltak enn ønskelig, eksempelvis gjenoppliving og/eller sykehusinnleggelse.
• Kontinuerlig informasjon, med åpen og ærlig dialog.
• Støtte og veiledning til foreldre og andre omsorgstakere.
• Hjelp og veiledning til foreldre og andre i forhold til ivaretakelse av søsken.
• Eget og individuelt tilpasset tilbud til søsken om samtale, støtte, aktivitet og eventuell annen oppfølging.
• Pleiepenger til foreldrene.
• Koordinator bør bistå familien med tilrettelegging av familiens behov for avlastning, åndelig støtte, psykososial støtte og praktisk hjelp.
• Foreldre/familie er informert om hvem de henvender seg til når barnet dør, hvem som konstaterer død, hvem som henter barnet etc.
  • Om barnet dør på kveld og natt og familien er fortrolige med å være alene/med andre hjelpere enn lege, er det tilstrekkelig at to voksne bekrefter dødsfallet. Kontaktlege skriver dødsattest neste dag.
  • Dersom barnet ikke skal obduseres, kan familien ha barnet hjemme til begravelsen. Dette bør være samtalt om på forhånd, men kan ombestemmes underveis.

Dersom familien ønsker det, kan det arrangeres nettverksmøte, der familie, venner og naboer deltar, aktuelle personer i kommunens helse- og sosialtjeneste og eventuelt skole og barnehage, sammen med foreldrene og gjerne barnet/ungdommen og søsken. Et slikt møte kan gi familien bedre og mer relevant støtte enn de ellers vil få, og det kan gi dem trygghet ved at de som er deres naturlige nettverk, har god informasjon om deres situasjon og behov. Det gjør det også lettere for nettverket å gi god og relevant hjelp og bistand.

Om mulig og ønskelig for familien og det døende barnet, bør hele familien få bo sammen på sykehuset. Dette er viktig å tilrettelegge for, også når det er praktisk krevende. Det kan innebære omprioriteringer i avdelingen. Det er viktig at avdelingen og personalet innretter seg etter familiens behov, ikke omvendt. Målet må være at familien føler seg så trygge og så "hjemme" som mulig og at de opplever å få den tilrettelegging, støtte og oppfølging som de har behov for.

Det kan være krevende å tilrettelegge godt der familier er splittet og har et konfliktfylt forhold. Det kreves åpne, fleksible ansatte med god evne til sensitiv kommunikasjon.

Når et barn har hatt en palliativ tilstand over lang tid, vil det ofte være flere nære omsorgspersoner i familie og vennekrets enn foreldre og søsken. Sykehuset må også innlemme disse i barnets siste livsfase dersom barnet ønsker det. Deres sorgarbeid kan være et naturlig og relevant anliggende for barnets ansvarsgruppe, og deres behov bør ivaretas så langt mulig. De kan også være en god avlastning for foreldre og søsken.

Uenighet om avslutning eller endring av behandling

Det kan oppstå uenighet eller konflikt vedrørende endring og avslutning av behandling. I slike situasjoner kreves en åpen dialog, at alle opplever seg respektert og hørt og at man om mulig er i forkant av utviklingen for å gi dialogen tid. Se anbefalinger Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon og Foreldres rett til informasjon og medvirkning.

Kunnskapssenteret (2014) har publisert en systematisk rapport om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende (fhi.no).

Ingen kan kreve nytteløs behandling, og verken barn eller foreldre kan kreve at helsepersonell skal handle uforsvarlig, f. eks. i strid med lov eller i konflikt med faglige retningslinjer. Men ulikt syn på om det er riktig å gi eller å avslutte livsforlengende behandling kan være opphav til vanskelige konflikter. Det kan skyldes kommunikasjonssvikt, uenighet om det medisinskfaglige grunnlaget for beslutningene, ulikt verdisyn eller manglende tillit til behandlerne. Ved all uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling, kan det være hensiktsmessig å innhente second opinion eller å henvende seg til Klinisk etikk-komite (KEK). Rådføring med sykehusprest, Fylkesmannen v/helseavdelingen, Norsk pasientforening, Pasient - og brukerombud kan også være nyttig.

Avslutning av livsforlengende behandling

Det er krevende å skulle vurdere og beslutte rett, til rett tidspunkt og i forståelse med foreldre og andre nære om reduksjon eller opphør av livsforlengende/livsbevarende tiltak. Den åpne og ærlige dialogen med barnet, foreldrene, eventuelt andre nære omsorgspersoner og det tverrfaglige behandlingsteamet har stor betydning for trygghet i forhold til valg og for å gi de det gjelder, mulighet for forståelse og aksept for og endog deltakelse i beslutningene. Det har betydning for hvordan de etterlatte kan leve videre med vanskelige beslutninger. Tillit til - og samarbeid med barnets behandlere har innvirkning på familiens sorgreaksjoner og barnets og familiens helhetlige situasjon.

Se Nasjonal veileder for beslutningsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling.

• Overfor det døende barnet, er det tverrfaglige teamets oppgave å lindre. Det innebærer å avslutte alt som er plagsomt og som ikke lindrer. Og det innebærer å gi slipp på informasjon fra prøvetaking og monitorering, når dette ikke lenger har betydning for barnets lindrende behandling. Det tverrfaglige teamet ivaretar samtidig barnets verdighet.
• Om opphør av væske og ernæring: Se anbefaling om ernæring og væske i kapittelet om symptomlindring.
• Beslutning om å ikke gi HLR: Når HLR ikke lenger er i barnets interesse, plikter behandlingsansvarlig lege å ta slik beslutning, å dokumentere beslutningen tydelig i barnets journal og å informere barn og foreldre om dette. Om barnet er hjemme, bør AMK ha informasjon. Om en akuttsituasjon oppstår hjemme, er det viktig for foreldre å vite at de kan få god akuttbistand uten å risikere at barnet gjenopplives og bringes til sykehus.

Lindrende sedering

• Lindrende sedering er en inngripende behandling som brukes ved livets slutt, for å lindre fysiske symptomer som ikke lar seg lindre med annen lindrende behandling, samt sedering under avslutning av respiratorbehandling. Sedering til barn følger nasjonale og internasjonale retningslinjer. Når det besluttes at et døende barn skal kobles fra respirator, gis sedering [59][1][20].
• Det er meget sjelden man tar i bruk lindrende sedering i livets sluttfase til barn, da man her i særlig grad ønsker å kunne kommunisere med barnet i hele sykdomsforløpet. Den norske legeforening har utarbeidet retningslinjer for Lindrende sedering i livets sluttfase (legeforeningen.no).
• Intensjonen med behandlingen er å lindre, ikke å fremskynde dødsøyeblikket. Barnet skal dø av sykdommen, ikke av behandlingen. Likevel kan det ikke utelukkes at dødsøyeblikket kan fremskyndes på grunn av behandlingens dobbelteffekt. Dette er akseptert som medisinskfaglig forsvarlig [60].

Det vil være forskjellig hvem i det tverrfaglige teamet som er mest nærliggende til å følge foreldre, søsken og eventuelt andre etter barnets død. Det bør avhenge av hvem familien ønsker at skal følge dem, hvem som har hatt mest å gjøre med barnet og familien eller hvem som er best egnet til slik oppfølging. Koordinator i kommunehelsetjenesten og koordinator i spesialisthelsetjenesten må sammen, og i samråd med familien, bli enige om hvem som skal følge opp det enkelte familiemedlem og familien som helhet, samt hvilke tilbud som skal gis. Familien må få komme med sine ønsker og behov. Det er viktig at de som er ansvarlige for oppfølgingen, er kompetente til dette.

Varigheten er avhengig av familiens ønsker og behov, men tilbudet bør ikke avsluttes før det har gått minst halvannet år, med mindre familien ønsker det. Sorg tar tid, og behovene endrer seg. Tilbudet bør være aktivt, ikke et passivt tilbud om at familien selv kan ta kontakt.

Oppfølgingen er helhetlig og individuell, slik palliasjon er det. Søsken bør ha et selvstendig tilbud, tilpasset alder og modenhet, samt individuelle behov.

Sorggrupper (egne for foreldre og for søsken) er å anbefale og kan organiseres lokalt eller på regionnivå. Sorggrupper er ofte tilbud i pasient-/pårørendeorganisasjoner og i livssynssamfunn. Likepersoner kan også være viktige ressurspersoner i sorgoppfølging.

God oppfølging av søsken innbefatter involvering av barnets skole eller barnehage, og kanskje venner, i samråd med søskenet og foreldrene. Koordinator kan ta initiativ til informasjonsmøte med lærer/barnehagelærer og med andre barn/elever og deres foreldre, gjerne sammen med det angjeldende barnet og foreldrene. En som barnet har tillit til, bør gi informasjonen i et slikt møte.

Det er mye relevant fagstoff om sorgarbeid for barn hos Landsforeningen Uventet barnedød (lub.no).