Utvikling av de nasjonale handlingsprogrammene for kreftbehandling var et viktig tiltak under Nasjonal strategi for kreftområdet 2006–2009 (forlenget til 2011). Og videre utvikling av de nasjonale handlingsprogrammene var en kjerneoppgave i oppfølging av Sammen mot kreft – Nasjonal Kreftstrategi 2013–2017, og i videreføringen og oppdateringen av denne, jf. Nasjonal kreftstrategi Leve med kreft (2018-2022). Nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling skal bidra til at det offentlige tilbudet i kreftomsorgen blir av god kvalitet og likeverdig over hele landet.
Nasjonale faggrupper tilsluttet Onkologisk Forum hadde i en årrekke arbeidet med og utviklet behandlingsveiledere og handlingsprogram for ulike krefttyper. Helsedirektoratet ønsket i arbeidet med nasjonale handlingsprogrammer, som ledd i Nasjonal strategi for kreftområdet, å ta utgangspunkt i og bygge på dette arbeidet. Helsedirektoratet rettet derfor i november 2005 en henvendelse til Norsk forening for palliativ medisin (NFPM) og ba om forslag til representanter til en arbeidsgruppe som skulle settes sammen av personer med fagekspertise, representanter fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten og Helsedirektoratet. Det ble bedt om at alle nødvendige faggrupper skulle være representert, og at gruppen skulle bestå av fagfolk fra alle helseregioner. Norsk Sykepleierforbund og Norsk Fysioterapeutforbund ble også bedt om å stille med representanter. Norsk Palliativ Forening stilte med to representanter, hvorav den ene også representerte kliniske ernæringsfysiologer.
RHFene medvirket i arbeidet gjennom representasjon i prosjektets styrings- og referansegruppe, samt ved mulighet til å gi tilbakemelding på arbeidsgruppenes sammensetning. RHFene ble også bedt om at fagfolk innenfor rammen av sin arbeidstid ble fristilt til retningslinjearbeidet, jf. Bestillerdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet.
Det første Nasjonale handlingsprogram for palliasjon ble utgitt i november 2007. Dette var utarbeidet av en arbeidsgruppe med følgende sammensetning:
- Jon Håvard Loge, psykiater, Kompetansesenter for lindrende behandling, Ullevål universitetssykehus, leder Norsk forening for palliativ medisin
- Dagny Faksvåg Haugen, onkolog, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus og Institutt for kreftforskning og molekylærmedisin, NTNU
- Nina Aass, onkolog, Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, Helse Sør, Kreftklinikken, Radiumhospitalet, Rikshospitalet HF, styremedlem Norsk forening for palliativ medisin
- Aart Huurnink, spesialist i allmennmedisin, Lindrende enhet, Boganes sykehjem, Stavanger, styremedlem Norsk forening for palliativ medisin
- Knut Skarholt, spesialist i allmennmedisin, Klosterhagen legesenter, Skien
- Edel Nandrup, kreftsykepleier, Kreftavdelingen, Sykehuset Asker og Bærum
- Grete Søbstad, kreftsykepleier, Seksjon lindrende behandling, St. Olavs Hospital
- Tone-Lise Frantzen, spesialfysioterapeut, Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus, Bergen, og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, representant for Norsk Fysioterapeutforbund
- Unni Vidvei Nygaard, fysioterapeut, Hospice Lovisenberg, Lovisenberg Diakonale Sykehus, leder Norsk Palliativ Forening
- Guro Berge Smedshaug, klinisk ernæringsfysiolog, Kreftklinikken, Radiumhospitalet, Rikshospitalet HF, styremedlem Norsk Palliativ Forening
- Bjørg Nitteberg Sørensen, spesialist i infeksjonssykdommer, Statens legemiddelverk
- Krystyna Hviding, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten; bisto fagpersonene i arbeidet.
Skriftlige bidrag ble også levert av følgende personer utenfor arbeidsgruppen:
- Hilde Ovedia Alquist, sosionom, Avdeling for lindrende behandling, Kreftsenteret, Ullevål universitetssykehus
- Per Engstrand, anestesilege, Avdeling for lindrende behandling, Kreftsenteret, Ullevål universitetssykehus
- Bente Ervik, kreftsykepleier, cand. polit., Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Nord, Universitetssykehuset Nord-Norge
- Tor Johan Grevbo, sykehusprest/professor, Hospice Lovisenberg, Lovisenberg Diakonale Sykehus og Høgskolen Diakonova, Oslo
- Hilde Beate Gudim, spesialist i allmennmedisin, Skui legekontor, Bærum
- Sigrunn Øygarden Gundersen, førstelektor, Avdeling for helse- og sosialfag, Høgskolen i Telemark
- Torunn Haugstøl, kreftsykepleier, Palliativ enhet, Sykehuset Telemark
- Ragnhild Helgesen, spesialsykepleier, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus
- Marit Slåen Jordhøy, spesialist i onkologi og indremedisin, Sykehuset Innlandet, Gjøvik
- Wenche Mohr, anestesi- og kreftsykepleier, Avdeling for lindrende behandling, Kreftsenteret, Ullevål universitetssykehus
- Jan Henrik Rosland, anestesilege, professor, Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus og Universitetet i Bergen
- Borrik Schjødt, psykologspesialist, Smerteklinikken, Haukeland universitetssjukehus
- Sigrid Skarholt, kreftsykepleier, Palliativ enhet, Sykehuset Telemark
- Elisabeth Strand, spesialergoterapeut, Hospice Lovisenberg, Lovisenberg Diakonale Sykehus
- Rune Svensen, kirurg, Kirurgisk klinikk, Haukeland Universitetssjukehus
- Trygve Aasgaard, musikkterapeut/førsteamanuensis, Høgskolen i Oslo
- Trine Lise Aasheim, musikkterapeut, Hospice Lovisenberg
Helsedirektoratet nedsatte i februar 2008 en ny arbeidsgruppe for å arbeide med oppdatering og videreutvikling av Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon utgitt i november 2007. Arbeidsgruppen fikk følgende sammensetning:
- Nina Aass, Kreftklinikken, Radiumhospitalet og Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Sør-Øst, Ullevål universitetssykehus
- Dagny Faksvåg Haugen, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, og Institutt for kreftforskning og molekylærmedisin, NTNU
- Lotte Rogg, Kreftsenteret, Ullevål universitetssykehus, Institutt for sykehusmedisin, Ullevål, og Institutt for medisinske basalfag, Universitetet i Oslo
- Jan Henrik Rosland, Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus, og Institutt for kirurgiske fag, Universitetet i Bergen (leder)
I arbeidet var det nødvendig å inkludere flere ressurspersoner og gruppen ble derfor utvidet med følgende deltakere:
- Jørgen Hansen, Anestesiavdelingen, Nordlandssykehuset, Bodø
- Anne Kvikstad, Seksjon lindrende behandling, Kreftavdelingen, og Kompetansesenter i lindrende behandling Midt-Norge, St Olavs Hospital
- Hartwig Kørner, Kir.avd, Stavanger universitetssykehus, Institutt for kirurgiske fag, Universitetet i Bergen, og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest
- Stig Ottesen, Avd. for lindrende behandling, Kreftsenteret, Ullevål universitetssykehus
Skriftlige bidrag ble også levert av følgende personer utenfor arbeidsgruppen:
- Line Solheim, Avdeling medisinsk serviceklinikk, Haraldsplass Diakonale Sykehus og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest
- Marit Gudim, Kreftsenteret og Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Sør-Øst, Ullevål universitetssykehus
- Jon Arne Søreide, Kir.avd, Stavanger universitetssykehus og Institutt for kirurgiske fag, Universitetet i Bergen
Oppdatering 2010
Følgende kapitler ble revidert i 2010:
Kapittel 1: Innledning
Kapittel 2: Sosiale og trygdemessige forhold for pasienter som får palliativ behandling
Kapittel 3: Smerte
I tillegg ble to nye temaer inkludert i kapittel 3:
- Munntørrhet og andre plager i munn og svelg
- Malign obstruksjon i magetarmkanalen
Oppdatering 2013
I 2012 gikk en ny arbeidsgruppe i gang med videre oppdatering av handlingsprogrammet. I mars 2013 ble arbeidsgruppen formelt oppnevnt for å oppdatere handlingsprogrammet sammen med Helsedirektoratet og Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Arbeidsgruppen hadde følgende medlemmer:
- Nina Aass, Oslo universitetssykehus HF
- Dagny Faksvåg Haugen, Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus
- Jan Henrik Rosland, Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus
- Marit Jordhøy, Sykehuset Innlandet HF
- Tom Dønnem, Universitetssykehuset Nord-Norge HF
- Anne Kari Knudsen, St Olavs hospital HF
- Følgende fagpersoner ble oppnevnt for å styrke ergoterapidelen i handlingsprogrammet:
- Elisabeth Strand, Lovisenberg diakonale sykehus
- Ingebjørg Børsheim, Høgskolen i Bergen
Også i revisjonen av 2013 bidro en rekke fagpersoner utenfor arbeidsgruppen:
- Hartwig Kørner, Stavanger universitetssykehus og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest
- Stig Ottesen, Oslo universitetssykehus
- Bente Ervik, Kompetansesenter for lindrende behandling Helseregion Nord, Universitetssykehuset Nord-Norge
- Torunn Wester, Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst, Oslo universitetssykehus
- Tone-Lise Frantzen, Haraldsplass Diakonale Sykehus og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest
- Sissel Harlo, Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst, Oslo universitetssykehus
- Marit Gudim, Oslo universitetssykehus
- Line Solheim, Haraldsplass Diakonale Sykehus
- Asta Bye, Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst, Oslo universitetssykehus og Høgskolen i Oslo og Akershus
- Malene Slott, Oslo universitetssykehus
- Lars Helge Myrseth, Tasta sykehjem og Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest
- Borrik Schjødt, Haukeland universitetssjukehus
Oppdatering 2015
Hele handlingsprogrammet ble ikke revidert i 2015, kun kapitlene om sosiale og trygdemessige forhold, smerte, kvalme og obstipasjon. I tillegg ble det gjort noen endringer i kapittel 3 om forløpstider i forbindelse med innføring av Pakkeforløp for kreft.
I tillegg til den nasjonale arbeidsgruppen med representanter fra alle helseregioner, har følgende medforfattere bidratt i arbeidet med oppdateringen i 2015:
- Sosiale og trygdemessige forhold for pasienter som får palliativ behandling: Sosionom og familieterapeut Sissel Harlo, Oslo universitetssykehus
- Smerte: Professor/seksjonsoverlege Pål Klepstad, St. Olavs Hospital og overlege Hilde Roaldset, Oslo universitetssykehus
- Kvalme: Lege i spesialisering/PhD Eivor Laugsand, Sykehuset Levanger
- Obstipasjon: Lege i spesialisering/PhD Eivor Laugsand, Sykehuset Levanger
Oppdatering 2019
I februar 2018 ble det oppnevnt en ny oppdateringsgruppe med følgende personer:
- Jan Henrik Rosland, (leder), overlege, Haraldsplass Diakonale Sykehus
- Sigve Andersen, overlege, Universitetssykehuset Nord-Norge
- Peder Broen, overlege, Trondhjem Kommune
- Anne-Lise Eidsvåg, kreftsykepleier, St. Olavs Hospital (til okt. 18)
- Grete Søbstad, kreftsykepleier, St. Olavs Hospital (fra okt. 18)
- Helene Faber-Rod, psykolog, Helgelandssykehuset
- Tone-Lise Frantzen, onkologisk fysioterapeut, Haraldsplass Diakonale Sykehus
- Karin Frydenberg, fastlege, Skreia legesenter
- Sissel Harlo, sosionom, Oslo Universitetssykehus
- Olav Hevrøy, overlege, Haukeland Universitetsjukehus
- Anne Kari Knudsen, overlege, Oslo Universitetssykehus
- Birthe Lie Hauge, overlege, Stavanger Universitetssykehus
Representant fra FHI: Hilde T. Myrhaug.
I tillegg til oppdateringsgruppen har følgende personer bidratt med innspill:
- Tora Solheim, Åsta Bye, Line Oldervoll, Trude Balstad (Ivaretakelse av ernæringsmessige behov)
- Lars Helge Myrset, Aart Huurnink og Dagny Faksvåg Haugen (Åndelig og eksistensiell utfordringer)
- Erik Løhre og Nina Aass (Malign medullakompresjon og Palliativ strålebehandling)
Alle kapitlene i handlingsprogrammet er gjennomgått og oppdatert i 2019, unntatt vedleggene om kompetanse og organisering, der en del av innholdet er utdatert. Det er iverksatt en oppdatering av disse, og en ny utgave av handlingsprogrammet vil foreligge før utgangen av 2019.
Kapittel 1 og kapittel 2 har gjennomgått en omfattende oppdatering. Temaet "Økononomiske ytelser" er omfattende oppdatert, og blitt et eget hovedkapittel (kapittel 3). To helt nye temaer- Malign medullakompresjon og Palliativ strålebehandling av skjelettmetastaser - er lagt til hovedkapittel 4, Symptomer og tilstander. De andre underkapitlene i kapittel 4 er gjennomgått med tanke på å fjerne direkte feil, men uten at innholdet for øvrig er endret. Alle netthenvisninger er oppdatert.
WHOs definisjon av palliasjon med tilhørende presiserende kulepunkter er tidligere ikke oversatt til norsk i sin helhet. I kapittel 1 presenteres det en grundig gjennomarbeidet oversettelse, som ønskes brukt som den offisielle norske oversettelsen. Oversettelsesarbeidet bygger på anfalinger fra EORTC, med to uavhengige oversettere, og som deretter er gjennomgått og revidert av oppdateringsgruppen, med ekstern støtte i det norske fagmiljøet i palliasjon.