1+MG - Helsedirektoratet

Kva er 1+ Million Genomes?

1+ Million Genomes (1+MG) er eit samarbeid mellom europeiske land. Målet er å dele data og kunnskap om arvestoffet (genomet) i den europeiske befolkninga. Informasjonen skal brukast til å gi betre helsehjelp og for å forske på genetiske sjukdomar.

Arbeidet går ut på å bygge eit felles europeisk system for å dele genomdata mellom landa i samarbeidet. Når initiativet er ferdig, skal genomdata frå minst éin million personar vere tilgjengeleg.

Genomdata vert brukt for å gje persontilpasset medisin

Persontilpassa medisin (helsenorge.no) handlar om å tilpasse behandling nøyaktig til kvar enkelt person. I enkelte tilfelle er dét betre enn å gje same behandling til alle med ein bestemt sjukdom.

For å bruke genetiske undersøkingar i diagnostikk og behandling, må ein samanlikne dei genetiske variantane til pasienten med genomdata frå friske personar. Då kan ein finne forskjellar, genetiske variantar, som kan forklare sjukdom eller symptom hos pasienten.

For å forstå betydninga av dei genetiske forskjellane må dei genetiske variantane tolkast. Då brukar ein erfaringar frå andre pasientar som har den same genvarianten. Til dømes kan varianten vere kjend for å forårsake ein genetisk sjukdom.

Kvifor treng Noreg europeisk samarbeid om genomdata?

For å utvikle persontilpassa medisin treng vi mykje kunnskap om kva som er vanleg genetisk variasjon og kva genvariantar som kan føre til sjukdom.

Ein variant som er sjeldan i nokre delar av verda, kan vere vanleg i andre delar. Noreg har ei lita befolkning, og vi treng derfor eit større samanlikningsgrunnlag enn berre norske pasientar. Vi er avhengige av tilgang til store genomdatabasar frå utlandet. Dette er spesielt viktig for å forstå den genetiske årsaka til sjeldne diagnoser (helsenorge.no).

Dei europeiske landa har sett i gang fleire samarbeid om deling av helsedata som vil vere til hjelp i arbeidet med persontilpassa medisin. I 2019 signerte Noreg 1+ Million Genomes-deklarasjonen som handlar om å lage eit europeisk samanlikningsgrunnlag for genom til bruk i forsking og persontilpassa medisin. Dei fleste landa i EU deltek og vil dele kunnskap og genomdata frå personar som ønsker å bidra, både pasientar og friske.

Plan for 1+ Million Genomes

EU støttar 1+ Million Genomes-initiativet ved å gje økonomiske midlar til prosjekt som er oppretta for å planlegge og gjennomføre arbeidet.

Arbeidet med å etablere eit system for deling blir gjort i prosjektet Genomic Data Infrastructure. Genomdataa skal ligge i det landet dei høyrer til. Det skal vere mogleg å søke opp og be om tilgang til dei frå andre land. I prosjektet vert juridiske, etiske, økonomiske og tekniske løysingar for dette vurderte.

Arbeidet med å samle inn data til samanlikningsgrunnlaget er delt i fleire fasar. Prosjektet Genome of Europe skal lage samanlikningsgrunnlag frå friske personar. Seinare vil samanlikningsgrunnlag frå pasientar med ulike sjukdomar bli laga.

Organisering av arbeidet i Noreg

Helsedirektoratet har fått i oppdrag frå Helse- og omsorgsdepartementet å koordinere Noreg si deltaking i 1+ Million Genomes. Dette inneber både å gje innspel frå Noreg til dei europeiske prosjekta og å følge opp ansvaret Noreg har.

Arbeidet blir koordinert månadleg i ei gruppe med representantar frå universitets- og høgskulesektoren, dei regionale helseføretaka og Folkehelseinstituttet.

Det praktiske arbeidet blir gjort i ei kjernegruppe som består av

alle som deltek i prosjekta Genomic Data Infrastructure og Genome of Europe
representantar frå Helsedirektoratet, ELIXIR Noreg ved Universitetet i Oslo og Universitetet i Bergen, Folkehelseinstituttet og dei regionale helseføretaka

I tillegg til arbeidet som blir gjort i prosjekta Genomic Data Infrastructure og Genome of Europe, har 1+ Million Genomes tolv faglege arbeidsgrupper og ei gruppe for kontaktpersonar i styresmaktene (eng. Special Group). Noreg er representert i alle desse.

Meir informasjon

Informasjon for pasientar og helsepersonell:

Detaljert informasjon om 1+ Million Genomes:

Først publisert: 20.06.2025 Siste faglige endring: 20.06.2025 Se tidligere versjoner