Hjernerådet foreslår flere konkrete delmål og satsinger for den oppdaterte hjernehelsestrategien. De forventer at strategien vil dekke behov som andre dokumenter ikke gjør, og ønsker en helhetlig tilnærming til hjernesykdommer. Delmålene fra 2018-2024 bør revideres for å løse spesifikke utfordringer. De understreker behovet for klare definisjoner av “hjernesykdom” og “hjernehelse”, tydelig ansvarsplassering, og oppfølging gjennom strategiperioden. De anbefaler at organisering med partnerskap videreføres. Hovedtrekkene av innspillene fra Hjernerådets medlemmer fremstilles nedenfor. For ytterligere detaljer anbefales det å lese vedlegg 10.
6.3.1 Innspill til mål 1 – God hjernehelse hele livet – forebygging og livskvalitet
Hjernerådet mener den oppdaterte hjernehelsestrategien bør styrke helsefremmende og sykdomsforebyggende tiltak, med fokus på primær- og sekundærforebygging. Tiltak må iverksettes for å forebygge hjernesykdom i befolkning, forebygge sykdomsbyrde og legge til rette for bedre livskvaliteten for de som er rammet av hjernesykdom og deres pårørende. Strategien bør vektlegge helsekompetanse, informasjonstiltak, og samfunnsansvar. I tillegg bør utfordringer adresseres som manglende områdekompetanse og behovet for tverrfaglig innsats. Norge bør bli et foregangsland i forebygging av hjernesykdommer. Delmålene under hovedmål 1 bør inkludere områdekompetanse i utdanning, forskning, kunnskapstilgjengelighet, og god hjernehelse ved svangerskap-, fødsel- og barselomsorg.
6.3.2 Innspill til mål 2 – Et mer brukerorientert helse- og omsorgstilbud og bedre ivaretakelse av pårørende
Hjernerådet mener at den forrige hjernehelsestrategien har uklare grenser mellom hovedmål 2 og 3. Pårørende spiller en kritisk rolle i å styrke beslutningskompetansen hos pasienter med hjernesykdommer. Det er behov for mer forpliktende samarbeid mellom offentlige og frivillige helseaktører, og Hjernerådet anbefaler nye delmål som fremmer dette, inkludert en årlig tilskuddsordning. Forslagene til delmål under hovedmål 2 inkluderer blant annet pilotmodeller for samarbeid med frivilligheten, koordinatorrolle, samvalgsverktøy og rettigheter ved pårørendebelastning.
6.3.3 Innspill til mål 3 – Gode forløp – fra symptom til diagnose, behandling, habilitering og rehabilitering
Hjernerådet foreslår forbedringer i diagnostikk og rehabilitering, samt styrket samhandling på tvers av tjenestenivåer og livsfaser. Strategiens delmål bør revideres for å heve kvaliteten på pasientforløpene. Kommunene bør utvikle oppfølgingsprogrammer for kronisk syke og støtte samarbeidsprosjekter med frivillig sektor. Det er behov for likeverdig tilgang til persontilpasset medisin og systematisk bistand for kronikere og deres pårørende. Helsepersonells kompetanse må styrkes for mer effektiv håndtering av hjernesykdommer. Hjernerådet foreslår blant annet delmål om utvidelse av ParkinsonNet, strukturerte pasientforløp, overregionalt behandlingsnettverk, tverrfaglig spesialisert rehabilitering og kartlegging av diagnostisk forsinkelse.
6.3.4 Innspill til mål 4 – God kunnskap og kvalitet gjennom forskning og innovasjon
Hjernerådet mener at forbedring av behandling og oppfølging av personer med hjernesykdommer krever økt finansiering av forskning. Forskningsresultater må implementeres effektivt, og avanserte behandlinger bør være tilgjengelige i Norge. Det er behov for bedre oversikt over forskningsområder som trenger styrking, spesielt det å leve med sykdommen. Hjernehelsestrategien bør inkludere kvalitetsregistre og øke kunnskapen om pasientopplevelser. Klinisk forskning må ha høyere prioritet og bedre integrasjon i sykehusdriften. Noen av delmålene de foreslår omhandler blant annet etablering av nye forskningssentre, videreføring av NeuroSysMed og NorHead, flere kvalitets- og behandlingsregistre, og kunnskapsgrunnlag for sykdomsbyrde ved hjernesykdommer.