13.4. Bakgrunn og arbeidsprosess

Utvikling av nasjonale handlingsprogrammene for kreftbehandling er et viktig tiltak under Nasjonal strategi for kreftområdet (2006–2009). Nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling skal bidra til at det offentlige tilbudet i kreftomsorgen blir av god kvalitet og likeverdig over hele landet.

Nasjonale faggrupper innen onkologi har i en årrekke arbeidet med og utviklet behandlings­veiledere og handlingsprogram for ulike krefttyper. Helsedirektoratet ønsket i arbeidet med nasjonale handlingsprogrammer som ledd i Nasjonal strategi for kreftområdet å ta utgangs­punkt i og bygge på dette arbeidet. Helsedirektoratet rettet derfor i 2009 en henvendelse til fagmiljøet innen barneonkologi og ba om forslag til representanter til en arbeidsgruppe som skulle settes sammen av fagekspertise, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten og Helsedirektoratet. Det ble bedt om at alle nødvendige faggrupper skulle være representert, og at gruppen skulle bestå av fagfolk fra alle helseregioner.

RHF’ene har medvirket i arbeidet gjennom representasjon i prosjektets styrings- og referansegruppe, samt ved mulighet til å gi tilbakemelding på arbeidsgruppenes sammensetning. RHF’ene ble også bedt om at fagfolk innenfor rammen av sin arbeidstid ble fristilt til retningslinjearbeidet, jf. Oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Første versjon av handlingsprogrammet utgitt 27.06.2014 (IS-1868)

Det første Nasjonale handlingsprogrsammet for kreft hos barn ble skrevet av en arbeidsgruppe bestående av følgende personer:

• Marit Hellebostad, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus Ullevål, nå barneavdelingen, Vestre Viken HF (leder)
• Kristin Bjørnland, barnekirurgisk seksjon, avdeling for lever, gastro og barnekirurgi, Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi, OUS – Rikshospitalet
• Johan Cappelen, Nevrokirurgisk avdeling, St. Olavs Hospital HF, Trondheim
• Øystein Drivenes, Barnekirurgisk avdeling, St. Olavs Hospital HF, Trondheim
• Bernt J. Due-Tønnessen, Nevrokirurgisk avdeling, Seksjon for barnenevrokirurgi Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
• Odd Monge, Onkologisk avdeling, Haukeland Sykehus HF, Bergen
• Tore Stokland, tidligere leder av faggruppe for svulster i sentralnervesystemet hos barnBarneavdelingen, Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø
• Finn Wesenberg, tidligere leder av kompetansesenteret for solide svulster hos barn, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Eva Widing, tidligere leder av faggruppe for solide svulster utenfor sentralnervesystemet hos barn, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Bernward Zeller, leder av kompetansesenteret for solide svulster hos barn, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Ann Elisabeth Åsberg, Barneklinikken, St. Olavs Hospital HF, Trondheim

Øvrige forfattere

• Kjell Magnus Antonsen, psykologspesialist, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus Ullevål
• Klaus Beiske, avdeling for patologi, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Torhild Berntsen, Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Petter Brandal, Avdeling for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus Radiumhospitalet
• Jochen Büchner, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Trond Flægstad, Barneavdelingen, Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø
• Alexander Fosså, Avdeling for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus Radiumhospitalet
• Anders Glomstein, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Heidi Glosli, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Ketil Heimdal, avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Thore Henrichsen, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus Ullevål, nå Barneavdelingen, Vestre Viken HF
• Inga María Rinvoll Jóhannsdóttir, Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter, Avdeling for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus Montebello og Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Adriani Kanellopoulos, Barneavdelingen, Akershus universitetssykehus
• Per Kristian Knudsen, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus Ullevål
• Knut Lote, onkologisk avdeling, Oslo universitetssykehus Radiumhospitalet
• Bendik Lund, Barneklinikken, St. Olavs Hospital HF, Trondheim
• Randi Nygaard, Barneklinikken, St. Olavs Hospital HF, Trondheim
• Sidsel Randklev, sosionom, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus Ullevål
• Wenche Reed, seksjonsleder, Stab forskning, innovasjon og utdanning, Oslo universitetssykehus
• Ellen Ruud, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Einar Stensvold, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Randi Skarpaas Tranheim, øyeavdelingen, Oslo universitetssykehus Ullevål
• Ingjerd Aagenæs, Barneradiologisk enhet, Avd. for radiologi og nukleærmedisin, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål

Arbeidsgruppen leverte i desember 2010 første utkast til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av barnekreft. Etter tilbakemelding fra Helsedirektoratet på utkastet april 2011 mottok Helsedirektoratet i januar 2012 et revidert utkast til nasjonalt handlingsprogram. Faggruppen, Nasjonalt kunnskapssenter for helse­tjenesten og Helsedirektoratet samarbeidet i 2012 til mai 2013 om videre ferdigstillelse av handlingsprogrammet og det ble i mai 2013 sendt på høring til:

• Faggruppen for svulster i sentralnervesystemet hos barn
• Faggruppen for solide svulster utenfor CNS hos barn og barneleukemigruppen
• Kreftforeningen
• Støtteforeningen for kreftsyke barn (nå: Barnekreftforeningen)
• De regionale helseforetakene
• Den norske legeforening

Faggruppen og Helsedirektoratet samarbeidet høsten 2013 til våren 2014 om ferdigstillelse av handlingsprogrammet.

Andre versjon av handlingsprogrammet - utgitt 03.09.2015 (IS-2366)

Forfattere

• Marit Hellebostad, Barneklinikken, Oslo universitetssykehus Ullevål, nå Barneavdelingen, Vestre Viken HF (leder)
• Kristin Bjørnland, barnekirurgisk seksjon, avdeling for lever, gastro og barnekirurgi, Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
• Johan Cappelen, Nevrokirurgisk avdeling, St. Olavs Hospital HF
• Øystein Drivenes, Barnekirurgisk avdeling, St. Olavs Hospital HF
• Bernt J. Due-Tønnessen, Nevrokirurgisk avdeling, Seksjon for barnenevrokirurgi Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
• Odd Monge, Onkologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus HF
• Tore Stokland, leder faggruppe for svulster i sentralnervesystemet hos barn, Barneavdelingen, Universitetssykehuset Nord Norge HF
• Finn Wesenberg, leder kompetansesenteret for solide svulster hos barn, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
• Eva Widing, leder faggruppe for solide svulster utenfor sentralnervesystemet hos barn, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
• Bernward Zeller, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
• Ann Elisabeth Åsberg, Barneklinikken, St. Olavs Hospital HF

 (Øvrige delforfattere omtales i kapittel 12 Prosess og metode)

Nye forfattere i revidert utgave utgitt 03.09.2015

• Monica Cheng Munthe-Kaas, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Jochen Büchner, Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Margrete Greve-Isdahl, Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Oslo
• Maria Winther Gunnes, Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus
• Forskerne Ingvil Sæterdal og Lene Juvet, forsker, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har bistått arbeidsgruppen med kunnskapssøk og gradering av kunnskapsgrunnlaget.

Tredje versjon av handlingsprogrammet - utgitt 10.01.2017 (IS‑2586)

Revisjonsgruppe 2016

• Maria Winther Gunnes (leder), Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus, Bergen
• Bernt J. Due-Tønnessen, Nevrokirurgisk avdeling, Seksjon for barnenevrokirurgi Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
• Bernward Zeller, leder av kompetansesenteret for solide svulster hos barn, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Niklas Stabell, Barneavdelingen, Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø

Revisjonsgruppen sendte juni 2016 revidert Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av barnekreft, til høring til lederne for:

• Faggruppen for svulster i sentralnervesystemet hos barn
• Faggruppen for solide svulster utenfor CNS hos barn
• Norsk barneleukemigruppe

Endelig revidert versjon ble sendt Helsedirektoratet 27. november 2016 og Nasjonalt handlingsprgram ble utgitt av Helsedirektoratet 10.01.2017.

Hovedforfattere av de enkelte kapitler

Foreliggende fjerde versjon av handlingsprogrammet - utgitt 26.05.2020 (IS‑2925)

Revisjonsgruppe 2019/2020

• Niklas Stabell (leder), Barneklinikken, Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø
• Bernt J. Due-Tønnessen, Nevrokirurgisk avdeling, Seksjon for barnenevrokirurgi Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
• Bernward Zeller, leder av kompetansesenteret for solide svulster hos barn, Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
• Tove Nystad, Barneavdelingen, Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø

Revisjonsgruppen sendte januar 2020 revidert Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av barnekreft, til høring til lederne for:

• Faggruppen for svulster i sentralnervesystemet hos barn
• Faggruppen for solide svulster utenfor CNS hos barn
• Norsk barneleukemigruppe

I fjerde revisjon av Handlingsprogrammet er kapitelene om diagnostikk og behandling revidert, i likhet med kapitelet som omhandler medisinsk støttebehandling, rettigheter/støtteordninger og vaksinasjon ved barnekreft og etter allogen stamcelletransplantasjon.

I behandlingskapitelet er det lagt til et nytt kapitel om AT/RT svulstgruppen. Øvrige kapitel er uendret fra tredje versjon av Handlingsprogrammet.

I likhet med tidligere versjoner av Handlingsprogrammet er behandlingskapitelene for de ulike svulstgruppene og maligne blodsykdommene oppdatert med gjeldene nordiske og internasjonale behandlingsprotokoller, som faggruppene på nasjonalt nivå i enighet anbefaler. Behandlingsprotokollene er i de fleste tilfeller studier, enten kun registerstudier eller med intervensjon/utprøvende behandling. Studieprotokollene er godkjent av helsemyndighetene og i hver helseregion før pasientene kan inkluderes i behandlingsstudiene. I tilfeller der det ikke foreligger behandlingsstudier er det utarbeidet anbefalinger for behandling (« best available treatment»), eller at det vises til lovende forskning og behandlingsmuligheter, uten at det kan anses som etablerte behandlinger. I slike situasjoner, som ved behandlingsrefraktær sykdom, er det opp til hver behandlingsinstitusjon å søke kunnskap om hva som er den beste behandling for hver enkelt pasient, ofte i samarbeid med nasjonal og internasjonal ekspertise. Dersom behandlingen mangler godkjenning for bruk i Norge for respektive sykdom, må behandler søke lokal klinikk om gjennomføring av behandling og evt. helseforetaket («beslutingsforum»), ikke minst da behandlingene kan være kostbare. I noen tilfeller vil det også være mulighet for å søke om vederlagsfri behandling fra produsenten («compassionate use»).

Hovedforfattere av de enkelte kapitler