5. Lett tilgjengelig informasjon

Hva trenger målgruppen?

Tilgjengelig, god, forståelig og tidlig informasjon tilpasset den enkeltes behov.

Hvorfor trenger de det?

For å unngå at barn, unge og deres familier venter i uro uten å vite om rettighetene sine.

Hva sier kunnskapsoppsummeringen?

5.1 Informasjon mangler eller kommer for seint

Foreldre til barn med sammensatte behov opplever det ofte som en vedvarende kamp å få adekvat, riktig og tilstrekkelig informasjon til rett tid om relevant hjelp og tjenester (Demiri mfl. 2016) samt informasjon om barnets diagnose (Helsedirektoratet 2018). Mange opplever at de enten ikke får informasjon eller at informasjonen oppleves som vanskelig tilgjengelig og utilstrekkelig (0-24 samarbeidet 2019a). Utfordringen er som regel ikke manglende rettigheter og muligheter, men kunnskapsformidlingen overfor brukere og pårørende (Midtsundstad 2019). Informasjon om relevante tjenester som omsorgslønn, hjelpestønad, grunnstønad, mm. er for eksempel lite kommunisert av kommunene og krever at foreldrene selv finner ut hva de har krav på (Direktoratet for e-helse 2019a).

Mangel på informasjon skaper en ond sirkel hvor de som ikke vet at de kan få hjelp, heller ikke spør om å få det. Den ansvarlige instansen i systemet vet ikke at brukeren burde ha levert en søknad, de oppsøker dem ikke og brukeren vet ikke at ordningen finnes og at de bør søke (EGGS design 2018). Unge og pårørende rapporterer at informasjonen de finner er tilfeldig, av varierende kvalitet, og fra for mange ulike kanaler. Uten en helhetlig informasjonskilde oppleves den totale informasjonsmengden overveldende med mange ulike sider som virker isolert, lite samkjørt, og noen ganger motstridende (ibid). En annen utfordring er mangel på gode verktøy for å dele informasjon, både mellom "bruker" og helsetjeneste og mellom andre aktører som skal samhandle (Direktoratet for e-helse 2019a). I tillegg til at informasjonen er lite tilgjengelig, kommer informasjon og hjelp ofte for seint. Hovedutfordringen er at det ofte kun er en klar diagnose som kan utløse både informasjon og tjenester. Utredning tar tid og mange får ikke hjelp før en diagnose er satt, noe som kan ta år, og som noen ganger aldri kommer i mål (EGGS design 2018). Er diagnosen stilt, settes det ofte i gang tiltak og tjenester ganske umiddelbart. Men når barnet har et uklart eller sammensatt behovsbilde, tar letingen, ventingen, søkingen lengre tid. Man kan være i parallelle prosesser med forskjellige tjenesteytere. Disse snakker ikke sammen, og barnet og familiene må selv drive prosessen. Foreldrenes bekymring blir møtt med ”vente og se” – holdning. De vet for lite om hvilken hjelp som finnes, og langt mindre hva de har rett til (ibid).

5.2 Informasjon kommer i et uegnet språk eller format

Det er en generell mangel på universell utforming når det gjelder informasjon fra offentlige tjenester (0- 24 samarbeidet 2019a). Barn og unge med sammensatte behov har både redusert helsekompetanse og digital kompetanse. Helsekompetanse er personers evne til å forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å kunne ta kunnskapsbaserte beslutninger relatert til egen helse.

Dette gjør det vanskelig å forstå og nyttiggjøre seg av helserelatert informasjon og tjenester tilbudt i digitale kanaler (Helsedirektoratet 2019, NKBUF 2019). Økt tilgang til ny teknologi har bidratt til å bygge ned barrierer for flere grupper. Samtidig kan IKT, av ulike årsaker, være vanskelig tilgjengelig for flere av disse gruppene (Slettemeås 2014, Hansen 2008). Spesielt de med nedsatt funksjonsevne eller kognitive utfordringer kan slite med å ta i bruk digitale tjenester som for eksempel har touch-funksjoner på skjermene, eller påloggingsfunksjoner hvor det stilles krav til hurtighet (Slettemeås 2014). Tilgjengelig og tilstrekkelig informasjon krever også tilgjengelig språk. Språket i søknader og informasjon fra offentlige tjenester oppleves ofte som kryptisk og vanskelig å forstå, og mange etterlyser et mer lettfattelig språk (Gundersen mfl. 2018). Juridiske og formelle dokumenter inneholder en del begrep som de fleste unge og pårørende ikke har kjennskap til og må bruke mye tid på å forstå (ibid).

De utfordringene majoritetsforeldre møter, kan i enda større grad gjelde minoritetsforeldre, ved at informasjonsutfordringer forsterkes, og at terskelen for hjelp blir høyere (Demiri mfl. 2016). Innvandrerfamilier opplever ofte doble barrierer i møtet med hjelpeapparatet og kan møte særskilte utfordringer knyttet til språk- og kommunikasjonsproblemer (0-24 samarbeidet 2019a, Früh mfl. 2016, Berg mfl. 2014, Berg mfl. 2012). Visse begreper eksisterer ikke alltid på flere språk, og de har sjelden akkurat den samme betydningen som den de har i en vestlig kontekst (Sajjad 2012). Mange innvandrere har både begrensede norskkunnskaper, begrenset helsekompetanse og mangelfull kjennskap til norske velferdsordninger (Gundersen mfl. 2018, Helse- og omsorgsdepartementet 2019). Disse utfordringene blir særlig store for familier som i tillegg skal håndtere en strevsom hverdag med et barn med sammensatte behov (Früh mfl. 2017, Berg mfl. 2014, Berg mfl. 2012). God og tilrettelagt informasjon er særlig viktig for foreldre i asylmottak, hvor mangel på informasjon kan resultere i redusert tillit til helseog velferdstjenesten og påvirke opplevelsen av tilhørighet (Berg mfl. 2014).

5.3 "Alminnelig" informasjon blir oversett

Tilgjengelighetsutfordringen gjelder ikke bare informasjon som omhandler hjelp og støtte fra offentlige tjenester, men også "alminnelig" informasjon som er viktig å tilpasse og tilby barn og unge med sammensatte behov. Tematikker som seksualitet (Remme 2017, Kreftforeningen 2013, Haukeland 2018), vold og overgrep (Reform 2017, Grøvdal 2013) deltakelse på fritidsaktiviteter (Kissow mfl. 2018) og tilrettelegging av kosthold (Helsetilsynet 2017, Nordstrøm mfl. 2015) blir for eksempel ofte nedprioritert eller oversett. Unge med sammensatte behov har de samme behovene som andre ungdommer, behov for å lære om seksualitet, voksenlivet, psykisk helse, jobb, hvordan klare seg alene, hvordan bo alene. Det er mange kilder til informasjon, men det er vanskelig å finne frem (Helsedirektoratet 2018), og det er ikke alltid fagpersonene, som er i kontakt med barn og unge med sammensatte behov, har kompetanse til å ta opp disse tematikkene (ibid).

Sist faglig oppdatert: 28. november 2019