- Tilstreb kontinuitet i oppfølgingen, slik at samme MS-sykepleier og nevrolog følger pasienten over lengre tid. Et alternativ er å etablere et koordinert MS-team som gir samme informasjon og oppfølging.
- Legg vekt på pasientens behov. Informasjon gis slik at vedkommende har tilstrekkelig grunnlag for å medvirke i beslutningene, jf. pasient og brukerrettighetsloven (lovdata.no)
- Vurder om enkelte av kontrollene egner seg for gjennomføring via telefon- eller videokonsultasjon.
Innhold i oppfølgende kontroller
- Klinisk vurdering av effekt (attakker og sykdomsprogresjon)
- Årlig skåring med Expanded Disability Status Scale (EDSS)
- Kartlegging av eventuelle bivirkninger
- Blodprøvekontroller (spesifikt for hvert legemiddel)
- Vurdering av behov for MR-undersøkelse
- Re-baseline MR undersøkelse etter 3-6 måneder ved oppstart av behandling
- Årlig i den første perioden opptil 5 år etter oppstart av sykdomsmodulerende legemiddelbehandling eller skifte av behandling
- Ved stabil sykdom kan intervallene økes basert på individuelle vurderinger (Wattjes et al., 2021)
- Vurdering av behov for symptombehandling og eventuelt henvisning for dette
- Vurdering av behov for tverrfaglig oppfølging og rehabilitering
- Vurdering av behov for fornying av førerkort, se veileder til førerkortforskriften
Oppfølging av pasienter som ikke starter sykdomsmodulerende behandling
Som hovedregel starter pasienter med inflammatorisk sykdomsaktivitet med sykdomsmodulerende legemiddelbehandling. I særlige tilfeller hvor dette ikke gjennomføres, er systematisk oppfølging viktig. Pasienter med RRMS, SPMS, PPMS eller CIS som ikke starter sykdomsmodulerende behandling, følges opp med ny klinisk- og MR-undersøkelse i spesialisthelsetjenesten etter 6 og 12 måneder, og deretter årlig i opptil 5 år. Ved klinisk eller MR-holdepunkt for sykdomsaktivitet vurderes oppstart med sykdomsmodulerende behandling som for pasienter med nydiagnostisert MS. Etter 5 år kan videre kontrollintervaller forlenges etter individuell vurdering for pasienter med RRMS, SPMS og PPMS. For pasienter med CIS kan videre oppfølging skje ved at fastlege eventuelt henviser til ny vurdering ved kliniske tegn til nevrologiske symptomer.
Skifte av sykdomsmodulerende legemiddelbehandling
Skifte av sykdomsmodulerende legemiddelbehandling kan medføre økt risiko for sykdomsaktivitet. Skifte av behandling planlegges derfor godt, slik at perioden fra seponering av pågående behandling til oppstart av ny behandling blir så kort som mulig. For pasienter som har god sykdomskontroll under annen behandling, anbefaler en som hovedregel å ikke skifte til høyeffektiv behandling. Ved skifte fra legemidler som gir risiko for rebound effekt (S1P-modulatorer og Natalizumab) velges høyeffektive legemidler med rask innsettende effekt (monoklonale antistoffer, som anti-CD20 antistoffer, eller eventuelt natalizumab).
Skifte av behandling grunnet bivirkninger
Sykdomsmodulerende legemiddelbehandling som gir plagsomme eller alvorlige bivirkninger, erstattes med et høyeffektivt legemiddel med forventet gunstigere bivirkningsrisikoprofil.
Skifte av behandling grunnet ny sykdomsaktivitet
Pasienter som mottar annen sykdomsmodulerende legemiddelbehandling og som opplever ny sykdomsaktivitet, bytter til høyeffektiv sykdomsmodulerende legemiddelbehandling.
For pasienter som allerede mottar høyeffektiv sykdomsmodulerende legemiddelbehandling og som opplever ny sykdomsaktivitet, er terskelen for skifte høyere på grunn av færre andre behandlingsalternativer. Ved skifte byttes det til annen høyeffektiv behandling som forventes å gi bedre sykdomskontroll.
Ved skifte av sykdomsmodulerende legemiddelbehandling gjøres en re-baseline MR undersøkelse etter 3-6 måneder.
Ved betydelig sykdomsaktivitet vurderes utprøvende behandling, se eget avsnitt nedenfor.
Avslutning av sykdomsmodulerende behandling
Vurder avslutning av sykdomsmodulerende behandling ved:
- langvarig progressiv sykdom med betydelig funksjonssvikt over flere år uten tegn til inflammatorisk sykdomsaktivitet målt ved kliniske attakker eller påvisning av kontrastladende lesjoner eller nye T2-lesjoner ved MR-undersøkelse
- betydelige bivirkninger der skifte av legemiddel ikke er mulig
Ved tilsynelatende langsom sekundær progresjon uten kliniske attakker etter langvarig sykdomsmodulering, er hovedregelen at behandlingen ikke seponeres. Dette gjelder særlig hos yngre pasienter (<50 år), som gjennomgående har større risiko for attakker enn eldre pasienter. Med økende alder avtar risikoen for inflammatorisk sykdomsaktivitet. Derved avtar også nytten av behandlingen, mens risikoen for komplikasjoner knyttet til langvarig immunsuppresjon øker, særlig hos pasienter med høy invaliditet og eventuelt komorbiditet. Behovet for vedvarende behandling med anti-CD20 antistoffer hos slike pasienter vurderes nøye. Seponering av natalizumab og S1P-modulatorer er forbundet med betydelig fare for kraftige attakker både hos eldre og yngre pasienter, spesielt dersom pasienten hadde stor sykdomsaktivitet før oppstart av behandlingen.
Ved enhver seponering av immunmodulerende behandling, og særlig av natalizumab og S1P-modulaotrer, kreves stor varsomhet og tett oppfølging med klinisk vurdering supplert med MR-undersøkelser for å avdekke eventuell reaktivering av inflammatorisk sykdom med nye attakker eller ny MR-aktivitet.
Problemstillinger med kunnskapsmangler
Det pågår en diskusjon om hvor lenge en kan bruke anti-CD20 antistoffer uten uheldige langtidsbivirkninger. Dette kan se ut til å variere i forhold til alder og funksjonsnivå hos pasientene. Foreløpige data indikerer at det er økt risiko for infeksjoner over tid, men samtidig er det vist at denne risikoen er lav. Det pågår studier som undersøker om forlengelse av doseintervaller bevarer effekten og gir lavere forekomst av bivirkninger og infeksjoner.
Vi har også begrenset kunnskap om hva som kan defineres som «eldre» pasienter med lavere behov for høyeffektive legemidler og eventuell høyere risiko for komplikasjoner ved bruk av disse.
Seponering av behandling hos stabile pasienter etter lengre tids bruk (år) er også en problemstilling som studeres.
Utprøvende behandling
For pasienter hvor en ikke oppnår sykdomskontroll med etablert behandling, kan man vurdere utprøvende behandling.
Både legemidler og autolog stamcelletransplantasjon kan være aktuelle metoder. Autolog stamcelletransplantasjon regnes som utprøvende behandling fordi det per i dag ikke foreligger tilstrekkelig effekt- og sikkerhetsdokumentasjon om metoden (Giske et al., 2015). De regionale helseforetakene har besluttet at det skal gjennomføres en nasjonal, randomisert, kontrollert behandlingsstudie ved Haukeland universitetsjukehus HF (helse-bergen.no) for å bidra til kunnskapsgrunnlaget. Studien gjennomføres i regi av Haukeland universitetssjukehus, med rekruttering fra hele Norge.
Mer informasjon
For detaljer og prosedyrer knyttet til diagnostisk utredning, behandling og pasientinformasjon henvises det til: