Nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid omhandler voksne og eldre med alvorlig, uhelbredelig sykdom eller høy risiko for alvorlige sykdomsepisoder på grunn av fysisk svekkelse. Pasientene kan ha ulik forventet levetid.
Forhåndssamtaler er samtaler om livet til pasienten her og nå, nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Forhåndssamtaler er frivillige og planlagte og supplerer løpende kommunikasjon med pasienten.
Hensikten med rådene er å bidra til:
- livskvalitet og verdighet for pasienter med begrenset forventet levetid
- oppfyllelse av pasientens rett til selvbestemmelse og medvirkning
- helhetlig behandling og omsorg i samsvar med pasientens ønsker, verdier og behov
- redusert medisinsk overaktivitet og overbehandling i livets sluttfase
Målgrupper
Målgruppene for de nasjonale faglige rådene er:
- helse- og omsorgstjenesten, inkludert hjemmetjenestene, bo- og habiliteringstjenestene, fastlegene, sykehjem og spesialisthelsetjenesten
- helse- og omsorgspersonell og koordinatorer som i det daglige møter pasienter med begrenset forventet levetid og deres pårørende
- studenter og elever i helse- og sosialutdanningene
Leserveiledning
De faglige rådene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten, som respekt for menneskeverdet og den enkeltes egenverd og rett til selvbestemmelse, samt faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, likeverd, rettferdighet og god ressursutnyttelse.
Rådene må også forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter, blant annet om forsvarlig tjenesteyting, pasient- og brukermedvirkning, informasjon, taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger, dokumentasjonsplikt, opplysningsplikt, samtykke for å yte helsetjenester og kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn).
Bakgrunn
Bakgrunnen for de nasjonale faglige rådene er Meld. St. 24 Lindrende behandling og omsorg (2019-2020) (regjeringen.no) og NOU 2017:16 På liv og død (regjeringen.no). Å styrke tilbudet om forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten er et av tiltakene fra Meld. St. 24.
Internasjonalt blir forhåndssamtaler og planlegging kalt Advance Care Planning (ACP). Internasjonale konsensusrapporter angir rammeverk for ACP (Sudore et al., 2017; Rietjens et al., 2017). Advance care planning defineres som: "The ability to enable individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate" (Rietjens et al., 2017). Det er også utarbeidet en egen internasjonal konsensusrapport om ACP for personer med demens (van der Steen et al., 2023).
De nasjonale faglige rådene om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid må sees i sammenheng med andre retningslinjer, veiledere og råd, blant annet:
- Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase (2018)
- Nasjonal faglig retningslinje Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (2019)
- Veileder Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (2013)
- Nasjonal retningslinje for demens (2019)
- Nasjonal veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (2017)
- Nasjonal veileder: Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (2021)
Arbeidsprosess for å utvikle de faglige rådene
Avdeling kommunale helse- og omsorgstjenester i Helsedirektoratet har koordinert Helsedirektoratets arbeid med Nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid. Arbeidet startet med at Senter for medisinsk etikk (SME), Universitetet i Oslo, gjorde et innledende kunnskapsarbeid på oppdrag fra Helsedirektoratet. Helsedirektoratet har i tillegg fått bistand fra biblioteket i Folkehelseinstituttet til å identifisere relevant forskning på effekt av forhåndssamtaler for de største pasientgruppene.
Helsedirektoratet har videre fått innspill fra følgende personer:
- Anne Kvikstad, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Midt-Norge
- Bente Ervik, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling (Lindring i nord)
- Bente Øverli, Kreftforeningen
- Christine Haga Sørli, KS
- Hege Berntzen, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Viken (Akershus)
- Karin Johanne Letnes Aaker, Kongsberg kommune
- Katrina Tibbals, Norsk forening for allmennmedisin
- Målfrid Holmaas Bjørgaas, Helse Stavanger HF
- Målfrid S. Schiager, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Innlandet (Oppland)
- Nina Elisabeth Hjorth, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest
- Dagny Faksvåg Haugen, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest
- Sjur Bjørnar Hanssen, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Helse Sør-Øst
- Torunn Wester, Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling Helse Sør-Øst
- Tanja Yvonne Aas Alme, Sula kommune
- Trygve Johannes Lereim Sævareid, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo,
- Reidar Pedersen, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo
Ekstern høring
Utkast til nasjonale faglige råd ble sendt på høring sommeren 2023. Utkastet ble publisert og gjort offentlig tilgjengelig på Helsedirektoratets høringsside. Det kom inn 30 høringsinnspill, som ble publisert på Helsedirektoratets nettsider. Høringsinnspillene er gjennomgått og vurdert av Helsedirektoratet. På bakgrunn av innspillene er det gjort justeringer i rådene.
Finansiering
Arbeidet med de nasjonale faglige rådene er i sin helhet finansiert gjennom statsbudsjettet.