KAPITTEL 6
Færre søknader, mer støtte

Hva trenger målgruppen?

Enklere og mer samkjørte søknadsprosesser og bedre ivaretakelse av pårørende.

Hvorfor trenger de det?

For å unngå at pårørende sliter seg ut og at barna mister sine viktigste støttespillere.

Hva sier kunnskapsoppsummeringen?

6.1 Å være pårørende er vanskelig i seg selv

Barn og unge med sammensatte behov er ikke isolerte individer, men lever i familier, enten det er snakk om foreldre, steforeldre, fosterforeldre, adoptivforeldre eller tilsvarende søsken (Barns Beste 2019). Foreldre får lite tid til sorg når barnets diagnose eller utfordring først blir kjent, og over tid opplever de ofte å få dårlig samvittighet ovenfor resten av søsknene eller familien som blir nedprioritert både hjemme og i møte med hjelpeapparatet (EGGS design 2018).

Hele familien blir likevel påvirket av å få et barn med sammensatte behov som vil kreve omfattende og vedvarende omsorgsarbeid (Tøssebro mfl. 2014). Avlastningstjenesten er i stor grad preget av standardløsninger og tradisjonelle institusjonstilbud som ikke dekker behovet tilstrekkelig (Jessen 2014). Mange foreldre tar over ansvar for pedagogisk eller fysikalsk trening for barna. De tar store belastninger for å kunne stå i arbeidet, noe som går ut over fritidsaktiviteter og vedlikehold av sosiale nettverk (Tøssebro mfl. 2014) og noen ganger egen helse. Pårørende kan være utsatt for isolasjon, stress, belastning og egen helsesvikt, som depresjon og utmattelsessymptomer (Helsedirektoratet 2017, Brekke mfl. 2016, Wendelborg mfl. 2009). Denne foreldregruppen har dårligere helse enn andre foreldre, og dette gjelder særlig mødrene. Mødrene oppgir i større grad å ha langvarig sykdom, skade eller lidelse av fysisk eller psykisk art, og de benytter seg mer enn den generelle befolkningen av ulike helse- og omsorgstjenester. En større andel har mottatt sykepenger, og de er oftere og i lengre perioder på sykepenger sammenlignet med øvrige mødre som har mottatt sykepenger (Kermit mfl. 2014).

Pårørendegrupper som identifiseres som spesielt sårbare er barn og eldre som pårørende, pårørende med egne helseproblemer, som er alene om omsorgen, som har lite sosialt nettverk og/eller økonomiske utfordringer og pårørende med innvandrer- eller minoritetsbakgrunn (Helsedirektoratet 2017, Tøssebro mfl. 2012). Kombinasjonen av minoritetsbakgrunn og barn med store omsorgs- og oppfølgingsbehov har blitt karakterisert som å være dobbelt sårbar (Berg mfl. 2014). Mange foreldre strever med å få informasjon om rettigheter og med å skrive gode søknader, og foreldre med minoritetsbakgrunn strever enda mer for å nå fram. (Früh 2016, Kittelsaa mfl. 2015).

6.2 Kompliserte løp sliter pårørende ut

De fleste familier får et tøft og uoversiktlig møte med det offentlige apparatet når de er i en veldig sårbar fase. Pårørende møter en jungel av informasjon, men samtidig kan det være tilfeldig hvilken informasjon de får. Det er vanskelig å vite hvilke tjenester man har krav på, og hvordan man får tilgang til dem. Foreldre som har barn med sammensatte behov har et presset tidsskjema i hverdagen og må likevel forholde seg til et fragmentert hjelpeapparat hvor det å få riktig tilrettelegging til riktig tid ofte oppleves som en kamp (0-24 samarbeidet 2019a, Demiri mfl. 2016, Tøssebro mfl. 2014). Foreldre til barn med sammensatte behov bruker generelt mye tid på søknader om hjelp og til å tilpasse den hjelpen de får (0-24 samarbeidet 2019a). Mange blir utmattet når de jobber for å få tilrettelegging og mister motivasjon i den prosessen som varer i flere år (ibid). Tilrettelegging tar tid og virker tilfeldig. Familier som får tildelt noe, er redd for at det blir tatt bort fra dem igjen og føler at de blir motarbeidet når de prøver å finne ut hva de har rett på (0-24 samarbeidet 2019a). Mange får ikke hjelp før de har fått en diagnose, og søknadsprosesser ender veldig ofte i avslag (ibid).

Barn og unge med sammensatte behov og funksjonsnedsettelser ønsker å delta på fritidsaktiviteter, være med venner på lik linje som jevnaldrende (Trondsen og Knarvik 2017). Helse og skole er blant de høyeste prioriterte områder, men andre viktige områder som fritidsaktiviteter eller rettigheten til et sosialt liv må nedprioriteres fordi foreldre ikke har overskudd til også å ta denne kampen (EGGS design 2018). Skolefritidsordning (SFO) for barn med funksjonsnedsettelser fra første til syvende klasse er hjemlet i opplæringslovens § 13-7. Det er ikke fastsatt nasjonale kvalitetskrav til SFO verken når det gjelder kompetanse, bemanning eller innhold. En undersøkelse blant foreldre til barn med særskilt tilrettelegging i SFO viser at tilbudet til barna ofte er preget av tilfeldigheter og ikke en strategisk tenkning om hvordan man skal få til et godt innhold jf. føringene i opplæringsloven om "Funksjonshemma barn skal givast gode utviklingsvilkår" (Nordahl mfl. 2018).

En familie med barn eller unge med sammensatte behov må forholde seg til mange leverandører av tjenester i kommunen og fra staten. De må ofte selv sørge for at all relevant informasjon tilgjengeliggjøres og er oppdatert i enhver sammenheng. Mange enheter og saksbehandlere er involvert, og gjentagende utlevering av den samme informasjonen er nødvendig (Direktoratet for e-helse 2019a og b). Det brukes mye tid og ressurser på saksbehandling og revurderinger av tiltak, og pårørende opplever at de må dokumentere alt på nytt hver gang. (0-24 samarbeidet 2019a). Vanskelige søknadsprosesser rundt barn med sammensatte behov handler om mangel på både samhandling og automatisering. Samhandling både internt i kommunen og på tvers av sektorer er mangelfull (0-24 samarbeidet 2019a). Pårørende opplever at deling av informasjon på tvers av tjenesteområder og helseaktører er relativt fraværende og hindrer dermed effektiv saksbehandling. Søknader må sendes mange forskjellige steder, og tilstrekkelig helseopplysninger følger ikke alltid med søknaden. Helseopplysninger må innhentes manuelt av saksbehandler, fra pårørende eller andre parter som har relasjon til barnet som eksempelvis fastlege og helsepersonell i spesialisthelsetjenesten. Dette gjøres etter samtykke fra pårørende. Det er lite elektronisk utveksling av informasjon mellom enhetene (Direktoratet for e-helse 2019a og b). Det er også lite automatisering i tildeling, fornying eller justering av enkle tjenester som barn og unge med sammensatte behov har krav på og dermed ikke behøver å søke om, for eksempel ledsagerbevis og handicap-parkering (Direktoratet for e-helse 2019a).

Sist faglig oppdatert: 28. november 2019