Kunnskapsgrunnlaget og forskningen om kjønnsinkongruens bør oppdateres og styrkes
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Det er behov for å:
oppdatere kunnskapsgrunnlaget for utredning og behandling av kjønnsinkongruens
styrke forskningsaktiviteten
utvikle faglige retningslinjer for helsehjelpen
etablere et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med kvalitetsindikatorer
Det finnes ulike metoder for å finne og utvikle kunnskap, valg av metode/verktøy er avhengig av problemstillinger som reises og spørsmål som ønskes besvart. Folkehelseinstituttet har informasjon om ulike typer/kategorier kunnskapsoppsummeringer, se Forskningsoversikter (fhi.no) og metoder: Slik oppsummerer vi forskning (fhi.no).
Nasjonal faglig retningslinje
Denne retningslinjen er utarbeidet som en overordnet retningslinje med føringer for et desentralisert, differensiert og helhetlig helsetjenestetilbud. Det er avdekket behov for en retningslinje med mer detaljerte kliniske anbefalinger om kjønnsbekreftende helsehjelp:
inklusjons- og eksklusjonskriterier/indikasjoner og kontraindikasjoner
helsehjelp til personer som regner seg som ikke-binære
helsehjelp til barn og unge
helsehjelp til ungdom med kjønnsinkongruens og sammensatte lidelser
metoder for vurdering av psykisk helsetilstand hos personer med psykiske plager
Det er også behov for lokale/regionale kunnskapsbaserte prosedyrer som utarbeides av fagmiljøer i samarbeid med bruker- og interesseorganisasjoner, helseregioner og kommuner. Prosedyrer godkjennes av ledelsen på hvert tjenestested før de tas i bruk (1).
Styrking av kunnskapsgrunnlaget
Opprettelse av et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Et register vil bidra til bedre kvalitet for pasienten, og minske uønsket variasjon i helsetjenestetilbud og behandlingskvalitet. Et kvalitetsregister vil også være en kilde til kvalitetssikring og forskning som igjen kan forbedre kunnskapsgrunnlaget for klinisk praksis (2).
Et register inneholder strukturert informasjon fra hele behandlingsforløpet: Diagnostikk, behandling og oppfølging, samt resultat av behandling. Dette kan gi kunnskap om uønsket variasjon og om kvaliteten i helsehjelpen. Ved etablering av et medisinsk kvalitetsregister defineres og avgrenses den aktuelle pasientgruppen, og det avklares hvilke kvalitetsutfordringer man ønsker mer kunnskap om.
Utvikling av kvalitetsindikatorer på bakgrunn av registerdata og medisinske kvalitetsregistre. Kvalitetsindikatorer gir mulighet for å følge kvaliteten i helsetjenestetilbudet.
Langtidsstudier – pasientforløp. Indikasjonen for kjønnsbekreftende behandling er i stor grad knyttet til den enkeltes opplevelse av kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk. Langtidsstudier kan være levekårsstudier og forskning på registerdata. Kvalitative studier av unge og voksne som søker slik behandling kan gi kunnskap om pasientbehov, effekter av behandling og pasienttilfredshet. Det er behov for et oppdatert kunnskapsgrunnlag om personer som definerer seg som ikke-binære. Andre områder med behov for mer kunnskap:
sikkerhet og effekt av hormonell behandling i alle aldersgrupper
sikkerhet og effekt av kirurgisk behandling
effekten av å ikke tilby behandling til personer som ønsker kjønnsbekreftende behandling
livskvalitet og pasienttilfredshet
Forståelsen og tilnærmingen til kjønnsinkongruens er i endring. I lang tid har personer med kjønnsinkongruens blitt behandlet i et binært perspektiv i tråd med diagnosekoden F 64.0: «Transseksualisme». Med bakgrunn i nye diagnosekoder, er det behov for et oppdatert kunnskapsgrunnlag som også inkluderer ikke-binære personer og forståelsen av kjønnsinkongruens som en del av mangfoldet, og at tilstanden ikke lenger regnes som en psykiatrisk lidelse.
Anbefalingen er utarbeidet på bakgrunn av gjeldende helserettslige regler. Faglige forsvarlige tjenester skal bygge på oppdatert faglig kunnskap:
Kunnskapsbasert praksis består av tre hovedelementer: forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukermedvirkning/brukerkunnskap (se figur). Anbefalingene i denne retningslinjen om kjønnsbekreftende behandling bygger hovedsakelig på erfaringsbasert konsensus og brukermedvirkning/brukerkunnskap. Dokumentasjonen for behandlingseffekt, bivirkninger og prognose for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens er svak, derfor blir det lagt mindre vekt på forskning (3;4). Studier er av varierende kvalitet og handler oftest om pasienter med binær kjønnsinkongruens som har gjennomgått kjønnsskiftebehandling under diagnosen transseksualisme (F64.0) (5;6). Få studier differensierer mellom ulike behandlingskombinasjoner. Om personer med ikke-binær kjønnsinkongruens finnes det mindre forskning, men det er en økende interesse og større oppmerksomhet på unike behov til personer i denne gruppen (7-9).
Det er mulig å utarbeide kunnskapsbaserte anbefalinger med mer vekt på klinisk erfaring og brukerkunnskap i påvente av forskningsbasert dokumentasjon slik det er gjort i denne retningslinjen (1). Det forutsetter at helsehjelpen heretter følges med systematisk innsamling av data til forskning. Grunnlaget for å fatte kliniske beslutninger vil dermed bli bedre i tiden som kommer.
Langtidsforløp og prognose etter behandling er også lite utforsket. Enkelte studier viser økt livskvalitet og redusert risiko for selvmordsrelatert atferd og psykiske lidelser (6). Generelt er behandlingseffekt, behandlingstilfredshet og risiko for komplikasjoner ikke godt kartlagt (10-14).
Kunnskapsgrunnlaget for kjønnsbekreftende behandling ved kjønnsinkongruens er av varierende kvalitet og det er få studier (15). Det er behov for studier av god kvalitet med flere deltagere, med tilfredsstillende redegjørelse for seleksjon av deltagerne og gode studiedesign. Det er ikke funnet randomiserte, kontrollerte studier om behandling av barn, ungdom eller voksne. Sannsynligvis er det ikke mulig å gjennomføre studier med randomisering som kan vurdere effekter av behandling av personer med kjønnsinkongruens. Derimot kan det etableres forskning som følger pasienter og kartlegger effekter av behandling, pasienttilfredshet og livskvalitet hos personer som får eller har fått behandling. Det flere studier på voksne med kjønnsinkongruens enn barn og ungdommer.
Selv om forskningsgrunnlaget for kjønnsbekreftende helsehjelp er mangelfullt, er det likevel ikke et grunnlag for å nekte personer helsehjelp. Personer med kjønnsinkongruens har behov for helsehjelp og helsefremmende og forebyggende tjenester tilsvarende andre pasienter. Det er lang klinisk erfaring med å gi personer med kjønnsinkongruens behandling. Erfaringene må samles og studeres systematisk, gjennom et samarbeid i fagmiljøer nasjonalt og internasjonalt. Det er behov for en mer systematisk tilnærming som følges av studier med tilpasset design når helsehjelpen etter hvert desentraliseres og differensieres i Norge.
Pasientene må motta informasjon om kunnskapsgrunnlaget slik at de kan medvirke og samtykke på et realistisk grunnlag, også om det helsetjenesten ikke har bred kunnskap om.
På tross av et manglende forskningsgrunnlag har det vært nødvendig å utarbeide en overordnet nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens for å sikre pasientgruppen den helsehjelpen de har krav på og på et tryggest mulig grunnlag. Det er behov for kunnskap om epidemiologi, fysiologi, psykologi, effekter og utfall av ulike typer tilnærming og helsehjelp.
I Sverige har Statens beredning för medisinsk och social utvärdering (SBU) i 2019 utarbeidet en oppsummering av internasjonal litteratur som omfatter barn og unge (16). Det er ikke gjennomført en kritisk vurdering av studiene. SBU fant ingen dokumentasjon som forklarte økningen de senere årene av antall barn og unge med kjønnsinkongruens, hvorfor forekomsten har endret seg over tid eller faktorer i samfunnet som påvirker økningen. Det ble funnet få studier om kjønnsbekreftende kirurgi. Enkelte av studiene beskriver langtidsoppfølging av barn og unge som får kjønnsbekreftende helsehjelp. Oppsummeringen fant stor forskningsaktivitet på feltet. Oppsummeringen består hovedsakelig av observasjonsstudier med pasientserier hvor en mindre andel er før og etter behandling. En mindre andel er randomiserte kontrollerte studier, og det er ikke identifisert relevante randomiserte kontrollerte studier.
Helsedirektoratet. Oppretting og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Oslo: Helsedirektoratet; 2016. IS-2526. Tilgjengelig fra: https://www.kvalitetsregistre.no/sites/default/files/veileder.pdf
Coleman E, Bockting W, Botzer M, Cohen-Kettenis P, DeCuypere G, Feldman J, et al. Standarder for behandling og helseomsorg for transseksuelle, transpersoner og personer som ikke er kjønnsnormative. 7. utg. World Professional Association for Transgender Health; 2011. Tilgjengelig fra: https://www.wpath.org/media/cms/Documents/SOC%20v7/SOC%20V7_Norwegian.pdf
Telfer MM, Tollit MA, Pace CC, Pang KC. Australian Standards of Care and Treatment Guidelines For trans and gender diverse children and adolescents. Melbourne, Australia: The Royal Children’s Hospital; 2018. Tilgjengelig fra: https://www.rch.org.au/uploadedFiles/Main/Content/adolescent-medicine/australian-standards-of-care-and-treatment-guidelines-for-trans-and-gender-diverse-children-and-adolescents.pdf
Nguyen HB, Chavez AM, Lipner E, Hantsoo L, Kornfield SL, Davies RD, et al. Gender-Affirming Hormone Use in Transgender Individuals: Impact on Behavioral Health and Cognition. Curr Psychiatry Rep 2018;20(12):110.
Bränström R, Pachankis JE. Reduction in Mental Health Treatment Utilization Among Transgender Individuals After Gender-Affirming Surgeries: A Total Population Study. Am J Psychiatry 2019;4 Oct:[epub ahead of print].
Liszewski W, Peebles JK, Yeung H, Arron S. Persons of Nonbinary Gender - Awareness, Visibility, and Health Disparities. N Engl J Med 2018;379(25):2391-3.
Richards C, Bouman WP, Seal L, Barker MJ, Nieder TO, T'Sjoen G. Non-binary or genderqueer genders. Int Rev Psychiatry 2016;28(1):95-102.
Eckstrand KL, Ng H, Potter J. Affirmative and Responsible Health Care for People with Nonconforming Gender Identities and Expressions. AMA J Ethics 2016;18(11):1107-18.
van de Grift TC, Elaut E, Cerwenka SC, Cohen-Kettenis PT, Kreukels BPC. Surgical Satisfaction, Quality of Life, and Their Association After Gender-Affirming Surgery: A Follow-up Study. J Sex Marital Ther 2018;44(2):138-48.
Irwig MS. Cardiovascular health in transgender people. Rev Endocr Metab Disord 2018;19(3):243-51.
Connelly PJ, Marie Freel E, Perry C, Ewan J, Touyz RM, Currie G, et al. Gender-Affirming Hormone Therapy, Vascular Health and Cardiovascular Disease in Transgender Adults. Hypertension 2019;74(6):1266-74.
Nota NM, Wiepjes CM, de Blok CJM, Gooren LJG, Kreukels BPC, den Heijer M. Occurrence of Acute Cardiovascular Events in Transgender Individuals Receiving Hormone Therapy. Circulation 2019;139(11):1461-2.
de Blok CJM, Wiepjes CM, Nota NM, van Engelen K, Adank MA, Dreijerink KMA, et al. Breast cancer risk in transgender people receiving hormone treatment: nationwide cohort study in the Netherlands. BMJ 2019;365:l1652.
Wanta JW, Unger CA. Review of the Transgender Literature: Where Do We Go from Here? Transgend Health 2017;2(1):119-28.
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Könsdysfori hos barn och unga. En kunnskapskartlegging. 2019. SBU BEREDER, Rapport 307. Tilgjengelig fra: https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/ny-konsdysfori-hos-barn-och-unga/
Helsedirektoratet (2020). Kunnskapsgrunnlaget og forskningen om kjønnsinkongruens bør oppdateres og styrkes [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 23. juni 2020, lest 14. oktober 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/kjonnsinkongruens/kunnskapsgrunnlag-og-kompetanse-om-kjonnsinkongruens/kunnskapsgrunnlaget-og-forskningen-om-kjonnsinkongruens-bor-oppdateres-og-styrkes