Høringsfrist 31. mai 2024. Mer informasjon på høringssiden.
Spesialisthelsetjenesten bør starte dialog med og involvering av barnet/den unge som har livstruende eller livsbegrensede diagnose og deres pårørende om palliasjon så snart som mulig etter at tilstand/diagnose er bekreftet.
Både spesialisthelsetjenesten og kommunens helse- og omsorgstjeneste bør videreføre dialog og involvering gjennom hele det palliative forløpet.
Helsepersonell sørger for at barnet/den unge og pårørende føler seg sett og inkludert og at de har samme informasjon som involverte behandlere og får medvirke gjennom hele det palliativ forløpet. Barnets/den unges med- og selvbestemmelsesrett øker med alder og modenhet, se retten til medvirkning og informasjon i rundskriv om pasient-og-brukerrettighetsloven med kommentarer.
Den første kontakten med helsepersonell er spesielt viktig for hvordan barnet/den unge og pårørende føler seg ivaretatt. Det skapes tillit og en god relasjon tidlig i forløpet for å bidra til en bedre opplevelse av helsehjelpen barnet/den unge og pårørende mottar, både på kort sikt og i lang tid framover, se for eksempel "Kommer jeg til å dø?" (Fretland, 2020, psykologtidsskriftet).
Rammene for samtalene forberedes godt. Helsepersonellet sørger for å skape tillit hos barnet/den unge og pårørende som deltar, og samtalene legges opp slik at de får mulighet til å stille spørsmål, uttrykke følelser og dele tanker.
Tilnærmingen tilpasses barnet/den unges og pårørendes behov, ønsker og tilgjengelighet. I kommunikasjon med barn tilrettelegges det i forhold til alder, modenhet, kultur og språk. I tillegg er det avgjørende at helsepersonellet har gode ferdigheter på kommunikasjon og empatiske egenskaper for å lykkes med samtalene.
For barn som kommuniserer ved hjelp av symboler eller digitale plattformer legges det til rette for det, se Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) (Utdanningsdirektoratet). Ved behov benyttes kvalifisert tolk som er godt forberedt på samtalens tema, se tolkeloven (lovdata.no).
Helsepersonell vurderer i hvert enkelt tilfelle i samråd med barnet/den unge og pårørende hvem som får tilbud om samtale og hvem som deltar. Hvem som skal få informasjon når pasient er under 18 år, se rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven.
Samtaler med barnet/den unge og pårørende omhandler blant annet tanker og spørsmål om forståelse av egen sykdom, hva man er redd for, livet, døden, fremtiden, håp, bekymringer, ønsker eller praktiske behov. I tillegg ivaretas åndelige og eksistensielle behov (Scott et al., 2023). Mer om samtaler om døden, se Døden – en del av livet (helsenorge.no).
Andre sentrale momenter i samtalene kan være:
Dersom det oppstår situasjoner i barnets/den unges sykdomsforløp som gir opphav til etiske problemstillinger, setter helsepersonell av tid til samtaler med barnet/den unge og pårørende for å informere og forklare.
I tilfeller der behandlere har vurdert at for eksempel livsforlengende behandling vil påføre barnet/den unge alvorlige og svært plagsomme skader, tas det opp i samtaler for å skape en felles oppfatning av sykdomsforløpet og forståelse for konsekvensene av å fortsette behandling.
Ved uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling er det viktig at ansvarlig helsepersonell går inn i de vanskelige samtalene og har en god tilnærming til hvordan håndtere slike dilemmaer i møte med pårørende, se pårørendeveilederen om
Dersom det oppstår uenighet mellom pårørende, barnet/den unge og helsepersonell, er kravet om faglig forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp styrende for hvilken helsehjelp som ytes.
Åpenhet og dialog er grunnleggende i barnepalliasjon. God dialog og involvering er en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom barnet/den unge, pårørende og helsepersonell når behov, meninger og ønsker skal lyttes til og så langt som mulig oppfylles (Weaver et al., 2016, Koch et al., 2018).
Et tillitsfullt forhold mellom helsepersonell, barnet/den unge og pårørende er avgjørende for å kunne skape forutsetningene for trygghet og god livskvalitet (Fields et al., 2023). Medvirkning er en sentral forutsetning for å skape trygghet (Hein et al., 2020, Streuli et al., 2021). God involvering og medvirkning vil også bidra til at barnet/den unge og pårørende blir best mulig i stand til å ta del i egen behandling og oppfølging.
Fields, D., Fraser, L. K., Taylor, J., & Hackett, J. (2023). What does 'good' palliative care look like for children and young people? A qualitative study of parents' experiences and perspectives. Palliat Med, 37(3), 355-371.
Fretland, R. A. (. (2020). Kommer jeg til å dø?. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 57(10), 734-739.
Hein, K., Knochel, K., Zaimovic, V., Reimann, D., Monz, A., Heitkamp, N., Borasio, G. D., & Fuhrer, M. (2020). Identifying key elements for paediatric advance care planning with parents, healthcare providers and stakeholders: A qualitative study. Palliat Med, 34(3), 300-308.
Koch, K. D., & Jones, B. L. (2018). Supporting Parent Caregivers of Children with Life-Limiting Illness. Children (Basel), 5(7)
Scott, H. M., Coombes, L., Braybrook, D., Roach, A., Harethardottir, D., Bristowe, K., Ellis-Smith, C., Downing, J., ... Harding, R. (2023). Spiritual, religious, and existential concerns of children and young people with life-limiting and life-threatening conditions: A qualitative interview study. Palliat Med, 37(6), 856-865.
Streuli, J. C., Anderson, J., Alef-Defoe, S., Bergstrasser, E., Jucker, J., Meyer, S., Chaksad-Weiland, S., & Vayena, E. (2021). Combining the best interest standard with shared decision-making in paediatrics-introducing the shared optimum approach based on a qualitative study. Eur J Pediatr, 180(3), 759-766.
Weaver, M. S., Heinze, K. E., Bell, C. J., Wiener, L., Garee, A. M., Kelly, K. P., Casey, R. L., Watson, A., ... Pediatric Palliative Care Special Interest Group at Children's National Health, S. (2016). Establishing psychosocial palliative care standards for children and adolescents with cancer and their families: An integrative review. Palliat Med, 30(3), 212-23.
Siste faglige endring: 23. februar 2024 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2024). Dialog med og involvering av barn og unge med livstruende/livsbegrensende tilstander og deres pårørende om palliasjon bør starte når tilstand/diagnose er fastsatt, og videreføres gjennom hele det palliative forløpet [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 23. februar 2024, lest 16. juli 2025). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge-horingsutkast/anbefalinger/dialog-med-og-involvering-av-barn-og-unge-med-livstruende-livsbegrensende-tilstander-og-deres-parorende-om-palliasjon-bor-starte-nar-tilstand-diagnose-er-fastsatt-og-viderefores-gjennom-hele-det-palliative-forlopet