I innsiktsarbeidet Helsedirektoratet har gjort i forbindelse med utredningen har det kommet frem fra både brukere, behandlere og brukerorganisasjoner at informasjon om hørselstap, hvilken type behandling og ulike behandlingsforløp er lite tilgjengelig. Hørselshemming har både fysiske og psykososiale konsekvenser som kan variere i omfang og grad hos den enkelte som er rammet. For en effektiv behandling vil det være viktig at pasienten er klar over konsekvensene av sin funksjonsnedsettelse og er opplyst om sitt behandlingsforløp. Mangelfull informasjon kan ha en negativ påvirkning for behandling, retensjon, anvendelse av hjelpemiddel og psykososial tilstand. Mangel på informasjon kan også forlenge tiden fra hørselstapet oppstår eller oppdages og til personen søker hjelp i helsetjenesten. Helsehjelp som ytes etter at informert samtykke er gitt, er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 og stadfester at det må gis informasjon om formål, metoder, ventet fordel og mulige farer. Videre fremgår det av pbrl. § 3-2 at pasienten skal ha den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger.
I en pasientkonsultasjon foreligger det en naturlig tidsbegrensning og pasienten kan være i en slik tilstand at det vil være vanskelig å oppfatte og ta til seg informasjon. I en behandlingssituasjon vil det være en utfordring for pasienten å huske informasjonen som gis og å forstå informasjonen nok til å avgi samtykke (6).
Tilbakemelding fra flere brukere som Helsedirektoratet har vært i kontakt med, er at de ikke vet hva de skal forvente av behandling. Mange vet ikke at det kan ta lang tid å trene seg opp til å bruke høreapparat. Det meste av informasjonen brukerne får er i konsultasjoner hos lege eller audiograf. Flere mener at den tiden de er inne hos behandler går altfor fort med mye informasjon. Dette medfører de ikke klarer få med seg alt og heller ikke tid til å reflektere over ting de lurer på. En av brukerne formulerte det slik:
"Jeg aner jo ikke hva jeg skal spørre om. Det er så voldsomt mye informasjon, samtidig som jeg skal ta imot nye inntrykk. Det blir umulig."
Flere brukere forteller at de ikke fikk brosjyrer eller henvisning til hvor de kunne få informasjon om rettigheter, hvilke tilbud som finnes eller hva de burde gjøre selv for å mestre livet med høreapparat. Flere oppgir at de savner god informasjon og veiledning om hvordan venne seg til høreapparat. Flere forteller også at de må finne ut av ting selv, og at brukerorganisasjoner er redningen – om en vet at de finnes.
Manglende oppfølgning henger sammen med manglende informasjon. Brukere Helsedirektoratet har vært i kontakt med forteller at det er mye fokus på det tekniske i utrednings- og behandlingsforløpet, og lite fokus på hvordan mestre livet med høreapparat. God informasjon og veiledning på hvordan venne seg til høreapparatet savnes av flere. Tilvenning til nytt høreapparat tar tid; lydene må læres på nytt – og verden utenfor det isolerte rommet på sykehuset der en tilpasser høreapparatet er ganske annerledes.
Helsedirektoratet arrangerte våren 2019 et rådslag med bl.a. tjenestetilbydere. Her var det mange som sa det samme som brukerne; at det mangler informasjon. Innspill var at pasienter tidlig i forløpet burde få informasjon om veien videre, hva det vil kreve av pasient og videre motivasjon til å fullføre behandling. Denne informasjonsmangelen er også påpekt i Oslo Economics rapport til Helsedirektoratet (3), og omhandlet informasjon om tilbud og rettigheter overfor hørselshemmede, både blant brukere, pårørende og aktører i helse- og omsorgssektoren.
Direkte konsekvenser av mangelfull informasjonstilgang for hørselshemmede er frafall i behandling. Dette vil gjelde både avbrutt behandlingsforløp og tilfeller hvor høreapparatet ikke anvendes etter tildeling. Data om frafall i behandlingsforløpet er kartlagt i undersøkelsen Eurotrak Norway 2019 hvor det vises et mindre frafall under behandlingsforløpet sammenlignet med resultat fra 2012. Dette gjelder særlig ved konstatering av hørselstap og frem til medisinsk anbefaling om behandling. Differansen i frafall fra tidspunktet hvor pasienten ble gitt medisinsk anbefaling om høreapparat frem til anskaffelse var på kun 1% fra 27% frafall i 2012 til 26% frafall i 2019 (5). Anvendelsesgraden av høreapparat i samme undersøkelse var relativt uforandret fra 2012 til 2019 og var for de som brukte apparatet en time om dagen eller mindre enn 22%. Man kan med dette anta at disse apparatene ikke er i aktiv anvendelse og enten ligger ubrukt eller kun slåes av og på. Disse statistikkene kan være en konsekvens av det underliggende problemet med manglende informasjon om hørselstap og forhold omkring dette. Frafallet og manglende bruk av tildelt hjelpemiddel kan i begge tilfeller skyldes manglende informasjon og dermed manglende forståelse for rehabiliteringsprosessen. En større innsats på informasjonssiden og et større tidsvindu for informasjonstilegnelse hos pasienten kan bidra til økt innsikt og bedre samhandling i rehabiliteringsprosessen.