Kapittel 3Utredning, behandling og oppfølging

Retningslinjen som helhet vil være førende for det videre arbeidet i de regionale helseforetakene med utformingen av det konkrete utrednings- og behandlingstilbudet. I tillegg har de regionale helseforetakene ansvar for å utarbeide nødvendige fagprosedyrer. De må beskrive hvordan det tverrfaglige helsetjenestetilbudet skal fungere, og samarbeidet mellom de ulike regionene og med kommunal helse- og omsorgstjeneste. Se anbefaling om organisering av helsetjenestetilbudet. 

Kjønnsinkongruens er ikke en psykisk lidelse, men en tilstand som kan medføre behov for helsehjelp av både medisinsk og psykologisk art. Ikke alle personer som opplever kjønnsinkongruens har behov for psykisk helsehjelp. Psykiatrisk/psykologisk utredning er ikke en betingelse for å tilby kjønnsbekreftende behandling.

Kjønnsinkongruens er en definert diagnose i ICD-kodeverket, men det betyr ikke at tilstanden skal forstås som en sykdom, eller at alle personer med tilstanden har behov for helsehjelp. Personer med kjønnsinkongruens kan ha somatiske og/eller psykiske helseplager, og har samme rettighet til helsehjelp for slike plager som alle andre. ​Personer med kjønnsinkongruens med behov og ønske om kjønnsbekreftende helsehjelp oppfyller kriteriene som gir rett til helsehjelp fra kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten. Se bakgrunn for å anerkjenne kjønnsinkongruens som diagnosekode. 

Ved utredning av pasienter med kjønnsinkongruens er det behov for en tverrfaglig tilnærming. Det samme gjelder dersom kjønnsbekreftende behandling gjennomføres. Det er ulik tilnærming til barn, ungdom og voksne. Før det iverksettes behandling, utføres en medisinsk utredning og vurdering med en begrunnelse og indikasjon for behandling. Det kan eventuelt foreligge forbehold eller kontraindikasjoner som medfører at en behandling ikke tilbys. Vurderingene føres i journalen. 

Forutsetning for all behandling er at det er tilstrekkelig kunnskap om behandlingen som vurderes. Her inngår kunnskap om en påviselig positiv effekt på dødelighet og sykelighet, og en klarlagt bivirkningsrisiko. Kjønnsbekreftende hormonbehandling øker risikoen for enkelte sykdommer (1-4). Helsepersonell trenger god kunnskap om bivirkninger for å kunne informere pasienten tilstrekkelig  til å oppfylle pasientens rett til medvirkning og samtykke. I den helhetlige vurderingen veies risikoen ved å gi behandling opp mot risikoen ved å ikke gi behandling. For eksempel kan en forsinket start av behandling resultere i mer omfattende kirurgiske inngrep enn om behandlingen startet på et tidligere tidspunkt. En økt selvmordsrisiko kan, etter en individuell vurdering, være en relevant begrunnelse for å akseptere en lavere terskel for behandling. 

Som ved vurdering av all annen helsehjelp legges prioriteringskriteriene; nytte, ressurs og alvorlighet, benyttes (5). Se Om retningslinjen – prioriteringskriterier.

Helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens omfatter i første rekke psykososial støtte, veiledning, utredning og oppfølging, og deretter ulike kombinasjoner av medisinsk kjønnsbekreftende behandling med hormoner og kirurgi. Et lokalt og regionalt helsetjenestetilbud kan være tilstrekkelig hjelp for de fleste personer med kjønnsinkongruens, mens noen vil ha behov for høyspesialisert helsehjelp ved nasjonal behandlingstjeneste.

Lavterskel helsehjelp

Lavterskel helsehjelp som individuelle samtaler, støttegrupper og likepersoner er en viktig del av det helhetlige helsetjenestetilbudet. Arbeidet med å trygge barn, ungdom og voksne med kjønnsinkongruens kan foregå individuelt og/eller i grupper. Kommuner kan organisere samtale- eller støttegrupper eller henvise til bruker-, interesse- og likepersonorganisasjoner for voksne, barn og ungdom som er ikke-kjønnsnormative. Helsehjelpen ivaretas også innenfor de kommunale helse- og omsorgstjenestetilbudene.

I samtaler får voksne, barn og ungdom med deres foreldre hjelp til livsmestring, selvinnsikt og myndiggjøring. Ikke alle ønsker kjønnsbekreftende helsehjelp i form av kroppsjusterende behandling. Det tilbys ikke medikamentell behandling for kjønnsinkongruens til prepubertale barn. Eksempel på forslag til samtaletemaer: sex og samfunn (sexogsamfunn.no).

Kommunal helse- og omsorgstjeneste kan involveres i oppfølgingsforløpet hvor det er naturlig, med støttende samtaler, omsorg, læring og mestring for å møte en «ny» hverdag. Aktuelle aktører i kommunene kan være fastlege, helsestasjons- og skolehelsetjeneste, pedagogisk-psykologisk tjeneste, kommunepsykolog og pleie- og omsorgstjeneste.

Prinsipper for oppstart av hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling hos voksne med kjønnsinkongruens

• Pasienten har vedvarende kjønnsinkongruens med ønske om kjønnsbekreftende behandling
• Avklarte somatiske- og psykiske kontraindikasjoner for behandling
• Pasienten får informasjon som gir grunnlag for medvirkning og samtykke
• Pasienten forstår informasjon om forventet resultat av behandlingen, samt potensielt irreversible forandringer og mulige bivirkninger
• Muligheter for reproduksjon ivaretas
• Individuelt tilrettelagt oppfølgingsprogram – justering av behandling, relevante undersøkelser og støttende samtaler

Pasientens livskvalitet og livsmestring hører med i vurderingen som gjøres før behandling. Utfordringer med å mestre livet er i seg selv ikke en eksklusjon for behandling.

Et tverrfaglig team med sexologisk kompetanse, vurderer aktuelle/relevante opplysninger fra andre instanser og ferdigstiller utredningen. Aktuelle spesialister i teamet kan blant annet være gynekolog, indremedisiner, endokrinolog, plastikkirurg, urolog, psykiater/psykolog, logoped og sosionom. Sammensetningen av et tverrfaglig team tilpasses individuelle pasientbehov og lokale/regionale forhold. Teamet har nødvendig kompetanse og erfaring i arbeid med kjønnsinkongruens.

Hormonell behandling av voksne

Hormonell behandling av voksne utføres i hovedsak i spesialisthelsetjenesten etter henvisning fra pasientens fastlege. Det kan vurderes oppstart hos fastlege, avtalespesialist eller privat aktør. Dette forutsetter kompetanse på feltet og skjer i et samarbeid/faglig nettverk med regionale sentre i spesialisthelsetjenesten.

Oppfølging av behandling, kontroller og justering av dosering av legemidler kan utføres hos fastlegen, eller ved lokale sykehus i samarbeid med regionalt senter og/eller nasjonal behandlingstjeneste.

Hormonell behandling vil være aktuelt uten at alle kriterier for å sette en diagnose anses for oppfylt. Dette gjelder for eksempel når pasienter har startet behandling i utlandet eller ved selvmedisinering. Regionalt senter og/eller nasjonal behandlingstjeneste vurderer behov for, og omfanget av, utredning og oppfølging.

Kirurgisk behandling som kan være aktuell hos voksne

• fjerning av primære kjønnskarakteristika (skjede, eggstokker, livmor, penis, testikler )
• konstruksjon av kvinnelige og mannlige kjønnsorganer (neovagina og neopenis)
• endring av sekundære kjønnskarakteristika, fjerning eller konstruksjon av bryster

Kjønnsbekreftende inngrep på bryst utføres av plastikkirurger og kan gjøres ved regionalt senter. Inngrep på kjønnsorganer utføres av plastikkirurger ved nasjonal behandlingstjeneste med involvering av gynekologer og urologer, samt relevante spesialister ved behandlingstjenesten.

Rekkefølgen og kombinasjonen av inngrep avveies med hensyn til den enkeltes preferanse, faglig praksis og internasjonale standarder. Tilnærmingen til konstruksjon av vagina eller penis har vært basert på en binær kjønnsforståelse. I dag er tilnærmingen å gi kjønnsbekreftende helsehjelp til både binære og ikke-binære pasienter i tråd med individuelle behov.

All medisinsk behandling er forbundet med risiko, det gjelder også kjønnsbekreftende kirurgi og vil avhenge av hvilket inngrep som utføres. Disse forholdene vurderes sammen med eventuelle somatiske, psykiske lidelser og andre risikofaktorer som er kontraindikasjon til kirurgi.

Irreversible kirurgiske inngrep på friske organer er erfaringsmessig fysisk og psykisk utfordrende for pasientene. Kjønnsbekreftende kirurgi kan være belastende, og pasientene kan over lengre tid oppleve stress. Sårbarheten kan være stor. Krav til informasjon og samtale om realistiske forventinger til funksjonalitet og kosmetisk resultat samt mulige komplikasjoner er nødvendig.

Fornyet medisinsk vurdering

En fornyet medisinsk vurdering av rett til kjønnsbekreftende behandling i Norge er vanskelig å etablere etter dagens tjenestemodell (6). Ulik helsehjelp ved kjønnsinkongruens, som ikke er begrenset til ett høyspesialisert sentralisert tilbud, gir i større grad rom for ordning med fornyet vurdering. Dette kan oppnås ved å etablere tilbud i to eller flere regioner. En ny vurdering kan gjøres ved tilsvarende behandlingstjenester i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Ved eventuell inngåelse av avtale om fornyet vurdering av rett til kjønnsbekreftende, høyspesialisert behandling i utlandet, vil dette stille samme krav til faglig innhold som ved en nasjonal behandlingstjeneste i Norge. En avtale vil være i tråd med tilsvarende avtaler med utenlandsk behandlingstjeneste for andre diagnosegrupper.

Stemmetrening med logoped

Før oppstart av stemmetrening foreligger det erklæring fra spesialist eller fra spesialavdeling i sykehus. Det forutsettes at behandlingen rekvireres av lege. Behandlingen må være av vesentlig betydning for pasientens sykdom og funksjonsevne. På rekvisisjonen oppgis diagnose. Helfo kan gi stønad til behandling hos logoped når vilkårene er oppfylt. Behandling hos logoped og audiopedagog (helsenorge.no). 

Hårfjerning

Hårfjerning dekkes av helseforetaket. For rettigheter og tilbud se Veiledning om behandlings­hjelpe midler i spesialist­helse­tjenesten (behandlingshjelpemidler.no).

Premisser for helsehjelp til barn samt unge under 18 år med kjønnsinkongruens

Det er et skille i behandlingsstrategier ved kjønnsinkongruens hos barn og ungdom sammenliknet med voksne (7). I barndommen og puberteten skjer kroppslige, kognitive og emosjonelle endringer. I vurderingen av behov for kjønnsbekreftende og pubertetsutsettende behandling stilles det krav til at helsepersonell som har ansvar for behandlingen har kunnskap om barns kroppslige og psykologiske utvikling, og kjønns- og seksualitetsmangfold. En ikke ubetydelig andel barn som søker hjelp for kjønnsinkongruens i tidlig alder, søker i løpet av oppveksten tilbake til opprinnelig kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk, eller variasjoner av dette som ledd i utvikling og modning (8). Mange barn som viser tegn på kjønnsinkongruens trenger ingen terapi eller behandling. Barn og unge under 18 år som opplever kjønnsinkongruens er en sårbar gruppe i samfunnet.

Helsehjelpen tilrettelegges og gis i tråd med omforent etablert faglig praksis, nasjonale og internasjonale retningslinjer/anbefalinger (7;9-11).

Tilbudene til barn og ungdom forutsetter en individuell tilnærming og omsorg for hele familien. Tiltakene er primært rådgivende og støttende samtaler, deltagelse i grupper og likepersonarbeid. Hoveddelen av helsetjenestetilbudet gis i kommunen. Frivillige organisasjoner har også viktige tilbud. Ved behov for vurdering av annen kjønnsbekreftende behandling, krever det henvisning til spesialisthelsetjenesten.

Helsetjenesten har ansvar for å gi hvert barn, ungdom og familie et tilbud som tilrettelegges for deres problemer. Det er vesentlig at det sikres et sammenhengende og helhetlig forløp som tilpasses barnet eller den unges alder og utvikling, og tilrettelegges så nært som mulig der barnet bor.

Barn og ungdom under 18 år må forberedes fysisk og psykisk på den kjønnsbekreftende behandlingen, og effekten av denne ut fra alder, fysisk og psykisk modenhet og en tverrfaglig vurdering.

Informasjon om fordeler/virkninger og ulemper/bivirkninger av kjønnsbekreftende behandling på en forståelig måte, vil gi barn og ungdom mulighet til medvirkning. Der det er manglende erfaringer og dokumentasjon på behandling av barn og unge, stiller det særskilte krav til informasjon, medvirkning og samtykke. Viser til begrunnelse i anbefalingen: «Helsehjelpen skal være til barnets beste. Helsetjenesten og helsepersonell skal sørge for at barn/unge med kjønnsinkongruens får oppfylt sine pasientrettigheter».

Der det er tvil om grunnlag for behandling er tilstede, må det gis god støtte til barnet og ungdommen. Usikkerhet og uavklarte situasjoner er utfordrende. Usikkerheten kan omfatte både uro for om barn og ungdom får behandling som de senere angrer på, og en fortvilelse over manglende omsorg og behandlingstilbud. Helsehjelpen overveies i et psykisk og fysisk utviklingsmessig perspektiv hos barn og ungdom.  

Utredningen av barn og unge under 18 år utover lavterskeltilbud i den kommunale helse- og omsorgstjenesten forankres i et tverrfaglig team i spesialisthelsetjenesten med pediatrisk og sexologisk kompetanse, som:

• barnelege
• barne- og ungdomspsykiater/-psykolog
• andre spesialister og faggrupper tas med i relevant omfang som gynekolog, endokrinolog, urolog og sosionom
• plastikkirurg ved behov for informasjon og planlegging av eventuelt senere kjønnsbekreftende kirurgisk behandling

Utredningen omfatter kartlegging av pasientens opplevelser, individuelle ønsker og behov, og vurdering av barnets modenhet og utvikling, psykososiale situasjon, seksuell orientering og familieforhold. Den tverrfaglige vurderingen omfatter også indikasjoner/kontraindikasjoner og forsiktighetsregler, om det foreligger somatisk sykdom og/eller psykisk lidelse som krever behandling før den kjønnsbekreftende behandlingen starter, eller om dette kan skje parallelt.

Hormonell kjønnsbekreftende behandling av barn og unge under 18 år omfatter potensielt reversible behandlinger. Dette kan være pubertetsutsettende hormoner og potensielt irreversible hormonbehandlinger med østrogener eller androgener.

Hormonbehandling med analoger til gonadotropinfrigjørende hormon (GnRH-analoger) eller pubertetsutsettende hormoner er den vanligste måten å utsette pubertet på, og kan tilbys etter at puberteten har startet. En utsettelse av pubertet regnes for å være reversibel i motsetning til kjønnsbekreftende hormoner, som er delvis irreversibel. Det er ikke sikre holdepunkter for at hormonbehandlingen gir uheldige langtidseffekter for barn og ungdom se Pubertetsblokkere – reversibilitet og bivirkninger (relis.no). Det kan forekomme vanlige og plagsomme bivirkninger, mens pubertetsblokaden pågår.

Oppstart av behandling med pubertetsutsettende hormoner og potensielt irreversible hormonbehandlinger til personer under 18 år, gis ved nasjonal behandlingstjeneste inntil det er bygget opp kompetanse ved regionale sentre.

Viser til begrunnelse i anbefalingen «Helsehjelpen skal være til barnets beste. Helsetjenesten og helsepersonell skal sørge for at barn/unge med kjønnsinkongruens får oppfylt sine pasientrettigheter».

Faglige prinsipper for hormonell behandling hos barn

• Oppstart med pubertetsutsettende hormoner tidligst ved utviklingsstadiet Tanner 2 og skjer etter en individuell vurdering og tverrfaglig utredning. 
• Kjønnsbekreftende medisinsk behandling med østrogener eller androgener tilbys tidligst når barnet er 16 år.

Kontroller og oppfølging hos fastlege, helsestasjon og/eller lokalsykehus skjer i samarbeid med nasjonal behandlingstjeneste, eller med et regionalt senter når disse er etablert. Det vises til andre retningslinjer for utfyllende informasjon om oppstart av hormonbehandling til barn og unge (7;9-12). Lovgiving i ulike land fører til en ulik praksis, i Norge er den helserettslige alder 16 år. 

Helsehjelp kan gis til ungdom mellom 16-18 år uten samtykke av foreldre/foresatte såfremt det ikke er tale om et irreversibelt inngrep. Hormonbehandling kan potensielt være irreversibelt. Det betyr at hormonbehandling av ungdom mellom 16 og 18 år som vurderes til å gi irreversible forandringer vil kreve samtykke fra foreldre/foresatte. Se også: Kapittel 1 Pasientrettigheter Anbefaling 2. Dersom det vurderes som aktuelt med hormonbehandling, er det på bakgrunn av en omfattende tverrfaglig vurdering.

Kirurgisk kjønnsbekreftende behandling av unge under 18 år er som hovedregel, ikke aktuelt. I særskilte tilfeller kan det være aktuelt med brystkirurgi. Dersom brystkirurgi er aktuelt før fylte 18 år, er det på bakgrunn av en omfattende tverrfaglig vurdering  og samtykke fra foreldre/foresatte.