4. Mat og drikke når døden er nært forestående
Når døden nærmer seg blir interessen for mat og drikke ofte nedsatt. Pasienten tilbys mat og drikke så lenge han eller hun har ønske om det. Det er viktig å ha en åpen dialog med pasient og pårørende for å få en felles forståelse av situasjonen og behandlingen.
I samtalen kan følgende tema være aktuelle:
- Pasienter i denne fasen føler i liten grad sult og inntar vanligvis kun minimalt med mat og drikke. Små slurker med vann og minimalt med mat er tilstrekkelig for å redusere tørst og sult når pasienten er døende.
- Svelgeproblemer kan gjøre at man må være varsom med å tilby mat og drikke. Det kan også være vanskelig å svelge tabletter.
- Fordeler og ulemper ved fortsatt inntak av mat og drikke. Mat kan fortsatt ha en sanselig, psykologisk, kulturell og sosial betydning, men kan også være en belastning for pasienten når døden nærmer seg.
- Fordeler og ulemper ved væskebehandling, se neste råd.
- Hva pårørende kan bistå med når det gjelder å lindre munntørrhet, se råd om munnstell.
- Personlige, kulturelle eller religiøse forhold som kan ha betydning for vurderinger om mat og drikke i denne livsfasen.
Suppler muntlig informasjon med skriftlig materiell, som for eksempel heftet «Når livet går mot slutten».
I livets sluttfase vil det skje endringer i drikke- og spisemønsteret som vil kunne bekymre pasienten og ikke minst de pårørende. Dette vil kunne være gjenstand for uenighet mellom helsepersonell og pasient/pårørende. God dialog om mat og drikke underveis i sykdomsforløpet er nødvendig slik at helsepersonells vurderinger og pasient/pårørendes ønsker og behov blir kommunisert.
Pasientens rett til medvirkning følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, pasientens rett til informasjon følger av § 3-2, og regler om informasjon til pasientens eller brukerens nærmeste pårørende følger av § 3-3.
Referanser
Arends, J., Bachmann, P., Baracos, V., Barthelemy, N., Bertz, H., Bozzetti, F., . . . Preiser, J. C. (2017). ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition, 36(1), 11-48. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27637832
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations
Kosthåndboken – veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten. (2016). (IS-1972). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/kosthandboken
Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram
Behandling, pleie og omsorg til den døende pasient skal ha fokus på best mulig lindring og velvære. Pasienten tilbys mat og drikke så lenge han eller hun ønsker det. Pasienten skal aldri sulte eller tørste, men skal heller ikke belastes med mat og væske lenger enn det som er til det beste for pasienten. Dette gjelder også om pasienten får kunstig ernæring. Væsketilførsel og ernæring vurderes fortløpende ut fra klinisk tilstand, pasientens ønske og behov for lindring.
Vær oppmerksom på at opioider og sedativa kan gjøre at pasienten er mindre våken og derved ikke klarer å ta til seg mat og drikke selv om behovet er tilstede. Legemiddeldose justeres i forhold til behov og for å redusere bivirkningene, se rådene om legemiddelbehandling.
Mat, drikke og behandling knyttet til ernæring og væske er et følsomt område som kan skape bekymring og uro hos pårørende. Etablerte rutiner for gjentatt dialog om dette temaet sikrer at pasient/pårørendes synspunkter og forståelse av situasjonen kommer frem. Se forrige råd om samtale om mat og drikke.
Målet er en omforent forståelse mellom pasient/pårørende og helsepersonell. Se rådet «Legg til rette for gode beslutningsprosesser i livets sluttfase». Helsepersonell må tilstrebe å imøtekomme den døende pasientens behov og samtidig lytte til pårørende, støtte dem og trygge dem i situasjonen.
En reduksjon eller avslutning av ernæring- og væskebehandling er å regne som behandlingsbegrensning. Beslutningen skal være faglig forsvarlig og basert på individuell vurdering av pasientens tilstand.
Det er ikke gjort forskning som viser sikker effekt av væskebehandling i livets sluttfase. Forskningsresultatene gir ingen sikre holdepunkter for at parenteral væsketilførsel forlenger livet eller dødsprosessen, og heller ikke at døden framskyndes ved at man ikke gir ekstra væske. Fordi det mangler studier av god kvalitet, kan man ikke gi klare anbefalinger for klinisk praksis basert på forskningsresultatene alene. (Good, Richard, Syrmis, Jenkins-Marsh, &Stephens, 2014).
Arbeidsgruppen som har vært med å utforme de faglige rådene i livets sluttfase mener på bakgrunn av klinisk erfaring at parenteral væsketilførsel i livets sluttfase kun er aktuelt i særlige tilfeller. Etter arbeidsgruppens erfaringer kan parenteral væsketilførsel forverre symptomer som surkling i luftveiene, dyspne og ødemer, og kan følgelig gi mer plager. Hos dehydrerte pasienter med delirium og forvirring kan subkutan eller intravenøs væsketilførsel være aktuelt å forsøke for å se om det bedrer symptomene. Dette er i tråd med konklusjonene i ESPEN guidelines (Arends et al., 2017) og NICE guidelines (National institute for health and care excellence, 2015). Vurdering av effekt eller bivirkninger må gjøres fortløpende.
Tørste kan som regel best lindres gjennom godt munnstell og hyppig fukting av munn. Se neste råd.
Pasienter som får kunstig ernæring (via sonde, PEG eller parenteral ernæring) i livets sluttfase klarer etter hvert ikke nyttiggjøre seg denne. Sondeernæring kan forsterke vanlige symptomer og ubehag som bl.a. kvalme, magesmerter, uvelhetsfølelse, hoste og svette. Nedtrapping av ernæringstilførselen kan da virke symptomlindrende.
Det må journalføres hvilken behandling som eventuelt skal gis, reduseres eller avsluttes, og grunnlaget for beslutningen og eventuelt revurderingstidspunkt må fremkomme.
Væskebehandling i livets siste dager er et område hvor det eksisterer ulik praksis. Forskningsresultatene gir ingen sikre holdepunkter for at parenteral væsketilførsel i livets siste dager forlenger livet eller dødsprosessen, og heller ikke at døden framskyndes ved at man ikke gir ekstra væske.
Selv om Cochranegjennomgangen (Good, Richard, Syrmis, Jenkins-Marsh, & Stephens, 2014) ikke kan påvise effekt av væskebehandling i denne fasen av livet har ekspertgruppen i NICE guidelines og ESPEN guidelines, på bakgrunn av klinisk erfaring, vurdert at det kan være indikasjon for å forsøke væskebehandling ved delirium og samtidig dehydrering. ESPEN guidelines fraråder væskebehandling ved lindring av tørste og tørr munn for døende pasienter da symptomatisk behandling som for eksempel godt munnstell og hyppig fukting av munnen er effektivt for å lindre disse plagene. NICE guideline anbefaler at ved stor grad av tørst som ikke kan lindres via andre tiltak kan man vurdere å forsøke parenteral væskebehandling.
NICE-retningslinjen gir ikke en klar anbefaling på når man skal gi væske eller ikke, men påpeker at risiko, fare for å skade, ubehag og fordeler må vurderes i hvert enkelt pasienttilfelle.
Begrunnelsen er basert på litteraturgjennomgang, nasjonale og internasjonale anbefalinger og konsensuserfaring.
Referanser
Arends, J., Bachmann, P., Baracos, V., Barthelemy, N., Bertz, H., Bozzetti, F., . . . Preiser, J. C. (2017). ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition, 36(1), 11-48. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27637832
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations
Good, P., Richard, R., Syrmis, W., Jenkins-Marsh, S. & Stephens, J. (2014). Medically assisted hydration for adult palliative care patients. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4), CD006273. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24760678
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-i-kreftomsorgen-handlingsprogram
Godt munnstell er viktig for å:
- Fremme pasientens velvære, evnen til å kunne snakke og svelge
- Opprettholde verdighet
- Forebygge munntørrhet som følge av redusert væske- og ernæringsinntak, endret respirasjon eller legemiddelbehandling
- Opprettholde god munnhygiene
Godt munnstell innebærer følgende:
- Regelmessig munnstell tilpasset pasientens bevissthetsnivå
- Informasjon og en forsiktig tilnærming som kan lette samarbeidet om munnstellet
- Hjelp til fukting og smøring av munn og lepper med jevne mellomrom
- Opplæring til pårørende i fukting og stell av munn dersom pasient og pårørende ønsker det
I fagprosedyren Munnstell til voksne pasienter er målet med munnstellet, munnhelseproblemer og hvordan munnstell gjennomføres beskrevet.
Munnstell kan lindre tørste og forebygger tørrhet eller ubehag i munnhule og svelg. Begrunnelsen er basert på litteraturgjennomgang, nasjonale anbefalinger og konsensuserfaring. Norsk praksis er beskrevet i veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling og i fagprosedyren Munnstell til voksne pasienter.
Referanser
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet frahttps://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations
Munnstell til voksne pasienter. Versjon 2.0. (2016). [nettdokument]. Oslo: Helse Bergen. Hentet 23. mai 2018, fra: http://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/munnstell-til-voksne-pasienter
Treister, N.S., Villa, A. & Thompson, L. (24. mai 2018) Palliative care. Overview of mouth care at the end of life. UpToDate [database]. Waltham, MA: UpToDate, Inc. Hentet 24. mai. 2018, fra https://www.uptodate.com/contents/palliative-care-overview-of-mouth-care-at-the-end-of-life?search=palliative-care-overview-of-mouth-care-at-the-end-of%20life&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1
Sist faglig oppdatert: 18. september 2018