Befolkningens helsekompetanse er sentral for medvirkning til samvalg, samtykke og tilgang til et likeverdig tilbud om farmakogenetiske analyser. Styrking og spredning av kunnskap og kompetanse i befolkningen er inkludert i målområdene i strategien for persontilpasset medisin.
Innspill fra brukergruppene peker på at informasjonen som finnes om farmakogenetisk testing er tilrettelagt for fagpersoner og derfor vanskelig tilgjengelig for brukerne.
Innspillene viser videre at brukergruppene har ulike synspunkter og behov knyttet til farmakogenetisk testing, og behovene for informasjonstiltak reflekterer dette; Der brukergrupper innen psykiatri er bekymret for at farmakogenetisk testing kan være en brekkstang for økt legemiddelbruk, en hvilepute for behandlere og kan lede til et ensidig legemiddelfokus, har LHL et ønske om å tilrettelegge for økt bruk av farmakogenetisk testing for å sikre effektiv og trygg legemiddelbehandling etter slag.
Uavhengig av ståsted, er det essensielt med god og nøytral informasjon om hva farmakogenetiske analyser er og hva de kan gi av informasjon. Spesielt peker brukerne på at det er viktig at et tilbud om farmakogenetisk testing er fulgt av informasjon om:
- hvilke gener det analyseres for, og hva informasjonen kan si om deg eller din familie
- hvordan informasjonen om genene oppbevares, hvem som har tilgang til den og til hvilke formål informasjonen kan benyttes
- hvilken informasjon testresultatet kan gi, uten at verdien av analysen "overselges"
- at farmakogenetisk testing for noen kan være et nyttig verktøy ved manglende effekt eller bivirkninger, men at dette også bør ses i sammenheng med andre faktorer, som avmedisinering og medisinfri behandling
- informasjon om at testen er frivillig
- Helsedirektoratet vurderer at det bør utarbeidet befolkningsrettet informasjon og følger dette opp gjennom Helsedirektoratets eksisterende oppdrag under strategien for persontilpasset medisin, B2024-32:
"Helsedirektoratet skal følge opp nasjonal strategi for persontilpasset medisin på sitt ansvarsområde, herunder (…) arbeidet med informasjonstiltak for å styrke den generelle kompetansen i befolkningen om persontilpasset medisin".