NPR og KPR er allerede i dag et viktig kildegrunnlag og underlag for helse- og omsorgshjelp i klinikken. NPR er et speilbilde på hva som har skjedd i den kliniske konteksten. Kodene i NPR bygger på den kliniske dokumentasjonen for oppholdet og kontakten ved helseinstitusjonen.
Formålet i NPR- forskriften er at dataene skal benyttes for sekundærformål. Gitt dagens mangfoldige bruk av kildene NPR, KPR og KHUR til styring, forskning, nasjonale kvalitetsindikatorer, informasjonstjenester (e.g. eldrebarometeret), pasientforløp og annet kvalitetsforbedring m.m., mener Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet at det er forsvarlig å gjøre bruk av kildene i en fremtidig pasientoppsummering pga. nærheten til den kliniske kontekst.
Aktørene i sektor vi har snakket med støtter vår tilnærming. Disse peker også på at det i dag, gitt det konsept vi anbefaler for nasjonal pasientoppsummering, ikke finnes tilsvarende gode alternativer til diagnose- og prosedyrekilder.
Særlig NPR har en kvalitet som ligger på et høyt europeisk nivå. Datagrunnlaget er av god kvalitet og integritet grunnet systematisk arbeid og forbedret kodepraksis i helseforetakene i snart 30 år (1997). Diagnose- og prosedyrekodene brukes i klinikken i dag som et viktig underlag for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter (e.g. ved differensialdiagnostisk arbeid ved poliklinikk og innleggelse, og som et sentralt informasjonselement i epikrisen for videre oppfølgning).
Vi vurderer at for KPR og KUHR, med kortere historikk (2017), er det troligvis ikke i samme grad en tilsvarende systematikk og gjennomført beste kodepraksis på produksjonssiden. Vi antar likevel at aktivitetskodene produsert ved bruk av ICPC-2 i allmennpraksis (diagnosekodene 70-99 per organsystem) vil være et relevant supplement som datakilder i en nasjonal pasientoppsummering. Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet vil derfor gjøre en mer grundig egnethetsvurdering av KPR og KHUR frem mot juni 2026.
Helsedirektoratet peker på et behov for regelverksvurderinger og sannsynlig behov for regelverksendringer. En endring i forskriftenes formål i retning av også kunne benyttes til primærbruk, innebærer mulige andre krav til avsendere av data (f.eks. forsterke dagens beste kodepraksis) og Folkehelseinstituttet som registerforvalter (f.eks. kvalitetsarbeid og kontroll av data med daglig innrapportering).
Pasientoppsummering, basert på diagnoser og prosedyrer fra NPR/KPR og KUHR, medfører også behov for at helsepersonell får nødvendig kompetanse og viser aktsomhet når dataene brukes i helse- og omsorgshjelpen (primærformål) versus tradisjonell bruk i sekundærsammenheng. Med aktsomhet mener vi at helsepersonell alltid må vurdere i hvilken kontekst diagnosen er satt (e.g. en sykehusdiagnose sier noe om det aktuelle oppholdet, mens en diagnose i primærhelsetjenesten kan mer fortelle om et pasientforløp og oppfølgning av en kronisk tilstand). Kjennskap til kontekst skaper mer trygghet og forutsigbarhet til bruken av informasjonselementet i pasientoppsummeringen.
Et viktig insitament for å fremme beste kodepraksis og kvalitetssikring av innkomne data til de aktuelle registrene, er oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet til Folkehelseinstituttet om å modernisere NPR og KPR. Frem mot 2028 vil Folkehelseinstituttet kunne legge til rettet for en modernisering av disse registrene og med et siktemål på daglig oppdatering.