14.1. Psykososiale forhold: kartlegging og støtte før og under behandling

Pasienter med blodkreft er en sammensatt gruppe. Mange er eldre, men noen er skoleelever/​studenter som er i starten av sitt yrkesliv og voksenliv. Noen er i yrkesaktiv alder og er foreldre til barn under 18 år. Flertallet er eldre, mange med andre sykdommer og nedsatt funksjons­nivå. Det betyr at de er i en sårbar livssituasjon som gjør at sykdom og behandling kan få store konsekvenser både for pasientens og familiens dagligliv. Det medfører følelsesmessige reak­sjoner som krise, sorg, angst og depresjon. Sykdommen har innvirkning på relasjonelle forhold (ektefelle, barn og sosialt nettverk), på utdannelse/arbeidsliv, på økonomi og levekår, og på åndelige og eksistensielle forhold.

Kreft omtales ofte som en familiesykdom fordi hele familien blir sterkt berørt. De senere årene har de pårørendes situasjon, spesielt barn som pårørende, fått økt oppmerksomhet.

Hvilke psykososiale bekymringer/problemer som kan oppstå vil være avhengig av:

• sykdommens alvorlighetsgrad
• behandlingens varighet
• om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål
• pasienten/familiens nettverk og ressurser

I behandlingstiden vil pasienten ofte ha kontakt med flere behandlingsinstanser som regions­sykehus, sentralsykehus, lokalsykehus, sengeposter og poliklinikker, samt primærhelse­tjenesten gjennom fastlege og hjemmebaserte tjenester. Dette stiller store krav til samhandling og formidling av informasjon instansene i mellom.

Mange pasienter opplever det forvirrende og uklart hvem som egentlig har ansvaret i behand­lings­perioden som ofte strekker seg over mange måneder. De psykososiale hjelpebehovene og tiltak som blir iverksatt på de ulike nivåene blir ofte ikke systematisk formidlet i epikriser og sykepleierapporter. Her er det et betydelig forbedringspotensiale. Det bør allerede på diagnose­tidspunktet gjøres en psykososial kartlegging av pasienten og familiens situasjon. Målsettingen er å gi informasjon, råd og veiledning om mestringsstrategier, om aktuelle rettigheter og offentlige hjelpe- og støtteordninger.

Behovene for hjelp, både følelsesmessig, praktisk og økonomisk til pasient og pårørende bør kartlegges. Det bør ved behov lages en individuell plan, og om nødvendig etableres kontakt med aktuelle hjelpeinstanser i pasientens hjemkommune. Sosionomer i sykehus vil være aktuelle fagpersoner til å foreta en slik kartlegging. De har kunnskap om rettigheter, hjelpe- og støtteordninger og kan gi informasjon, råd og veiledning.

Det kommunale hjelpeapparatet er til dels svært oppdelt med forskjellig organisering. Det er derfor nødvendig å undersøke og til dels skreddersy hjelpetilbudet for den enkelte pasient. Kommunene har i dag flere forsøksordninger for å bedre samhandlingen, som koordinator­stillinger, dannelse av faglige nettverk og ansvarsgrupper som synes å fungere bra og gir bedre kreftomsorg.

Det er viktig å ha både et kortsiktig og et langsiktig perspektiv for det psykososiale arbeidet. Allerede på diagnosetidspunktet bør en ha tanker/planer for pasientens rehabilitering og tiltak som skal til for at pasienten og familiens skal komme best mulig tilbake til dagliglivet.

Det er viktig å oppfordre pasienten til å holde kontinuerlig kontakt med arbeidsplassen i behandlingstiden. Forskning og erfaring viser at langvarig fravær fra jobben gjør det svært vanskelig å komme i gang igjen.

Det psykososiale arbeidet forutsetter tverrfaglig samarbeid. Aktuelle yrkesgrupper i tillegg til behandlingspersonalet som lege og sykepleier kan være sosionom, fysioterapeut, ergo­terapeut, ernæringsfysiolog, psykiater, psykolog, psykiatrisk sykepleier og prest. Det er en forutseting at det psykososiale arbeidet er et tilbud og at det utføres ut fra pasienten og familiens ønsker og behov (brukerperspektivet)

Utsatte pasientgrupper som bør få tilbud om psykososial kartlegging:

• unge pasienter under 18 år
• ungdom/studenter over 18 år
• pasienter med omsorg for barn/ungdom under 18 år
• pasienter som er selvstendig næringsdrivende, spesielt enmannsforetak
• pasienter med svakt sosialt nettverk
• pasienter som tidligere har hatt store psykososiale belastninger
• pasienter med sammensatte behov som trenger et tverrfaglig behandlings- og rehabiliteringsopplegg

Viktige rettigheter og hjelpeordninger

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, har et eget kapittel om trygderettigheter.

NAV: Består av tidligere Trygdeetat, AETAT (arbeidskontor) og etter hvert også Sosialetaten. I de fleste kommuner har etatene nå felles kontor. Etatene har felles internettsider som inneholder alle tilbud, lovverk, skjemaer etc. www.nav.no

Grunn- og hjelpestønad

Det er en utbredt oppfatning at grunn- og hjelpestønad er en rettighet ved kreftsykdom. Disse rettighetene er imidlertid begrenset til spesielle utgifter og situasjoner med et varighetskrav på 2–3 år.

Grunnstønad: Skal dekke helt eller delvis visse typer ekstrautgifter som har oppstått p.g.a. sykdommen og som friske personer ikke har. Ekstrautgiftene må være løpende (ikke engangs­utgift) og det er svært begrenset hvilke utgifter som dekkes.

De viktigste ekstrautgiftene er til transport, telefon, støttebandasjer/strømper, ekstra slitasje på klær/sengetøy. Utgiftene og behovet må dokumenteres nøye. Oppdaterte satser fåes ved henvedelse til NAV eller se NAV sine nettsider.

Hjelpestønad: Hjelpestønad kan ytes til særskilt pleie-, omsorgs- og tilsynsbehov ved sykdom. Det er et vilkår at det foreligger et privat pleieforhold, dvs. at det er de pårørende som utfører det. Ved vurdering av hjelpebehovet kan det også legges vekt på stimulering, opplæring og trening som utføres i hjemmet.

Søknadsskjema og mer utførlig omtale av grunn- og hjelpestønad i Folketrygdens kap. 6 se www.nav.no.

Alvorlig sykdom hos barn/ungdom under 18 år

Ved alvorlig sykdom har foreldrene rett til pleiepenger (tilsvarer sykepenger opptil 6 G) i henhold til Lov om folketrygd § 9‑11. Eget søknadsskjema RTV-blankett 3.23A, «Legeerklæring ved krav om pleiepenger ved barns sykdom». Se www.nav.no.

Barn/ungdom med kreft sykdom kan ha krav på grunnstønad og forhøyet hjelpestønad etter ovennevnte retningslinjer selv om behandlings- og rehabiliteringstiden er av kortere varighet.

Skoleungdom/studenter mellom 18 og 26 år har rett til rehabiliteringspenger etter 20 ukers sykdom, forutsatt at en må avbryte studiene, utdannelsen er godkjent av Lånekassen og at en ikke har krav på sykepenger, Lov om folketrygd § 10‑8. Søknadsskjema på nettet, www.nav.no.

Statens lånekasse kan gjøre om lån til stipend i inntil 4 ½ mnd. ved sykdom.

Informasjon og søknadsskjema på nettet: www.lanekassen.no.

Pasienter i palliativ fase med kort forventet levetid, se Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen.

Kreftforeningens hefte «Rettigheter for pasienter og pårørende» og ulike spesialhefter og tilbud til pasienter og pårørende gir også informasjon: www.kreftforeningen.no

Universitetene og en del høyskoler har egen sosionomtjeneste og/eller helsetjeneste. Undersøk på den enkelte utdanningsinstitusjon.

Aktuelle lover og forskrifter

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon

«Med barn menes i denne forskrift personer under 18 år.» (§ 3, første ledd)

«Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt» (§ 6, femte ledd)

Bestemmelser om foreldrenes rettigheter i forhold til opphold, mat, reise.

Lov om barn og foreldre

Regulerer ansvarsforhold og samhandling mellom barn og foreldre.

Kan være aktuelt i situasjoner hvor pasienter er under 18 år og foreldrene er skilt.

Lov om barnevernstjeneste

Kan tilby avlastnings- og støttetiltak ut fra barnets (u/18 år) behov, barn som pasient eller barn som pårørende. Helsepersonell har meldingsplikt til barnevernet i bekymringssaker.

Lov om sosiale tjenester

Økonomisk hjelp til vanskeligstilte
Praktiske hjelpetiltak
Avlastningstiltak
www.nav.no

Lov om folketrygd

www.NAV.no

Lov om pasient- og brukerrettigheter

Om individuell plan:

«Pasienter som har behov for langvarige koordinerte helsetjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan i samsvar med bestemmelsene i kommunetjenestelover, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern.»

Lov om spesialisthelsetjenesten § 2‑6, Individuell plan

«Helseforetaket skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Helseforetaket skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for pasientene».

Jfr. Stm. 21 Ansvar og meistring 1998–99, s. 10 om rehabilitering, som er

«tidsavgrensa, planlagte prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet.»

Lov om helsepersonell

I henhold til ny § 10 er helsepersonell pålagt å bidra til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging av barn av foreldre med alvorlig somatisk sykdom.

Kreftforeningen (www.kreftforeningen.no) har mange nyttige tilbud, bla. informasjon om kreftsykdommer og behandling, pasientrettigheter, informasjonsbrosjyrer mm.

Vardesentere: Vardesentere i Oslo, Trondheim og Tromsø sykehus eies og driftes av Helseforetak og Kreftforeningen. Hensikten er å bidra til at kreftrammede opplever størst mulig grad av mestring i et aktivt hverdagsliv ved kreftsykdom og under kreftbehandling. Tjenestetilbud med samtaler, kurs/grupper, fysisk aktivitet, kosthold/ernæring og rehabilitering/​mestring i regi av partene og samarbeidspartnere/-aktører gjennomføres. Sentrene er ment som en arena og møteplass for kreftrammede, pasientforeninger, likemannstjeneste og helsefaglig personell med aktiviteter som fremmer helse, livskvalitet og mestring. Se kreftforeningen.no/vardesenteret/