Ivareta pasient og pårørendes behov for samtale og informasjon i livets sluttfase
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Kunnskap om pasientens evne, behov og forventninger til kommunikasjon er et utgangspunkt for å ivareta pasientens behov for samtale og informasjon i livets sluttfase. Pasientens erfaringer, livssituasjon og verdier har også betydning for dialogen mellom pasienten og helsepersonell.
Dersom pasienten har kognitive problemer, vansker med tale, språk, hørsel eller andre kommunikasjonsvansker bør det vurderes hvordan dette kan møtes. Helsepersonell må vurdere behovet for tolk og bestille kvalifisert tolk i møter med pasient og pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde.
Kommunikasjonen og informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Det er viktig at det gis tilstrekkelig informasjon slik at omsorg og behandling er tilpasset pasientens ønsker i livets sluttfase.
Samtalen om livets sluttfase
Pasientens ønsker og forutsetninger er grunnlaget for samtalen. Skap en arena for dialog hvor pasient og pårørende har mulighet til å stille spørsmål samt gi og få informasjon. Gi informasjon tilpasset pasienten, i den utstrekning pasienten ønsker det. Skap tillit, lytt til pasientens egen opplevelse og kartlegg pasientens behov for støtte og tilrettelegging. Samtalene gjentas ved behov. Helsepersonellet må forvisse seg om at pasienten har forstått informasjonen.
Ta med pårørende i samtalen i den grad pasienten ønsker det. I livets sluttfase øker gjerne pårørendes behov for informasjon. Pårørende til pasienter med kognitiv svikt kan ha særskilt behov for samtale og oppfølging.
Pasienten bør forberedes på at livet går mot slutten hvis han eller hun ønsker å ta imot denne informasjonen. Forklar usikkerhet om livslengde, men unngå urealistiske forhåpninger.
Når livet nærmer seg slutten, vil ofte spørsmål knyttet til det åndelige, eksistensielle og religiøse få økt betydning og kan være viktige for pasientens opplevelse av identitet og mening.
Aktuelle temaer for samtale og informasjon kan være:
- Pasientens opplevde endringer den siste tiden
- Forventet forløp og mulige plager
- Behandling og symptomlindring
- Pasientens verdier og preferanser
- Åndelige, eksistensielle og religiøse forhold
- Ivaretakelse av pårørende
- Økonomiske og sosiale forhold
- Plan for oppfølging og hvem som er pasientens og pårørendes kontaktperson
- Sted for omsorg
Viktige punkter fra samtalene skal journalføres med en oppsummering av aktuelle tema som er tatt opp for eksempel en beskrivelse av ønsker, reservasjoner og videre plan.
Barn som pårørende
Helsepersonell skal bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging mindreårige barn kan ha når barnets forelder eller søsken er pasient med alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når den voksne pasientens tilstand tilsier at barn kan bli usikre, sårbare eller oppleve bekymring, skal helsepersonell rutinemessig undersøke nærmere barnas faktiske behov for informasjon og oppfølging. (Helsedirektoratet, 2015).
Nyttige retningslinjer, veiledere og nettsteder om kartlegging og kommunikasjon
-
Informasjon og kommunikasjon med pasient og pårørende finnes i
Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling
Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten -
Samarbeidsrådet for tros og livssynssamfunn har publisert «Livsfaseriter» som blant annet belyser ulike livssyns perspektiv på alvorlig sykdom og død.
-
Andre nyttige publikasjoner og nettsteder er:
Veileder om kommunikasjon via tolk
Kulturformuleringsintervjuet - et klinisk verktøy i tverrkulturell kommunikasjon (fhi.no)
Kreftforeningen og BarnsBeste om barn som pårørende
Film om kommunikasjon til personer med demens (aldringoghelse.no)
Gode prosesser over tid er ofte en forutsetning for at pasient og pårørende kan oppleve trygghet og verdighet i livets siste dager.
Alle pasienter har rett til medvirkning og tilpasset informasjon som tar høyde for individuelle forutsetninger (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, §3-2 og § 3-5).
Emosjonell støtte og informasjon kan hjelpe pårørende å mestre situasjon og medvirke til reduksjon av psykiske plager som komplisert sorg blant pårørende. Regler for informasjon til nærmeste pårørende følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3.
Ansvar for barn som pårørende følger både av spesialisthelsetjenesteloven § 3-7aog helsepersonelloven § 10a.
Referanser
Barn som pårørende. (2010). (Rundskriv IS-5/2010). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-som-parorende
Barn som pårørende. (2018). [nettdokument]. Kristiansand: BarnsBeste. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Sørlandet sykehus HF. Hentet 25. mai 2018, fra https://sshf.no/seksjon/BarnsBeste/Sider/Barn-som-pårørende.aspx#barn-som-pårørende
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. (2013). (IS-2091). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/67/IS-2091-Beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling.pdf
Candy, B., Jones, L., Drake, R., Leurent, B. & King, M. (2011). Interventions for supporting informal caregivers of patients in terminal phase of their disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6):CD007617. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21678368
Care of dying adults in the last days of life. (2015). (Clinical guideline NG31). London: National institute for health and care excellence. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng31/chapter/Recommendations
Helsepersonell skal bli flinkare til å lytte til pasientane - Kva er viktig for deg?(2018). [nettdokument]. Oslo: Folkehelseinstituttet. Hentet 20. juni 2018, fra https://www.fhi.no/nyheter/2018/helsepersonell-skal-bli-flinkare-til-a-lytte-til-pasientane/
Hvordan snakke med barn om døden. (s.a.). [nettdokument]. Oslo: Kreftforeningen. Hentet 20. juni 2018, fra https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/mestre-livet-med-kreft/doden/bor-jeg-snakke-med-barnet-om-doden/
Kommunikasjon og holdninger. (1. oktober 2017). [nettdokument]. Tønsberg: Kompetansetjeneste aldring og helse. Hentet 20.6.18 fra https://www.aldringoghelse.no/demens/p%C3%A5r%C3%B8rende/ressurser/filmer/
Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). (1999). LOV-1999-07-02-64. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64
Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). (1999) LOV-1999-07-02-63. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. (2015). (IS-2285). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonalt-handlingsprogram-med-retningslinjer-for-palliasjon-i-kreftomsorgen
Plesner, I.T. & Døving, C.A.A. (2009). Livsfaseriter: Religions- og livssynspolitiske utfordringer i Norge. Oslo: Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn. Hentet fra https://www.trooglivssyn.no/wp-content/uploads/2018/03/STL-Livsfaseriter.pdf
Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene. (2011). (IS-1924). Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/veileder-om-kommunikasjon-via-tolk-for-ledere-og-personell-i-helse-og-omsorgstjenestene (Lenke i teksten)
Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. (2015). (IS-2587). Helsedirektoratet. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder