Kapittel 5 Erfaringer med Pasientens måledata

Det er gjort mange nyttige erfaringer knyttet til å etablere DHO-tjenester og ta i bruk måledata i forbindelse med DHO-tjenestene i utprøvingen av Pasientens måledata. Det har vært stort fokus på å løse utfordringene deltakerne har opplevd knyttet til teknisk innføring av løsninger, organisering og etablering av DHO-tjenesten, etablering av databehandleravtaler, håndtering av risiko og forståelsen av de juridiske rammene for slike tjenester.

Pasientforløp i utprøvingen

I forbindelse med utprøving av Pasientens måledata er det fokus på pasientforløp for kronisk syke som blir fulgt med Digital hjemmeoppfølging. Det er kronisk syke pasienter og ingen diagnosebegrensning, men pasienter har oftest

• diabetes
• hjertesykdom
• lungesykdom, for eksempel kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
• kreft
• overvekt

Status på utprøvingen den 18. desember 2025: Volumet i utprøvingen er foreløpig lavt. Det er registrert ca 1500 målinger fra sju pasienter i PMD løsningen. Pasientene kommer fra to forskjellige kommuner. Det er ett sykehus som har gjort oppslag på målinger fra en pasient.

Det er en viktig forskjell å være oppmerksom på når en ser på pasientoppfølging i disse forløpene. På sykehus behandles oftest diagnose som utgangspunkt på spesifikke fagavdelinger for disse, mens i kommunen har de mer fokus på funksjonsnivå og hele mennesket og mindre det diagnosespesifikke. Pårørende har også ofte en rolle i hjemmet for å bistå den syke som mottar DHO.

Det jobbes med initiativ for å få opp mer erfaring, og det vurderes om andre pasientgrupper kan følges med DHO og ha nytte av dette. Her er noen eksempel på initiativ fra deltagerne i utprøvingsprosjektene:

• Pasienter med diabetes som ikke følger opp behandlingen for denne diagnosen fordi de i tillegg har psykisk sykdom som påvirker egen situasjon og evne.
• Det vurderes også om pasienter som får DOT (direkte observert terapi) behandling kan inkluderes. Dette er behandlingsopplegg som går ut på at helsepersonell observerer pasientens inntak av tuberkulosemedikamenter.
• Pakkeforløp for kreft? På nettsiden Pakkeforløp på kreftområdet kan du lese om dette.
  Eks. lungekreft – 21 dagers forløpstid. Informasjon finner du på nettsiden Utredning av lungekreft under overskriften Forløpstid.
• Digitale skjema via Altinn til alle det året de fyller 70 for kartlegging. Følge opp de med behov og "glemme" resten. Må se på hvordan de kan nå de ikke-digitale.
• Behov for å dele data fra medisindispensere for å kunne være proaktive der pasienter ikke følger opp medisinendring og en kan se data på endring i medisinbruken.

Løsning og aktører i utprøvingen

Oslo kommune med utvalgte bydeler og Oslo Universitetssykehus HF ved lungemedisinsk avdeling er i gang med utveksling av data ved hjelp av PMD.

Vestre Viken HF, akuttmottak og Drammen kommune er i gang med utveksling av data ved hjelp av PMD.

Norsk Helsenett har etablert Pasientens måledata i egen infrastruktur og benytter funksjoner for logging og personvern som er en del av samhandlingsplattformen i helsenettet. Virksomhetene som produserer data er dataansvarlige for data i løsningen, NHN er databehandler og tilbyr en løsning for å dele data med andre virksomheter.

Virksomhetene som produserer data oppbevarer en kopi av måledata i NHN sin infrastruktur, integrasjonen fra kommunene går via Velferdsteknologisk knutepunkt, men kan også gå direkte til PMD via API. Informasjonen er tilgjengelig for konsumenter via søk og oppslag gjennom API fra PMD. De konsumerende virksomhetene må på sin side ha avtale om bruk av Pasientens måledata løsningen og etablere klienter mot løsningen for å få tilgang til informasjonen.

Avtalemessig baserer samhandlingen seg på at virksomhetene er medlemmer i helsenettet og har godkjent NHN sine medlemsvilkår. Ved bestilling av tjenesten Pasientens måledata må virksomhetene i tillegg godkjenne NHN sine bruksvilkår for tjenesten.

Oppsummering av erfaringer

• Deling av måledata gjennom løsningen Pasientens måledata fungerer godt og gir mulighet for virksomheter å samarbeide tettere om pasienter med DHO.
• Deling av måledata gir nytte for klinikere i pasientbehandlingen.
• Felles støttetjenester knyttet til personvern og logging fra NHN gir verdi for dataansvarlige virksomheter og pasient. Foreløpige erfaringer tyder på at slike fellestjenester kan gjøre det enklere å ta samhandlingstjenesten i bruk.
• Det er ingen juridiske hindringer i veien for å dele målinger ved hjelp av Pasientens måledata.
• Det har tatt lenger tid enn forventet å tilrettelegge for datadeling mellom virksomhetene og for virksomhetene å ta i bruk løsningen til datadeling i praksis (se den detaljerte beskrivelsen av erfaringene).
• Virksomhetene har vært usikre på de juridiske rammene for deling av data gjennom løsningen og hva som kreves av dem som dataansvarlig virksomhet når det tas i bruk nye delingsmetoder for data. Juridiske spørsmål som har kommet opp er svart ut i løpet av prosjektet.

Detaljert beskrivelse av erfaringene

• Det gir nytte å bruke personvern funksjonalitet tilbudt fra NHN for å ivareta pasientens behov for personvern.
  • I dag innebærer dette at personverninstillinger for pasient tilbys på Helsenorge for løsningen pasientens måledata.
  • Behovet for personverninnstillinger er ikke komplett, det er behov for å kunne sperre informasjon for bestemte helsepersonell, samt gi innsyn i hvem som har sett på informasjonen om pasienten.
  • Det er lite erfaring med pasientenes bruk av personverninnstillingene foreløpig.
• Funksjon for å gi pasienten tilgang til logger gir verdi for virksomhetene (slipper å løse det selv).
  • Hvem som har fått tilgang til data fra Pasientens måledata er implementert på Helsenorge.
  • Hvordan får vi prøvd ut denne funksjonaliteten i praksis?
  • Det er gjort lite arbeid på å evaluere hva som er riktig nivå på loggingen i løsningen, for teknisk gjennomgang og for ettergang av pasienten det gjelder.
• Det er ikke endelig avklart hvilke data fra hvilke aktører som gir mest verdi for tjenesten som helhet.
  • Nyttevurderingen i forkant peker på at tilgang til data fra DHO-oppfølgingen i kommunene gir verdi både for spesialisthelsetjenesten og fastlegene.
  • Det er datadeling fra kommunene til sykehus som er prøvd ut i forbindelse med pasienten måledata.
  • Det er ikke gjennomført nok utprøving til å kvantifisere nytten dette gir i helsetjenesten.
  • Datadeling med andre virksomheter/aktører som kilde er foreløpig ikke utprøvd.
• Det eksisterer en del praktiske utfordringer knyttet til finansiering av forløp hvor det foregår aktivt samarbeid mellom virksomheter. Da takstene for samarbeid og kommunikasjon ikke eksisterer/ikke er gode nok, spesielt i forhold til innsats fra kommunehelsetjenesten som er rammebasert.
  • Takstordningene er i hovedsak knyttet til at en kliniker har direkte klinisk oppfølging av pasient (fysisk eller virtuelt).
  • Det mangler takster/refusjon eller andre former for fortløpende økonomiske incentiver for samarbeid om pasienter, spesielt på kommunesiden.
  • Samhandlingsmøter kan takstes fra fastlege og det finnes incentiver for dette også i finansieringssystemene til spesialisthelsetjenesten, men ikke for kommune (rammebasert).
• Prosjektet har hatt noen praktiske utfordringer knyttet til organisering.
  • Partnerne som skulle delta i utprøvingen hadde lite erfaring med helsetjenester som inneholdt digital hjemmeoppfølging, dette førte til at det var få pasienter (vanskelig å rekruttere pasienter) og mye tid gikk med til å avklare hvordan en effektiv DHO-tjeneste burde fungere.
  • Det var også lite erfaringer i virksomhetene knyttet til bruk av målinger i DHO forløpet.
  • Det eksisterte et lite antall pasienter der det var etablert samarbeid mellom kommune og spesialist.
• Det har vært noen praktiske utfordringer knyttet til å etablere tekniske løsninger.
  • Alle virksomhetene måtte gjøre arbeid for å etablere nye tekniske løsninger og integrasjoner for å utveksle data. Dette ført til at den tekniske tilretteleggingen har tatt noe tid og fokus i prosjektet. Dette var imidlertid ikke uventet siden oppdraget er å etablere samhandling og samhandlingsløsningen som blir utprøvd i prosjektet er ny for alle involverte.
  • Utprøvingen er delvis påvirket av endringer i HelseID som treffer samarbeidspartnerne på ulike måter (tar fokus og ressurser). Dette er en problemstilling man vil merke oftere i og med at virksomhetene blir avhengig av funksjoner og informasjon fra mange ulike fellesløsninger og blir truffet av endringer i alle disse, i tillegg til endringene som kommer som følge av nyutvikling og bruk av nye metoder internt i virksomhetene. Solid og etterrettelig endringshåndtering i fellesløsninger er viktig for at dette skal være håndterbart.
  • Utprøvingen ble etablert samtidig med oppgradering til DIPS Arena i HSØ, dette gjorde at det var en del begrensninger i forhold til hvilke virksomheter som kunne delta i utprøvingen. Dette førte blant annet til at utprøvingskandidater med lang erfaring med DHO ble valgt som hovedsamarbeidsparter. Dette punktet viser at tekniske forhold utenfor den løsningen som utprøves (PEGA løsningen til HSØ i dette tilfellet) kan påvirke fremdriften i utprøving og føre til at virksomheter med lavere organisatorisk modenhet blir valgt.
• Prosjektet har brukt en del tid på å utvikle hensiktsmessige databehandleravtale mellom virksomhetene og NHN. Det har også tatt tid for virksomhetene å vurdere disse avtalene i forhold til hvilke konsekvenser dette får for egen virksomhet. Henger også sammen med at NHN har omarbeidet sitt avtaleregime underveis i utprøvingen.
• Det er identifisert nye behov for informasjon og sammenstilling av informasjon fra andre informasjonstjenester som kan gi ytterligere nytte for brukerne (se Behov).
• Det er gjennomført en beskrivelse av personas som konkretiserer hvilke brukere som har hvilke behov og gir eksempler på hvilken nytte de ulike brukerne får av løsningen.
• Når kommunen må forholde seg til flere sykehus i pasientforløpene øker kompleksiteten.
• Overgang mellom sykehus og kommune blir mer flytende med endring i forløpene og tjenestene som tilbys.
• Teknisk tilrettelegging for utveksling av informasjon ved hjelp av FHIR RESTful API viser at ikke alle har god kompetanse på bruk av HL7 FHIR standarden.