Begrepet alvorlig sykdom fra et pasient- og brukerperspektiv [11]
Begrepet alvorlig arvelig sykdom er brukt flere steder i bioteknologiloven. Alvorlig sykdom kan være et vilkår for assistert befruktning (jf. § 2-3 tredje ledd og § 2-4 siste ledd). Kvinner og par som er bærere av alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom kan få tilbud om behandling med preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) dersom det er stor fare for å overføre alvorlig sykdom til et kommende barn (jf. § 2A-1 andre ledd). Hvis kvinnen er bærer av alvorlig kjønnsbundet sykdom, er det tillatt å opplyse om fosterets kjønn før 12. uke (jf. § 4-5). Risiko for å få et foster eller barn med alvorlig utviklingsavvik eller alvorlig arvelig sykdom er også en indikasjon for å få tilbud om fosterdiagnostikk [10].
Begrepet alvorlig sykdom kan være vanskelig å vurdere i praksis. Dette diskuteres blant annet i kapitlene om fosterdiagnostikk og PGD. Nedenfor presenterer vi noen overordnede betraktninger om begrepet alvorlig sykdom.
Begrepet alvorlig sykdom fra et pasient- og brukerperspektiv [11]
Alvorlig sykdom er et sentralt begrep, men ikke definert, selv om man bruker det som beslutningsgrunnlag for tunge avgjørelser. Begrepet «alvorlig sykdom» er ikke statisk, men har endret seg, og vil fortsette å endre seg i takt med teknologiutvikling, ny kunnskap og endrede normer i samfunnet. Begrepet brukes ofte i relevant lovgivning og i lovforarbeider, men er i liten grad beskrevet.
Hva er alvorlig sykt, og hva er naturlig variasjon? Spekteret og spennet i tilstander og genetiske varianter er enormt. Avvik i såkalt normalutvikling strekker seg fra det nesten kosmetiske, til tilstander uforenlig med liv. Morfologiske funn hos fosteret forteller ofte lite om fremtidsutsikter eller livskvalitet. Det vi kan teste av genetiske tilstander sier ikke alltid noe om utviklingsmuligheter eller levekår. Å gjøre «alvorlig sykdom» til et ensidig medisinsk anliggende blir for snevert.
Der formålet ikke er diagnostisk, terapeutisk eller kurativt, er begrepet «alvorlig sykdom» et samfunnsanliggende langt utover medisinens domene. Og er det egentlig sykt om det ikke kan kureres? Og hvor alvorlig er det å ikke kunne gå, se, høre eller forstå slik flertallet gjør?
Substantivet «lidelse» påfører begrepet «alvorlig sykdom» ytterligere stigma, og skaper inntrykket av skjebnetunge og tragiske liv. Det kan bidra til uønsket forskjellsbehandling og utenforskap. Premissleverandørene er i mindre grad de som lever disse sykdommene, enn de som betrakter dem utenfra – faglig, politisk eller folkelig.
Alvorlighet som kriterium i prioriteringsetikken og bioteknologiloven [12]
Adjektivet alvorlig og det tilhørende substantivet alvorlighet brukes på flere måter i språket. Det er stor variasjon i hva ulike personer legger i begrepene. Dette gjelder også for hvordan begrepene brukes om helse og sykdom, og hvordan de er brukt i prioriteringsetikken. Hva betyr alvorlig sykdom? Når er noen alvorlig syk?
Begrepet alvorlighet i prioriteringsetikken
Å prioritere er å rangere noen eller noe foran noen andre eller noe annet. I helseprioriteringer betyr det at tiltak for noen pasienter veies mot andre tiltak, og rangeres. Noen får, andre får ikke, eller må vente. Dette kan ha stor påvirkning på pasienters liv og helse, og det er derfor viktig at beslutningene er så rettferdige som mulig. I Norge skal tre kriterier ligge til grunn for rettferdige prioriteringsbeslutninger: nytte, ressursbruk og alvorlighet.
Alvorlighet er ment å være et uttrykk for en rettferdig fordeling av helsehjelp: De som er mer alvorlig syke, har et sterkere krav på helsehjelp enn de som er mindre alvorlig syke. Men også i prioriteringsetikken er det ulike syn på hva alvorlig sykdom er. Død, livskvalitet, hastegrad, risiko, behov, funksjon, verdighet og lidelse kan alle være aspekter av alvorlighet.
På gruppenivå, som i vurderinger av nye legemidler i Nye metoder, kvantifiseres alvorlighet som summen av tapte kvalitetsjusterte leveår som følge av sykdom og død. På individnivå er en slik kvantifisering umulig. Da gir prioriteringssystemet en tekstlig beskrivelse, hvor alvorlighet blant annet avhenger av risiko for død, funksjonstap, smerter, ubehag og mangel på mestring.
Refleksjoner om begrepet alvorlighet i bioteknologiloven
I bioteknologiloven er alvorlighet helt eller delvis brukt som kriterium i flere kapitler. Mens alvorlighet i prioriteringsetikken bidrar til rangering, er det i bioteknologiloven et kvalifiserende kriterium: Er det alvorlig (nok), er det akseptabelt å tilby behandlingen eller teknologien.
Og mens alvorlighet på en klart definert måte kvantifiseres i mange prioriteringsbeslutninger, er det verken i bioteknologiloven eller forarbeidene noen forsøk på å kvantifisere alvorlighet. Fordelen med kvantifisering er at det er mer objektivt og målbart, noe som fremmer likebehandling, mens ulempen er at det gir mindre rom for individuelle vurderinger og fleksibilitet.
Bioteknologiloven har et annet formål og et annet opphav enn prioriteringskriteriene. Men kanskje er en sammenlikning nyttig, og kanskje har noe også overføringsverdi.