Kapittel 5Metode

For å besvare oppdraget utarbeidet vi en plan om litteratursøk. I denne rapporten fremstiller vi kunnskapsinnhentingens resultater i en rapport med tilhørende vedlegg. Vedleggene synliggjør kunnskapshull på en god måte. Metoden innebar systematiske litteratursøk hvor vi søkte i 6 databaser, gjorde en utvelgelse av studier basert på forhåndsbestemte eksklusjons- og inklusjonskriterier, videre sortering, koding og analyse av inkluderte studier. I første omgang sorterte vi studiene etter hvilke nivå de tilhørte (se vedlegg 6-9), og i andre omgang etter hvilke aldersgrupper de omhandler (se vedlegg 10-13). I analysen, kodet vi studiene inn i fremtredende tema (se vedlegg 14-21.). Den siste kodingen omhandler hovedstrømninger innenfor de temaene vi fant under første koding.

Prosjektplan

I utgangspunktet ble det arbeidet med en strategi for å søke på kvalitativ litteratur i en nasjonal og internasjonal kontekst. Dette ble imidlertid for omfattende, og vi utarbeidet tre ulike strategier for litteratursøk innen (1) norsk kontekst, (2) samisk kontekst, og (3) en nordisk kontekst. Strategiene fulgte kunnskapsbasert litteratursøk, forankret i utvalgte PICO-formuleringer. PICO er en engelsk forkortelse for:

• Pasient, population, problem (pasient, populasjon, problem)
• Intervention, exposure (intervensjon, eksponering)
• Comparator (sammenligning)
• Outcome (utfall)

Problemstillingen var å kartlegge kvalitativ forskning om brukermedvirkning (og pårørendemedvirkning) på ulike nivå innen psykisk helse og rus, og avdekke eventuelle områder der forskningen er mangelfull. Kvalitativ forskning undersøker og beskriver menneskers opplevelser og erfaringer, men kan også sette søkelys på utfordringer i samhandling på alle nivåer av brukermedvirkning (og pårørendemedvirkning).

PICO er nyttig for å identifisere og organisere søkeord, også når man gjør litteratursøk på kvalitative studier. Det ble utarbeidet tre ulike strategier knyttet til de ulike kontekstene vi ønsket å se nærmere på. I samarbeid med en bibliotekar fra FHI (Astrid Nøstberg) ble ekstern fagansvarlig (Rita Sørly) enig om å gjennomføre søkene på følgende måte: 

Litteratursøk

Bibliotekar Astrid Nøstberg, FHI utførte det systematiske litteratursøket etter publikasjoner i elektroniske databaser. Hun utarbeidet en søkestrategi basert på inklusjonskriteriene, og med en kombinasjon av emneord (for eksempel Mesh i MEDLINE) og tekstord som omfattet psykisk helse, rus og ulike former for brukermedvirkning (vedlegg 1- 5). Samtlige søk ble fagfellevurdert av bibliotekarer fra FHI. Litteratursøket ble avgrenset til publisering i 2012- 2022. Det ble søkt systematisk etter litteratur i følgende databaser:

• MEDLINE (OVID)
• APA PsycINFO (OVID)
• Cochrane Library [CDSR, CENTRAL] (Wiley)
• CINAHL (EBSCO)
• ORIA
• SveMed+

Resultat av innledende litteratursøk:

Søket startet opp i mars, og ble avsluttet i juni 2022. Referansene identifisert gjennom litteratursøket ble importert til referansehåndteringsverktøyet EndNote for fjerning av dubletter.

Ekslusjonskriterier

Vi ekskluderte følgende typer studier og publikasjoner:

De internasjonale studiene ble ekskludert på grunn av oppdragets rammer. Prosjektet hadde ikke tilstrekkelig ressurser eller tid til å inkludere internasjonale søk.

Inklusjonskriterier

Vi inkluderte norske, nordiske og samiske forskningsstudier med et kvalitativt design fra periode 2012- 2022. Studiene omhandler brukermedvirkning innen psykisk helse- og rusfeltet, og de inkluderer alle aldersgrupper i befolkningen. Søket inkluderte også pårørendemedvirkning. Alle inkluderte studier er fagfellevurderte artikler, publisert i anerkjente, vitenskapelig tidsskrifter. Artiklene er enten på norsk, et skandinavisk språk eller engelsk.

Utvelging av oversikter

Vi importerte alle 3945 referanser fra litteratursøkene inn i End Note bibliotek. Ekstern fagansvarlig Rita Sørly, professor ved Institutt for barnevern og sosialt arbeid, UiT Norges Arktiske Universitet, har ledet arbeidet med gjennomgang av søk, og Vår Mathisen, førsteamanuensis ved Institutt for helse- og omsorgsfag ved UiT Norges Arktiske Universitet ble engasjert for å kunne bistå i gjennomgangen. Samtlige søk er gjennomgått av begge forskerne.

Sammendrag som ble vurdert som relevante ble innhentet i fulltekst. Dette utgjorde 508 publikasjoner. Sørly og Mathisen har lest publikasjonene, og uavhengig av hverandre vurdert hvorvidt publikasjonene møtte inklusjonskriteriene. Eventuelle uenigheter angående vurdering ble løst ved diskusjoner. På samisk søk, ble det på grunn av mangelfulle treff på relevante søk, lagt til 18 publikasjoner ved hjelp av snøballmetode. Det totale antall treff på inkluderte studier er da 526 publikasjoner. 

Sortering og koding

Vi gikk gjennom sammendragene i flere omganger. Ved første gjennomgang var søkelys på sortering basert på eksklusjonskriteriene, og hvilke studier som ikke var relevante for brukermedvirkning innen psykisk helse- og rusfeltet. Ved andre gjennomgang, sikret vi at studiene vi inkluderte var innenfor inklusjonskriteriene. Ved sorteringene, kodingene og analysen kategoriserte vi søk etter gjentagende tema som ble fremtredende i leseprosessene.

Flere av sammendragene kan gå inn under flere tema, men vi har drøftet oss frem til en enighet om plassering i tilfeller dette har vært aktuelt.  En skjematisk fremstilling av kodingsprosessen ser ut som følger.

Resultat av litteratursøk etter eksklusjon:

På samisk søk, ble det på grunn av mangelfulle treff på relevante søk, lagt til 18 publikasjoner ved hjelp av snøballmetode. Det totale antall treff på inkluderte studier er da 526 publikasjoner.

Styrker og begrensinger ved rapporten og vedleggene

Styrkene ved rapporten og de tilhørende vedleggene er samarbeidet med oppdragsgiver og fageksperter om prosjektplan, det systematiske litteratursøket utført av FHI- bibliotekarer, og den kvalitetssikrede prosessen med utvelgelse og kategorisering av studiene.

Brukermedvirkning innen psykisk helse og rusfeltet er et bredt og omfattende felt, og det er til tider utfordrende å trekke grenser mellom det relevante og det mindre relevante. Dette kan ha medført inkludering, eller utelatelse, av studier noen vil tenke er mer eller mindre relevante. Brukermedvirkning omhandler mange tiltak, og ulike tilnærminger innenfor fagfeltet. På grunn av rammene for arbeidet, begrenset vi søkene til å omhandle norsk, nordisk og samisk kontekst. Det vil kunne være studier utenfor litteratursøket, som er relevante.

I det nordiske søket fikk vi svært få treff på danskspråklige og svenskspråklige studier. I de norske og nordiske databaser (Oria og Svemed) ble det søkt med norske tekstord, men MeSH skal fange opp artikler på andre språk, også svensk og dansk. Likevel har dette vist seg som en svakhet med den nordiske delen av litteratursøket (for nordiske søk, se vedlegg 1 og 5).

Innenfor rammene av prosjektet kunne vi ikke vurdere studienes metodiske kvalitet, og dermed kan vi si lite om relabilitet i studiene.

Sammendragene av studiene inkluderer ikke alltid resultater av eventuelle implementeringer/ tiltak, og kartleggingen gir dermed ikke svar på effekten av brukermedvirkning. Det har vært et mål å sette søkelys på studier som sier noe om hva som fremmer og hemmer brukermedvirkning innen fagfeltet. Det kommer ikke alltid like tydelig frem i sammendragene av studiene, og det er da nødvendig å lese de aktuelle studiene i sin helhet. 

Det er viktig å merke seg at det kan finnes studier på temaet som ikke er inkludert i denne rapporten.

Vurdering av metodisk kvalitet

På grunn av tidsrammene for prosjektet har vi ikke vurdert metodisk kvalitet i de enkelte studiene. Vi har sikret at samtlige studer er kvalitative, men de varierer i bruk av tilnærminger, datainnsamling, analyser og teoretiske perspektiver.

Uthenting av data og presentasjon

Sørly og Mathisen har hentet ut data fra samtlige publikasjoner, og kontrollert disse. Følgende data ble hentet ut: utgivelsesår, land, type og nivå brukermedvirkning i psykisk helse og rus, antall deltakere, populasjon, aldersgruppe, setting, målgruppe, utfall, klinisk/praktisk relevans, formål og eventuell avdekking av kunnskapshull. Utover dette fulgte vi arbeidsprosessene som beskrevet ovenfor.

Analytiske valg

Problemstillingen har vært hva fremmer godt samarbeid om brukermedvirkning innen psykisk helse og rusfeltet, ifølge kvalitativ forskning fra Norden og Sápmi i perioden 2012- 2022.

I arbeidet med sortering og koding, har vi fulgt skjema på side 13-14. Vi startet med et enkelt abstract om gangen, og sorterte disse. Først sorterte vi de ulike nivåene innenfor brukermedvirkning. Deretter sorterte vi på ulike livsløp; altså hvilken befolkning forskningen dreide seg om. I første kodingsprosess analyserte vi frem tema som viste seg som fremtredende og gjentagende. I tråd med Braun og Clarke(2006) forsøkte vi ikke å tilpasse dataene inn i en eksisterende kodingsramme, men analysen ble drevet av datamaterialet.

Temaene ble videre kondensert. Flere artikler kunne vært kodet under forskjellige kategorier (eksempelvis er recovery valgt som et tema, og samarbeid og dialog som et annet.) Noen tema kan oppleves som overlappende.

Ved andre koding, gikk vi inn i tema fra første koding, og fant hovedstrømninger innenfor de ulike temaene. Eksempelvis handlet artikler knyttet til recovery i stor grad om relasjoner og meningsfulle aktiviteter. Hovedstrømningene mener vi gir en mer detaljert innsikt i forskningen om brukermedvirkning. De gir også en pekepinn på hva som mangler innenfor den nordiske og samiske, kvalitative forskningen, og hva som bør prioriteres fremover.

Digital formidling

En del av rapportens leveranse er vedlegg. Disse vedleggene utgjør kategoriseringer av resultatene, og kan virke som ressurser for interesserte som ønsker å gå i dybden på resultatene. Hvert vedlegg er en oversikt over artikler som tilhører de ulike kategoriseringene som er utført.

Vedleggene er organisert inn på følgende måte:

• Oversikt over antall artikler på individnivå og tjeneste- og systemnivå (vedlegg 6-9)
• Oversikt over antall artikler i henhold til livsløpsperspektiv (ulike aldersgrupper i populasjonen) (vedlegg 10-13)
• Oversikt over artikler innenfor temaene: recovery, samarbeid og dialog, helsekompetanse og myndiggjøring, planer og verktøy, tjenesteutvikling og familie, pårørende og nettverksarbeid (vedlegg 14- 20)
• Oversikt over artikler som omhandler samarbeidsbasert forskning (vedlegg 21)