Det at barn dør av uhelbredelig kreftsykdom eller annen sykdom, er heldigvis sjelden. Dette kapittelet har til hensikt å beskrive de behandlingsoverveielser som bør tas ved behov for lindrende behandling i terminalfasen hos barn. Prosessene rundt beslutningen om å gå fra kurativt rettet behandling til behandling kun med mål lindring tas ikke opp her.
Lindrende behandling i terminalfasen, både hos barn og voksne, må individualiseres. Retningslinjene her er primært utarbeidet med tanke på barn med kreftsykdom, men bør kunne overføres også til andre sykdomsgrupper.
Som hovedregel bør det være barnets faste leger som er ansvarlige for den siste delen av behandlingen i de tilfellene hvor barn dør etter et terminalt sykeleie. Det er de som har kjent familien gjennom lang tid, som har best forutsetninger for å trekke opp linjene for behandlingen også i den terminale fasen.
Gjennomføringen av terminal behandling er basert på god dialog mellom lege, pasient og dennes foresatte. Da kan en i størst mulig grad legge opp behandlingen på pasientens premisser. Ved behandling av barn forholder man seg til en hel familie, og det er alltid en meget tung og langvarig prosess for foreldrene å innse og akseptere at barnets liv ikke står til å redde. Dette kan influere på de siste faser i behandlingen av barn, ved at det oftest tar lengre tid før man kan konsentrere seg om symptomlindring alene.
Terminal sedering til barn er erfaringsmessig mindre aktuelt. Dette fordi det oftest settes som et overordnet mål å opprettholde en bevisst kontakt mellom barn og foreldre så lenge som mulig.
Det har vært drøftet om terminal sedering ut fra et etisk perspektiv kan inngå som en modalitet i lindrende behandling. I den grad man har oppnådd konsensus, kan en si at her, som ellers i medisinen, er det styrende prinsipp at det som er det beste for pasienten, er det som vektlegges mest i valg av behandling. I gitte tilfeller kan derfor terminal sedering være aktuelt også til barn.
Pasienter i terminalfase av kreftsykdom skal vanligvis ikke utsettes for cardiopulmonal resuscitering. Dette må nedfelles tydelig i journalen. Fra referanse 166:
«Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske.»
Hvis spørsmålet om terminal sedering kommer opp, bør beslutninger om dette tas i et bredt kollegium. Spesialister på området bør med lav terskel konsulteres.
Alle beslutninger om behandling i terminalfasen må skje i full åpenhet med pasientens foreldre og pasienten selv hvis han/hun er moden nok til å forstå.
Elementer ved den praktiske gjennomføringen
Hovedmålsetningen ved den terminale behandlingen er symptomlindring.
Hvis familien ønsker det, bør barnet få være hjemme. Terminalbehandlingen ivaretas da i et samarbeid mellom behandlende barneavdeling (leger og sykepleiere) og hjemmesykepleien, eventuelt andre instanser (f.eks. Franziskushjelpen). Det er som regel ønskelig at sykepleiere fra behandlende barneavdeling kan reise på hjemmebesøk etter nærmere avtale, ta eventuelle blodprøver, administrere intravenøse medisiner og eventuelt væske.
Ta så lite prøver som mulig!
Cytostatika og steroider brukes i noen grad palliativt etter individuell vurdering.
Optimal smertelindrende behandling skal gis etter behov. Se eget punkt nedenfor
Husk behandling av obstipasjon ved langvarig bruk av opioider.
Transfusjoner gis etter individuell vurdering, og erytrocytter ses sjelden som indisert. Hos barn som er mest hjemme, ønsker en ofte å holde trombocyttverdier slik at risikoen for akutte store blødninger er liten (dvs: trombocytter > ca. 10).
Benzodiazepiner (diazepam) kan gis for å lindre angst og uro og eventuelt for å bedre effekten av analgetika.
Hvis barn med terminal kreftsykdom må legges inn på sykehus, skal de som hovedregel ligge der de er kjent fra tidligere. Barn på sykehus trenger ofte kontinuerlig morfindrypp som smertestillende behandling. Øk dosen gradvis til smertelindring oppnås. Husk kombinasjonsbehandling med paracetamol og eventuelt NSAIDs. Blokkader med lokalanestetikum kan gjerne lettere administreres og vedlikeholdes på sykehuset, og bør vurderes hvis antatt å være til hjelp.
Benzodiazepiner (midazolam mest aktuelt ved behov for kontinuerlig infusjon) kan brukes som supplement til morfininfusjon hvis nødvendig. Balanser graden av symptomlindring mot ønsket våkenhet. Behandling gis evt i samråd med spesialister på lindrende behandling/smertebehandling
Respirasjonsbesvær kan lindres ved oksygentilførsel, men oksygentensjonen skal ikke måles rutinemessig hvis barnet ikke er besværet.
Behandling av infeksjoner, væsketilførsel og ernæring vurderes ut fra forventet levetid og om forventet lindring.
Om smertebehandlingen
De fleste (men ikke alle) barn som dør av kreft, har smerter og behov for smertelindrende behandling. Ved mange kreftsykdommer bruker man en mild cytostatikabehandling som palliativ behandling når kurativ behandling ikke lenger er mulig. Palliativ strålebehandling kan også være et godt alternativ ved vanskelig traktable smerter ved uhelbredelig kreftsykdom. Ofte(st) vil det ha vært behov for smertelindrende behandling allerede i lang tid før barnet går over i det som kan kalles terminal fase. Det vil da som regel være instituert behandling med opioider, enten i form av et kombinasjonspreparat med paracetamol, som et langsomtvirkende morfinpreparat, depotplaster (fentanyl, buprenorfin) eller eventuelt metadon mikstur. På grunn av toksiske metabolitter bør petidin og dekstropropoksyfen unngås ved behandling av kreftrelatert smerte (Retningslinjer for smertelindring, 2009). Skifte av opioider, eventuelt rotasjon av ulike opioider, kan forsøkes hvis en har vansker med store bivirkninger eller ujevn smertelindring. Lokale blokkader med lokalanestetikum kan være aktuelt, og bør vurderes hvis tilstanden ligger til rette for det. I terminal fase må dosene oftest økes for å oppnå / vedlikeholde smertefrihet, ofte langt høyere enn vanlig anbefalte doser. Å gi opioidene intravenøst eller subcutant, gjerne i form av kontinuerlig infusjon, vil kunne være beste administrasjonsform. Oftest gis opioidene i kombinasjon med paracetamol eller ikke-steroide antiinflammatoriske medikamenter. Hvis dosene av opioidene må økes raskt for å oppnå tilfredsstillende smertelindring, kan somnolens og respirasjonsdepresjon være bivirkninger. Somnolens i denne situasjonen kan være hensiktsmessig. Respirasjonsdepresjon vil man prøve å unngå ved langsom doseøkning og kombinasjonsbehandling med andre typer analgetika. Balansegang mellom bivirkninger og de ønskede smertestillende effekter kan gjøre doseringen vanskelig, siden begge er doseavhengige. En del kreftformer kan utløse nevropatisk smerte hvor tilnærmingen atskiller seg fra nociceptiv smertebehandling.
Ved terminal lindring hvor smerter utgjør store plager for pasienten, må symptomlindring settes som overordnet målsetning. «Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette framskynder døden.» (2013).
Annen form for lindrende behandling
Bevisstheten blir ofte redusert i terminalfasen. Denne fasen er ofte ledsaget av angst, pustebesvær, diverse ukarakteristiske symptomer, eventuelt kramper. Det viktigste angstdempende tiltaket er at barnet har sine nærmeste hos seg, og at disse igjen har den nærhet og støtte som de behøver for å klare å takle situasjonen. Angstdempende medikamenter kan likevel bli nødvendig og vil også kunne bedre den subjektive effekten av analgetika. Benzodiazepiner er best egnet til dette bruk. Dette er også den medikamentgruppen man bruker for å stoppe kramper.
Pustebesvær kan være et symptom i terminalfasen og er i tilfelle meget angstskapende. Oksygen skal kun brukes hvis det lindrer barnets subjektive besvær. I denne fasen bør man vanligvis ikke måle oksygenmetning, og det å gi oksygen for å heve en målt lav SaO2 uten ledsagende plagsomme symptomer, er kontraindisert. Også i denne situasjonen kan benzodiazepiner lindre symptomer. Opioider, eventuelt i kombinasjon med benzodiazepiner, er en god og skånsom lindrende behandling av uro forårsaket av lufthunger, selv om det kan medføre hypoventilasjon.