6. Foreldre er en viktig del av behandlingsteamet for syke nyfødte
Foreldre/pårørende bør få tilbud om jevnlige (minimum ukentlige) samtaler med personalet i nyfødtavdelingene. Samtalene bør inneholde informasjon og diskusjon om barnets tilstand og behandlingen som gis.
Avdelingen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt.
Samtalene med foreldrene der de får informasjon om sitt barns tilstand bør skje regelmessig og vel forberedt og i et annet lokale enn der barnet oppholder seg.
Foreldrene holder selv kontakten med øvrige pårørende. Dersom det innlagte barnet har søsken bør nyfødtavdelingen legge til rette for søsken- besøk til den nyfødte.
I samarbeide med fremmedspråklige familier skal tolk benyttes. Brosjyren om tolk i helsevesenet bør gis til foreldrene i starten av oppholdet [87]. Barn skal ikke benyttes som tolk.
Det er viktig at samtalene med foreldrene er godt forberedt.(Jfr. praktisk planlegging av viktige samtaler om barns sykdom- Barnepalliasjon) [10].
Før utskriving til hjemmet må foreldre føle seg trygge og være kompetente til å ivareta barnet sitt. Dette gjelder også der det er ekstra helseutfordringer hos barnet etter utskriving. Foreldre kan være viktige aktører i å oppdage forverring av barnets tilstand etter utskriving. Ved lengre sykehusopphold opparbeider foreldrene ofte svært viktig kompetanse i å observere barnets tilstand og kan gi nyttige innspill til helsepersonalet til barnets tilstand og hensiktsmessige måter å håndtere barnet på.
Syke nyfødte som utskrives fra nyfødtavdelingene med ekstra helseutfordringer representerer behov for ekstra omsorgsinnsats fra foreldrene. Et samarbeide mellom nyfødtavdelingen og familien medfører at foreldrene får nødvendig kompetanse, og kan avdekke behov for ekstra tiltak i hjemmet slik at familien og barnet tidlig får den hjelpen de trenger fra kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten [83][84].
I Canada har man de siste årene laget pilotstudier med "arbeidskontrakt" med mødrene som har tatt på seg å passe sitt eget barn et visst antall timer daglig i tett samarbeid med nyfødtsykepleier som har det formelle ansvar for barnet og som utfører nødvendige sykepleiefaglige prosedyrer. Erfaringen har vist at flere av de vanlige komplikasjonene hos de nyfødte som infeksjoner, ernæringsproblemer og øyeskader(ROP) har blitt redusert [88]. Det kan derfor se ut som denne ordning kan være positiv både for forelderen og for barnet.
En undersøkelse med seks land i Europa er foreldrenes tilstedeværelse i nyfødtintensivavdelinger kartlagt [86]. Foreldrene tilbrakte mer tid med sitt barn i de avdelinger som tilbød overnatting. Dette understreker betydningen av tilrettelagte fasiliteter for å etablere foreldre-barn kontakt.
Et godt behandlingsresultat på lengre sikt betinger velinformerte, kompetente og trygge foreldre.
Det følger av Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon, paragraf 6 at: «Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt.» [5]. Dette er også vektlagt i Nasjonal helse- og sykehusplan [18].
I henhold til Pasient- og brukerrettighetsloven har pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse rett til å medvirke på pasientens vegne [3]. Foreldrene er barnas representanter, skal ha informasjon og delta i beslutninger i behandlingen i den grad det er mulig. Det innebærer bl.a. rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmuligheter.
Nasjonal helse- og sykehusplan fastslår at pasienter med langvarige sykdommer trenger fast lege og kontaktsykepleier i spesialisthelsetjenesten. Kontaktlege for pasienter og pårørende ble innført 2016 (Veileder kontaktlege) [95].
De skal også få tilbud om å møte en likeperson. Brukermedvirkning er avgjørende for å skape pasientens helsetjeneste [18].
Innleggelse i nyfødtavdelingen representerer en uvanlig ansvars- og kompetanseoverføring fra foreldrene til helsepersonell. Dette kan påvirke bindingen mellom foreldre og barn og mestringsfølelsen for foreldrene [85]. Om det er tid, bør nyfødtavdelingen sikre god informasjon allerede på observasjonspost til foreldre om det forventes at barnet trenger innleggelse i nyfødtavdeling.
Mange foreldre føler usikkerhet og engstelse når det nyfødte barnet deres trenger innleggelse i nyfødtavdeling. Noen av familiene er i krise. I slike tilfeller kan det være nyttig å ha kontakt med personell som ikke står i direkte behandlingskontakt med barnet [96].
83. AAP Committee on Fetus and Newborn and ACOG Committee on Obstetric Practice. Guidelines for Perinatal Care (7th ed.). 2012. 580.
84. R Montirosso, C Fedeli, A Del Prete, G Calciolari, R Borgatti. Maternal stress and depressive symptoms associated with quality of developmental care in 25 Italian Neonatal Intensive Care Units: a cross sectional observational study. Int J Nurs Stud. 2014. 51. 5. 994-1002. 10.1016/j.ijnurstu.2013.11.001.
3. Helse- og omsorgsdepartementet. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). 1999. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
85. S Guillaume, N Michelin, E Amrani, B Benier, X Durmeyer, S Lescure, C Bony, C Danan, O Baud, PH Jarreau, E Zana-Taieb, L Caeymaex. Parents' expectations of staff in the early bonding process with their premature babies in the intensive care setting: a qualitative multicenter study with 60 parents. BMC Pediatr. 2013. 13. 10.1186/1471-2431-13-18.
86. S Raiskila, A Axelin, L Toome, S Caballero, BS Tandberg, R Montirosso, E Normann, B Hallberg, B Westrup, U Ewald, L Lehtonen. Parents' presence and parent-infant closeness in 11 neonatal intensive care units in six European countries vary between and within the countries. Acta Paediatr. 2017. 106. 6. 878-888. 10.1111/apa.13798.
5. Helse- og omsorgsdepartementet. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. 2000. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217#KAPITTEL_2.
87. Helsedirektoratet. Pasient og tolk – En brosjyre om tolk i helsetjenesten (IS-0287). 2010.
18. Helse- og omsorgsdepartementet. Stortingsmelding 11: Nasjonal helse- og sykehusplan (2016–2019). 2015. https://www.regjeringen.no/contentassets/7b6ad7e0ef1a403d97958bcb34478609/no/pdfs/stm201520160011000dddpdfs.pdf.
88. K O'Brien, M Bracht, K Macdonell, T McBride, K Robson, L O'Leary, K Christie, M Galarza, T Dicky, A Levin, K Lee. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013. 13. 10.1186/1471-2393-13-s1-s12.
10. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose (IS-2599). 2016. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge.
95. Helsedirektoratet. Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten. Veileder for kontaktlege i spesialisthelsetjenesten (IS-2466). 2016. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/veileder-for-kontaktlege-i-spesialisthelsetjenesten.
96. Helsedirektoratet. Pårørendeveileder. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (IS-2587). 2017. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder.
Kritisk syke barn har rett til å ha begge foreldre sammen med seg under sykehusoppholdet.
Foreldre skal sikres pleiepenger, avklarte oppgaver, avlasting og tilgang på oppholdsrom. De bør også ha mulighet for hud mot hud-kontakt med barnet.
Nyfødtintensiv avdelinger bør innredes slik at de gir mulighet for at barnet er sammen med foreldrene (family centered care).
Rettigheter barn og foreldre har:
- Pleiepenger under sykehusoppholdet ytes til begge foreldrene (Paragraf 9.11) eller en av foreldrene (paragraf 9.10). Kriteriene for paragraf 9.11 er beskrevet irundskriv fra NAV [91].
- Fra forskrift om barn på sykehus: «Personalet plikter å avklare med foreldrene hvilke oppgaver foreldrene ønsker og kan utføre mens de er hos barnet. Foreldre skal få fortløpende informasjon om sykdommen. Foreldre skal ha mulighet til å være til stede under behandlingen hvis det ikke vanskeliggjør behandlingen.
- Foreldre som er hos barnet under institusjonsoppholdet skal få avlastning etter behov.
- Foreldre skal ha adgang til egnet oppholdsrom.
- Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt» [3].
- Foreldre skal få tilbud om mat, overnatting og dekning av reiseutgifter slik det er nedfelt i forskriften om barns opphold i helseinstitusjon kapittel 3 paragrafene 8-11 [3].
Et godt resultat for nyfødte pasienter betinger i særlig grad at foreldrene får nødvendig støtte, opplæring og oppfølging gjennom sykehusoppholdet. Barnets og foreldres rettigheter er nedfelt i lover og forskrifter. Det henvises til Pasientrettighetsloven, Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon og Rundskriv vedrørende pleiepenger [5][3][91].Samarbeid med pårørende er en sentral del av behandlingstilbudet i henhold til Nasjonal Helse- og sykehusplan [18].
Kunnskapssenteret har utført en mini-metodevurdering angående enkeltrom i familie-barn vennlig nyfødtavdeling og finner at enkeltrom har positive effekter som redusert liggetid, raskere full ernæring, færre apneer og færre infeksjoner [90].
Resultatene for kritisk syke barn er i særlig grad avhengig av at foreldrene er sammen med barnet sitt så mye som mulig. Avdelinger for syke nyfødte bør innredes slik at det er mulig for barn og foreldre å være sammen mest mulig uforstyrret, og det bør legges til rette for at barnet i størst mulig grad får ha kroppskontakt med foreldre («kenguru care») [89][85][63][88][64][92].
3. Helse- og omsorgsdepartementet. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). 1999. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
85. S Guillaume, N Michelin, E Amrani, B Benier, X Durmeyer, S Lescure, C Bony, C Danan, O Baud, PH Jarreau, E Zana-Taieb, L Caeymaex. Parents' expectations of staff in the early bonding process with their premature babies in the intensive care setting: a qualitative multicenter study with 60 parents. BMC Pediatr. 2013. 13. 10.1186/1471-2431-13-18.
5. Helse- og omsorgsdepartementet. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. 2000. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217#KAPITTEL_2.
18. Helse- og omsorgsdepartementet. Stortingsmelding 11: Nasjonal helse- og sykehusplan (2016–2019). 2015. https://www.regjeringen.no/contentassets/7b6ad7e0ef1a403d97958bcb34478609/no/pdfs/stm201520160011000dddpdfs.pdf.
88. K O'Brien, M Bracht, K Macdonell, T McBride, K Robson, L O'Leary, K Christie, M Galarza, T Dicky, A Levin, K Lee. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013. 13. 10.1186/1471-2393-13-s1-s12.
89. R Domanico, DK Davis, F Coleman, BO Davis. Documenting the NICU design dilemma: comparative patient progress in open-ward and single family room units. J Perinatol. 2011. 31. 4. 281-288. 10.1038/jp.2010.120.
90. ML Bergan, B Nakstad, AL Solevåg. Enkeltrom i familie-barn vennlig nyfødtavdeling. Kunnskapssenteret. 2013.
91. NAV. Rundskriv § 9-11 Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn.
92. RG Pineda, KE Stransky, C Rogers, MH Duncan, GC Smith, J Neil, T Inder. The single-patient room in the NICU: maternal and family effects. J Perinatol. 2012. 32. 7. 545-551. 10.1038/jp.2011.144.
63. BM Lester, K Hawes, B Abar, M Sullivan, R Miller, R Bigsby, A Laptook, A Salisbury, M Taub, LL Lagasse, JF Padbury. Single-family room care and neurobehavioral and medical outcomes in preterm infants. Pediatrics. 2014. 134. 4. 754-760. 10.1542/peds.2013-4252.
64. A Ortenstrand, B Westrup, EB Brostrom, I Sarman, S Akerstrom, T Brune, L Lindberg, U Waldenstrom. The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: effects on length of stay and infant morbidity. Pediatrics. 2010. 125. 2. 278-285. 10.1542/peds.2009-1511.
I faglige nasjonale retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn [93] anbefales at for tidlig fødte barn og deres familier bør tilbys en mer omfattende og målrettet oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten enn barn født til rett tid. Omfanget vil avhenge av grad av prematuritet og komplikasjoner knyttet til for tidlig fødsel og nyfødtperiode.
Foreldrenes trygghet i sin omsorgsutøvelse må understøttes ved at deres bekymringer og usikkerhet møtes med relevant kartlegging av barnets og familienes behov, og ved at nødvendige tiltak på første- og andrelinje nivå iverksettes.
Tiltak før utskrivning fra nyfødtavdelingen
Helsedirektoratet utga i 2007 Nasjonale faglige retningslinjer om oppfølging av premature barn (IS-1419) [93].
Kunnskapsoppsummeringen som nå gjøres på oppdrag fra Rådet for prioritering i helsetjenesten viser at det fortsatt er vel begrunnet med spesiell oppfølging av de ekstremt premature< 28 uker eller fødselsvekt < 1000 gram [94].
Nyfødte som er født til terminen men som krever høyintensiv behandling bør også følges opp etter utskrivelse fra nyfødtavdeling ved at det legges en plan for oppfølging enten i kommune- eller spesialisthelsetjenesten.
93. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for oppfølging av for tidlig fødte barn (IS-1419). 2007.
94. HT Myrhaug, KG Brurberg, L Hov, K Håvelsrud, LM Reinar. Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn: En systematisk oversikt, Folkehelseinstituttet. Forskningsoversikt 01 2017. ISBN (elektronisk): 978-82-8082-799-9. 2017.
Sist faglig oppdatert: 29. september 2017