Kapittel 3.3 Helsekompetanse, mestring og medvirkning

Utfordringsbilde

Pasienter med habiliteringsbehov mottar ofte tjenester fra ulike offentlige instanser gjennom hele livet. Det er stort behov for informasjon og opplæring for å styrke helsekompetanse og mestre hverdagen, både for pasienter og pårørende inkludert søsken. Barn og unge med sammensatte behov og deres foreldre opplever at det er vanskelig å få riktig hjelp og tilstrekkelig informasjon til rett tid.

Mange opplever at de ikke får informasjon eller at informasjonen oppleves som vanskelig tilgjengelig eller utilstrekkelig. Foreldre opplever at de får lite hjelp til å finne fram på tvers av fragmenterte tjenester (riksrevisjonen.no).

I landsomfattende tilsyn med barne- og avlastningsboliger (helsetilsynet.no)finner helsetilsynet at barn og foreldre ikke blir involvert, og tjenestene blir derfor ikke tilpasset barnas behov.

Mange av familiene til barn, unge og voksne med habiliteringsbehov har minoritetsspråklig bakgrunn. Helsedirektoratet har kartlagt befolkningens helsekompetanse i innvandrerpopulasjonen i Norge (PDF) og finner at den varierer betydelig, og at det er behov for tilpasset informasjon og tjenester, særlig for grupper med lav helsekompetanse.

Dagens prosesser med tildeling av kommunale helse- og omsorgstjenester er preget av ubegrunnet variasjon i tilgang på helse- og omsorgstjenester, krevende rettighets- og behovsvurderinger, og svakt beslutningsgrunnlag i den enkelte sak. Mange brukere og pårørende opplever at deres behov ikke blir dekket gjennom de tjenestene de mottar, og kommuner opplever at befolkningen har behov og forventninger som de ikke har kapasitet til å møte (TB2025-24 (regjeringen.no)).

Systematiske bruker- og pårørendeundersøkelser kan bidra til evaluering, utvikling, og forbedring av tjenestene i tråd med brukere og pårørendes tilbakemeldinger og erfaringer. Det finnes ikke egne bruker- og pårørendeundersøkelser spesifikt for habilitering på nasjonalt nivå. Regionalt kunnskapssenter for habilitering i Helse Midt-Norge har et pågående utviklingsprosjekt for å utvikle et system for innhenting av brukererfaringer (ntnu.no).

Målbeskrivelse

Dette innsatsområdet skal bidra til at personer med habiliteringsbehov og deres pårørende får styrket helsekompetanse og bedre forutsetninger for å mestre egen hverdag og helse. Pasienter og pårørende skal involveres systematisk og på egne premisser. Tjenestene skal ha bruker- og pårørendemedvirkning i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring, og bruke erfaringer fra brukere og pårørende aktivt til forbedring og utvikling.

Frem mot 2035 skal vi oppnå

Mål 1 Pasient- og pårørendeopplæring er tilpasset ulike målgrupper og er integrert i helsehjelpen.

Mål 2 Barn og unge involveres tidlig i beslutninger om egen helse og får opplæring som styrker mestring, deltakelse og evne til å gjøre egne valg.

Mål 3 Informasjon om tjenester, rettigheter, råd, veiledning og tildelingsprosesser er tilgjengelig, forståelig og tilrettelagt for ulike målgrupper inkludert personer med lav helsekompetanse og personer med behov for ASK.

Mål 4 Barn med sammensatte behov og deres familier får individuelt tilpassende tjenester basert på systematisk brukermedvirkning i kartlegging av behov og tildeling av tjenester.

Nasjonale tiltak for å realisere målene:

Tiltakene under er en uprioritert liste over pågående og planlagte nasjonale tiltak. Helsedirektoratet vil i 2026 gjennomføre en systematisk analyse og prioritering av tiltakene, i tråd med handlingsplanens mål, tilgjengelige ressurser og behov i tjenestene.

Helsedirektoratet

• vurderer å gjennomføre en pilot for helhetlig kartlegging av familier med barn og unge
• som har behov for sammensatte tjenester i prosjektet under livshendelsen Alvorlig sykt barn.
• bidrar til å implementere verktøyet og guiden pårørendeavtale i helse- og omsorgstjenesten
• utvikler og gjør tilgjengelig forbedret informasjon om tjenester, rettigheter og tildelingsprosesser på Helsenorge.no.
• bidrar inn i Norsk helsenett sitt arbeid med "Enklere tilgang til informasjon" og forvalter et samarbeidsråd for aktørene som arbeider med løsningen.