Det mangler kunnskap om gode og effektive behandlingstilbud til denne pasientgruppen. Det betyr imidlertid ikke at det ikke finnes hjelp. En internasjonal ekspertgruppe har nylig utarbeidet nye diagnosekriterier som skal gi mer presis diagnostikk. CFS/ME er en såkalt utelukkelsesdiagnose hvor andre sykdommer skal være utelukket før man kan få diagnosen. Med bedre diagnostikk kan man også målrette behandling og forskning og på sikt utvikle mer egnede tilbud.
En kartlegging fra Sintef viser at helsepersonell har lite kunnskap om hva som er god omsorg og behandling, og at pasientgruppen derfor ofte får et dårlig tilbud. For å sikre et bedre omsorgs- og behandlingstilbud vil Helsedirektoratet utarbeide et rundskriv hvor sammenstilt forskning og erfaringsbasert kunnskap beskrives.