Dette rådet har sin bakgrunn i fag- og erfaringskunnskap, i et juridisk rammeverk, og i forskning.
Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 første ledd (lovdata.no) og helseforetaksloven § 35 (lovdata.no) pålegger kommunen og regionalt helseforetak å sikre pasient- og brukerinnflytelse på systemnivå. Disse rettslige pliktene og det faglige kunnskapsgrunnlaget tilsier at kommuner og spesialisthelsetjeneste i rus- og psykisk helsefeltet bør ha et systematisk samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner på systemnivå for å sikre slik innflytelse. De rettslige rammene legger få føringer for hvordan et systematisk samarbeid bør være og det gjelder ikke samarbeidsplikt mellom tjenestene og brukerorganisasjonene. De faglige rådene gir derfor råd for hvordan dette kan gjøres.
Dette faglige rådet støtter opp om samarbeidsavtaler mellom helse- og omsorgstjenestene og bruker- og pårørendeorganisasjonene som en mulig måte å sikre bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå. Kommunen og helseforetak i helseregionen kan sammen eller hver for seg inngå samarbeidsavtaler med bruker- og pårørendeorganisasjoner. Slike avtaler er ikke lovpålagte og følger alminnelige prinsipper for avtalefrihet. Ifølge Brekk et al. (2015) innebærer brukermedvirkning på systemnivå at "brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteyter og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser. Brukerorganisasjonene skal ivareta brukernes interesser gjennom å videreformidle deres erfaringer inn i prosessen med å utvikle gode helse- og omsorgstjenester".
Alle kommuner og helseforetak i helseregionen har plikt til å inngå samarbeidsavtale med hverandre, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 første ledd (lovdata.no). Kommunen kan inngå avtale med det regionale helseforetaket eller med ett eller flere helseforetak. Avtalepartene har en særlig plikt til å sørge for at pasienters og brukeres erfaringer får påvirke planlegging og utførelse av tjenestene gjennom ordningen med lovpålagte avtaler, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 tredje ledd. Kommunen og foretak i helseregionen står fritt til å inngå delavtale med bruker- og pårørendeorganisasjoner som del av et helhetlig avtaleverk.
I forbindelse med innsiktsarbeidet som er gjennomført i utviklingen av faglige råd har tilbakemeldinger støttet opp under utfordringsbildet rundt operasjonalisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå. Bruker- og pårørendeorganisasjoner, ansatte i tjenestene og andre kompetansemiljø sier at bruker- og pårørendemedvirkning på system- og tjenestenivå må bli bedre.
Videre påpeker Brukererfaringsundersøkelsen 2023 behovet for bedre informasjon om brukerombud og brukerorganisasjoner (Salthammer og Govasmark, 2024).
En kartlegging gjennomført i tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) i 2014 viste at kun 20 % av behandlingsenhetene hadde brukerråd, samtidig planla 20 % å opprette egne brukerråd (Torjussen et al., 2014). Nyere tilsyn og kartlegginger viser at det fremdeles er stor variasjon i hvor og hvordan brukermedvirkning gjennomføres i praksis (Riksrevisjonen, 2021). En utfordring knyttet til å lykkes med medvirkning er at det er stor forskjell på kommuner, og ulike aktører som yter spesialisthelsetjenester. Derfor pekes det på muligheter for regionale, interkommunale og tverrsektorielle brukerråd. Videre vet vi at det er mer behov for kunnskap knyttet til pasientråd som en integrert del av helseinstitusjoner i Norge. Det trengs mer kunnskap om hvordan brukerrepresentantene opplever organisering, påvirkningsmuligheter og betydningen av arbeidet i rådene (Sagen m.fl., 2022).
Deltagerne i innsiktsarbeidet pekte på utfordringer med at bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå ble tilfeldig og personavhengig. Uklare føringer knyttet til lønn, honorar og reiseutgifter kompliserer bildet. Erfaringer fra samarbeidsavtaler mellom kommune og spesialisthelsetjenesten peker på at disse kan ha bidratt til klargjøring av oppgavefordeling (Rommetvedt et al., 2020). Dette samsvarer med en rapport som viser at samarbeidsavtaler bidrar til bedre samhandling og samarbeid mellom aktørene (Williksen et al., 2014). Samarbeidsavtaler i bruker- og pårørendemedvirkningsarbeidet er i tråd med innspill fra innsiktsarbeidet og kan bidra til økt samarbeid på systemnivå.
I rapporten Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022, 2023, omtaler flere studier behovet for brukermedvirkning på systemnivå (Bruland et al., 2016; Hansen et al., 2016; Hansen et al., 2014, 2015; Jorgensen et al., 2020). Noen kvalitative studier fremhever behovet for menneskerettighetsbaserte tjenester i psykisk helsefeltet (Broberg et al., 2020; McGovern, 2022) og understreker prinsipper om verdighet, myndiggjøring, likhet og ikke-diskriminering, deltakelse og inkludering, ansvarlighet og åpenhet som avgjørende for reell og meningsfull deltakelse. Annen forskning vektlegger behovet for brukermedvirkning på systemnivå gjennom eksempelvis forebyggende kompetanseutviklende arbeid i norske kommuner (Bruland et al., 2016), og mer søkelys på tverrsektoriell omsorg i recovery- orienterte tjenester «i alle sammenhenger» (Jorgensen et al., 2020). Hansen et al. (2015) understreker at det er viktig å organisere tjenestene på en slik måte at brukerne kan delta på de arenaer der beslutningene tas.