3. Kommunikasjon, mestring og motivasjon ved diabetes
Følgende spørsmål kan brukes i konsultasjonen, for å få frem nødvendig informasjon for å kunne sette realistiske mål og øke sjansen for å nå behandlingsmålene:
- Hvilke tanker har du knyttet til at du har fått diabetes?
- Opplever du at du vanligvis mestrer situasjoner?
- Har du noen du kan snakke med når du har behov for det (om tanker og følelser)?
- Hva ser du for deg at du kan gjøre til neste gang?
- Er det noe mer jeg kan hjelpe deg med, som vi ikke har snakket om i dag?
Nedenfor følger en beskrivelse av hvordan ulike utfall på spørsmålene kan tolkes, og hva dette betyr for behandlingen.
Den presise formuleringen av spørsmålene må selvsagt tilpasses et språk du føler deg komfortabel med. Det er viktig å være lydhør og åpen for å diskutere alle tema som berører pasientens egenbehandling av sin diabetes. På bakgrunn av informasjonen som nå er innhentet kan det dannes grunnlag for videre oppfølging og diskusjon om mulige behandlingsmål.
Under følger en utdypning av de foreslåtte spørsmålene, hvorfor de er adressert, målet og mulige tolkninger.
Spørsmål 1: Hvilke tanker har du knyttet til at du har fått diabetes?
- Hvis pasienten mottar beskjeden om diagnosen på en tilfredsstillende måte, vil måloppnåelse være mer sannsynlig.
- Hvis pasienten responderer negativt eller uhensiktsmessig på det å få diabetes, kreves det mer tid, grundigere samtale, tettere oppfølging, mer empati og kreativitet for å nå ønsket behandlingsmål.
Diabetes bør presenteres som en insulinmangelsykdom hvor medisiner og-/eller insulindoser skal reguleres. Insulinbehovet er avhengig av mange faktorer, blant annet; hvordan man har det (tanker + følelser), relasjoner (sosial støtte), mental og fysisk helse generelt, stress- og mestringsnivå, kosthold, fysisk aktivitet og søvn. Det er viktig at det ikke blir presentert anklager, påbud, krav, forventninger, rettledning, men at det avdramatiseres og realitetsorienteres. Sammen med pasienten kan legen finne gode løsninger og ha fokus på det som er mulig og ønskelig (Fisher et al, 2007).
Spørsmål 2: Opplever du at du vanligvis mestrer situasjoner?
- Hvis pasienten svarer ja, betyr det vanligvis at pasienten har gode mestringsressurser. Da er sjansen for å lykkes med behandlingsmål større.
- Hvis pasienten svarer nei, betyr det ofte at pasienten i liten grad opplever å være mestrende. Mennesker som opplever å være ikke-mestrende har oftere høyere psykologisk forsvar og er mindre mottakelig for ny kunnskap og informasjon. Å være ikke-mestrende vil gi utslag på fysiologiske variabler (bl.a. blodsukker, insulinfølsomhet og blodfett) som kan påvirke diabetesbehandlingen. Det er derfor viktig å bruke tid og ressurser på å finne frem til pasientens egne mestringsressurser, dempe forsvaret og legge til rette for medbestemmelse. Tettere oppføling vil være nødvendig for å oppnå god behandling og hjelpe pasienten til å få positiv responsforventning. Samlet vil dette øke sjansen for at behandlingsmål nås.
Pasienten må få mulighet til å si noe om sin egen følelsesmessig reaksjon, for eksempel følelser som avmakt, skyld, skam, overveldende ansvar. Å spørre, lytte og anerkjenne er en viktig intervensjon i seg selv (Fellitti et al., 2014). Meningen med å spørre er å skape tillitt, lytte og gi pasienten rom for å beskrive egen situasjon og komme med forslag til løsninger. Å anerkjenne gir opplevelse av trygghet og frihet. Lege- pasient forholdet bør baseres på støtte uten at legen skal ta ansvar for den andre personens atferd, samt aksept for den andres følelser og valg uten å være dømmende (Petursson et al., 2009). I tillegg til å behandle symptomene, må man legge til rette for, å skape positive rammer, og tillit for å oppnå gunstige endringer for helsen (Meier et al., 2005). Avmakt, skyld, skam og overveldende ansvar er følelser som kan ligge som hinder for måloppnåelse (McEwen et al., 2012).
Om en stressende opplevelse blir "god", "håndterbar" eller "ødeleggende" avhenger av:
- opplevelsen av kontroll over stressoren
- sosial støtte
- ressurser tilgjengelig for mestring
Belastning, sykdom og stress kan føre til vekst og utvikling, tilpasning, gunstig fleksibilitet, nødvendig læring og god helse, så lenge belastningen oppleves som håndterbar og pasienten har positiv responsforventning til egne mestringsressurser. Motsatt kan det føre til ugunstig endring av nervebaner både fysisk og psykisk. Atferds-, tanke- og følelsesmessige endringer i uheldig retning, gi dårlig helse og prematur død hvis pasienten opplever belastningen som uhåndterbar og ikke har positiv responsforventning til egne handlinger (Warnecke et al., 2014; McEwen et al., 2015).
Spørsmål 3: Har du noen du kan snakke med når du har behov for det (om tanker og følelser)?
- Hvis pasienten svarer ja betyr det at pasienten sannsynligvis har tilstrekkelig sosial støtte. Sosial støtte er helt sentralt for å oppnå god helse.
- Hvis pasienten svarer nei, kan dette bety at pasienten har liten/ingen sosial støtte. Legen kan hjelpe pasienten med å mobilisere eventuelle eksisterende sosiale ressurser eller være med på å finne de ressursene som pasienten har behov for. Tettere oppføling vil være nødvendig for å oppnå god behandling og hjelpe pasienten til å få positiv responsforventning. Samlet vil dette øke sjansen for at behandlingsmål nås.
Manglende sosial støtte er den mest signifikante risikofaktoren for mortalitet. Et menneskes relasjoner, nettverk og sosiale støtte bør tas like alvorlig som andre risikofaktorer (røyking, blodtrykk, fysisk aktivitet) (Holt-Lunstad et al., 2010).
Spørsmål 4 og 5: Hva ser du for deg at du kan gjøre til neste gang? Er det noe mer jeg kan hjelpe deg med fremover, noe vi ikke har snakket om i dag?
Involver pasienten, la pasienten få eierskap til sine eventuelle endringer og håndteringen av sin diabetes, legg til rette for aktiv deltagelse, prøv å være med på å myndiggjøre pasienten (empowerment) (Anderson RM, 2005).
Dersom det kommer frem informasjon som tilsier at pasienten trenger mer tid til temaet, kan man sette opp ny time ganske raskt eller dobbelttime neste gang (støttesamtale). Alternativt kan man anbefale pasienten å snakke med en av sine nærmeste om dette, man kan henvise pasienten enten til samtale med diabetessykepleier ved et sykehus/spesialisthelsetjeneste, psykiatrisk sykepleier eller henvise til psykolog på vanlig måte dersom man vurderer at det er behov for det. Generelt vil lege og/eller sykepleier kunne ta seg av behovet til pasienten for å dele erfaringer, tanker og følelser knyttet til det å ha diabetes, henvisning til psykolog er i de fleste tilfeller ikke nødvendig.
Helsedirektoratet har utarbeidet retningslinjer og øvelser som er høyst relevant i motivasjonsarbeid med personer som har diabetes.
Omkring 45 % av pasientene med diabetes type 2 når ikke HbA1c-mål (Mouland et al., 2014) og kun 13 % med diabetes type 2 nådde alle tre nasjonale mål (HbA1c, blodtrykk og lipider/HDL-kolesterol) samtidig (Jenssen et al., 2008). En studie fra det nasjonale diabetesregisteret har vist at 82 % med diabetes type 1 ikke når HbA1c-mål (Cooper et al., 2013). Årsakene til manglende måloppnåelse kan være mange. Ofte er det personlige faktorer i pasientens liv som spiller inn, faktorer som i liten grad har vært vektlagt i medisinen (McEwen og Getz, 2013). Manglende måloppnåelse kan handle om at pasientene har andre prioriteringer i sitt liv, liten opplevelse av mening, manglende kapasitet i tillegg til lav mestringsopplevelse og manglende sosial støtte.
Behandler bør stille seg spørsmålet om behandlingsmålene er realistiske og lage individuelt tilpassede mål i samråd med pasienten. For å øke sannsynligheten for at anbefalingene blir fulgt bør det prioriteres å jobbe med å øke motivasjon, mestringsforventning, etablere en god kontakt (tillit og en trygg relasjon) med hver enkelt pasient og samarbeide om felles behandlingsmål, der pasienten er involvert i målbeskrivelsen. Det er større sannsynlighet for at de mål som settes blir nådd hvis pasienten selv opplever å ha det som skal til for å gjennomføre det (for eksempel kunnskap, evner, sosial støtte) kombinert med at han selv ønsker å nå målet.
Med referanse til McEwen (2010) og Felitti (2014), foreslås det å strukturere konsultasjonen med spørsmålene som er beskrevet ovenfor slik at svarene er med på å forme konsultasjonen og dermed vil påvirke behandlingsmålene over tid. Det er avgjørende for god diabetesbehandling at det settes av tilstrekkelig tid, slik at pasienter som trenger det kan snakke om viktige faktorer i livet sitt som kan påvirke diabetesbehandlingen. Svarene vil gi helsepersonell viktig informasjon, som det er avgjørende at det tas hensyn til i den videre behandlingen.
Diabetes er blant de diagnosene som ofte også har stort innslag av komorbiditet, som blant annet fedme og depresjon. Diagnosens og pasientgruppens kompleksitet betyr at det behøves god kommunikasjon for best mulig måloppnåelse og mestring (Violan et al., 2014).
Beskrivelse av inkluderte studier
Helsekommunikasjon er aktuelt for alle anbefalingene, men passer dessverre ikke inn i en evidensprofil, det er derimot prøvd vist til utstrakt bakgrunnslitteratur av god kvalitet.
God helsekommunikasjon er avgjørende for å bedre diabetes relaterte utfall. Formen på kommunikasjonen er ikke etnisk spesifikt. All diabetesbehandling skal være likeverdig og tilpasset hvert enkelt individ, uavhengig av kjønn, alder, religion og etnisk bakgrunn.
Pasienten bør bli bevisst at de følelsesmessige reaksjonene knyttet til dagliglivets opplevelser, så vel som kost og fysisk aktivitet, vil påvirke blodsukkernivå og dermed behov for insulin. Stress/aktivering, manglende sosial støtte og redusert mestringsevne vil påvirke blodsukkeret, og det er godt dokumentert at ca 50 % av svingningene i blodsukkeret er relatert til psykiske hendelser. God kommunikasjon mellom pasient og behandler ser ut til å være av avgjørende betydning for måloppnåelse.
38. Anderson, B., & Funnell, M. M. The art of empowerment: stories and strategies for diabetes educators. American Diabetes Association. 2005.
39. Cooper, J. G., Claudi, T., Thordarson, H. B., Lovaas, K. F., Carlsen, S., Sandberg, S., & Thue, G. Treatment of type 1 diabetes in the specialist health service--data from the Norwegian diabetes register for adults. Tidsskr Nor Laegeforen. 2013. 133. 21. 2257-2262. doi: 10.4045/tidsskr.13.0153..
40. Felitti VJ og Anda RF. The lifelong effects of adverse childhood experiences.. Chadwick`s child maltreatment. Vol 2: Sexual abuse and psychological maltreatment. Encyclopedic Volume 2 of 3. STM Learning, Inc. March 12, 2014. 2. 4. 456.
41. Fisher, E. B., Thorpe, C. T., Devellis, B. M., & Devellis, R. F. Healthy coping, negative emotions, and diabetes management: a systematic review and appraisal. Diabetes Educ. 2007. 33. 6. 1080-1103. doi: 10.1177/0145721707309808.
42. Holt-Lunstad, J., Smith, T. B., & Layton, J. B. Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review. PLoS Med. 2010. 7. 7. e1000316. doi: 10.1371/journal.pmed.1000316.
43. Jenssen, T. G., Tonstad, S., Claudi, T., Midthjell, K., & Cooper, J. The gap between guidelines and practice in the treatment of type 2 diabetes: a nationwide survey in Norway. Diabetes Research and Clinical Practice. 2008. 80. 2. 314-320.
44. Kamper, S. J., Apeldoorn, A. T., Chiarotto, A., Smeets, R. J., Ostelo, R. W., Guzman, J., & van Tulder, M. W. Multidisciplinary biopsychosocial rehabilitation for chronic low back pain: cochrane systematic review and meta-analysis. 2015. Bmj, 350, h444. doi: 10.1136/bmj.h444..
45. McEwen, B and Linn Getz. Lifetime experiences, the brain and personalized medicine: an integrative perspective. Metabolism; volume 62, supplement 1. 2013. 62. 20-26.
46. McEwen B. and Peter J. Gianaros. Central role of the brain in stress and adaption: Links to socioeconomic status, health, and disease. Ann. N.Y. Sci 1186. 2010. 190-222.
47. McEwen, B. S. Biomarkers for assessing population and individual health and disease related to stress and adaptation. Metabolism, 64(3 Suppl 1). 2015. 64. 2-10 doi: 10.1016/j.metabol.2014.10.029.
48. McEwen, B. S. Brain on stress: how the social environment gets under the skin. Proc Natl Acad Sci U S A. 2012. 109. 2. 17180-17185. doi: 10.1073/pnas.1121254109.
49. Meier PS, Barrowclough C, Donmall MC. The role of the therapeutic alliance in the treatment of substance misuse: a critical review of the literature. Addiction. 2005. 100. 3. 304-316.
50. Mouland, G. Diabetes in general practice--were treatment goals reached?. Tidsskr Nor Laegeforen. 2014. 134. 2. 168-172. doi: 10.4045/tidsskr.13.0375.
51. Petursson, H., Getz, L., Sigurdsson, J. A., & Hetlevik. I.. Can individuals with a significant risk for cardiovascular disease be adequately identified by combination of several risk factors? Modelling study based on the Norwegian HUNT 2 population. J Eval Clin Pract. 2009. 15. 1. 103-109.
52. Violan, C., Foguet-Boreu, Q., Flores-Mateo, G., Salisbury, C., Blom, J., Freitag, M., Valderas, J. M. Prevalence, determinants and patterns of multimorbidity in primary care: a systematic review of observational studies. PLoS One. 2014. 9. 7. e102149. doi: 10.1371/journal.pone.0102149. 2014.
53. Warnecke, E. The art of communication. Aust Fam Physician. 2014. 43. 3. 156-158.
Det foreslås at helsepersonell stiller noen av følgende spørsmål under konsultasjoner/årskontroll for å få nødvendig informasjon om pasienten, og kunne sette realistiske behandlingsmål:
- Hvordan har det gått siden sist?
- Hvordan synes du det er å ha diabetes?
- Få rede på hva som tynger, hva som gleder, hva som mestres og hva som oppleves vanskelig. Eksempel på spørsmål:
3a) Hva går greit?
3b) Når har du det bra?
3c) Er det noe som bekymrer deg?
3d) Hvordan tror du dette påvirker insulinbehovet ditt?
4. Hvilke tanker har du om behandlingsmålene, hvilke mål syntes du er vanskeligst å nå, hva kan jeg gjøre for at det skal bli enklere for deg?
Den presise formuleringen av spørsmålene må selvsagt tilpasses et språk du føler deg komfortabel med.
Manglende måloppnåelse hos personer med diabetes er vanlig og årsakene er mange. Pasientene kan ha andre prioriteringer i sitt liv, liten opplevelse av mening med målene, manglende kapasitet, og/eller lav mestringsopplevelse og manglende sosial støtte. De diabetesspesifikke psykologiske utfordringene som for eksempel følingsangst (en type angst man ikke kan ha uten å ha diabetes), er bare en av mange utfordringer som må "løses" psykologisk for at det skal være mulig å nå behandlingsmålene for den enkelte som har diabetes. Denne spesifikke psykologien vektlegges i liten grad i diabetesomsorgen (Haug et al., 2010).
Å identifisere, forstå og jobbe med å redusere barrierer er viktig for å øke pasientens måloppnåelse. Dette krever at det er god kommunikasjon mellom behandler og pasient (Bolen et al., 2014).
Under følger en utdypning av de foreslåtte spørsmålene, hvorfor de er adressert, målet og mulige tolkninger.
Spørsmål 1 og 2. Hvordan har det gått siden sist? Hvordan synes du det er å ha diabetes?
Diabetes bør presenteres som en insulinmangelsykdom hvor medisiner og-/eller insulindoser skal reguleres. Insulinbehovet er avhengig av mange faktorer, blant annet; hvordan man har det (tanker + følelser), relasjoner (sosial støtte), mental og fysisk helse generelt, stress- og mestringsnivå, kosthold, fysisk aktivitet og søvn. Det er viktig at det ikke blir presentert anklager, påbud, krav, forventninger, rettledning, men at det avdramatiseres og realitetsorienteres. Sammen med pasienten kan legen finne gode løsninger og ha fokus på det som er mulig og ønskelig.
Spørsmål 3. Bruk egne ord, men sørg for at du får rede på hva som tynger, hva som gleder, hva som mestres og hva som oppleves vanskelig. Målet i denne delen av samtalen er at pasientens små og store bekymringer og gleder i hverdagen, både knyttet til diabetes spesielt og til livet generelt, skal komme frem (McEwen et al., 2013)
- 3a) Hva går greit?
Gi rom for mestring, sørg for å finne noe pasienten har mestret, fokuser på dette. Del det opp og gjør det mindre og let etter det som gikk bra, viktig at pasienten blir bevisstgjort hva hun/han faktisk har fått til/klart. Grip tak i det praktiske og fokuser på det, selv om det er meget smått. Målet er at pasientene skal bli bevisst på hva som faktisk har gått bra, for på den måten og få erfaring om mestring som kan generaliseres videre til andre små og store mål. Viktig å hele tiden hjelpe til med fokus på det som går bra, slik at motløshet og hjelpeløshet ikke får festet seg (Ursin et al., 2004).
- 3b) Når har du det bra?
Ved å stille åpne spørsmål om hvordan pasienten har det i hverdagen sin gir du rom for at pasienten kan fortelle om stort og smått, hva som går bra og hva som er vanskelig. Det er din oppgave som fagperson å relatere diabetesbehandlingen til det pasienten forteller med type spørsmål som; hvordan løser du reguleringsoppgavene i denne situasjonen som du nå har fortalt meg om? Hvordan kan du få mer av det som er bra? Sett fokus på pasientens mestringsressurser og gode erfaringer. Finn det som er bra og bygg videre på det, på sikt vil mestring redusere emosjonelt stress og derfor være gunstig for regulering av medisinering og blodsukker.
- 3c) Er det noe som bekymrer deg?
Sett fokus på pasientens mestringserfaringer. Finn det som er bra og bygg videre på dette, dette vil redusere emosjonelt stress, og vil derfor påvirke insulinbehovet/blodglukose gunstig (Ursin H, 2004).
- 3d og 4) Hvordan tror du dette påvirker insulinbehovet ditt? Hva har du behov for at vi skal jobbe videre med?
Interessen for pasientens livshistorie fra tidlig barndom har en klar medisinsk/helsemessig konsekvens (Getz et al., 2011). Høy grad av belastning i sårbare livsfaser, overveldende traumatiske påkjenninger og/eller kronisk stress over lang tid vil ha biologiske konsekvenser på sikt (McEwen et al., 1998). Å prioritere tid til å lytte og forklare sammenhengen mellom livshendelser og reaksjoner opp mot insulinbehov og blodglukose vil øke tilliten til deg som behandler og sannsynligheten for måloppnåelse.
5. Er det noe mer jeg kan hjelpe deg med i dag?
Gi åpning for at pasienten kan fortelle om store og små hendelser fra sitt liv. Pasientens biografi vil påvirke biologien i stor grad.
Dersom det kommer frem informasjon som tilsier at pasienten trenger mer tid til temaet, kan man sette opp ny time ganske raskt eller dobbelttime neste gang (støttesamtale). Alternativt kan man anbefale pasienten å snakke med en av sine nærmeste om dette, man kan henvise pasienten enten til samtale med diabetessykepleier ved et sykehus/spesialisthelsetjeneste, psykiatrisk sykepleier eller henvise til psykolog på vanlig måte dersom man vurderer at det er behov for det. Generelt vil lege og/eller sykepleier kunne ta seg av behovet til pasienten for å dele erfaringer, tanker og følelser knyttet til det å ha diabetes, henvisning til psykolog er i de fleste tilfeller ikke nødvendig.
Pasientaktiverende intervensjoner
Å engasjere voksne personer med diabetes type 2 som ikke når behandlingsmålene, aktivt i håndtering av sykdommen i helsevesenet og primærhelsetjenesten, har en sterk kumulativ effekt på både sykdom og død (Bolen SD, 2014). Følgende pasientaktiverende intervensjoner kan integreres i diabetesomsorgen:
- Problemløsning: for eksempel emosjonell og kognitiv orientering til problemløsning, fokus på å lære av erfaringer.
- Evaluering og tilbakemelding: all slags evaluering av behandling, samt dagbøker, loggbøker etc.
- Individuelle behandlingsplaner: deler av behandlingsregimet blir rettet mot den enkeltes behov, som for eksempel måltidsplan, plan for fysisk aktivitet, rådgivning knyttet til egenbehandling.
- Finansielle insentiver: gratis eller lavkostnadstilbud brukt for å motivere pasientene til å delta i intervensjonsstudier.
- Sosial støtte/familie: at noen i nettverket/familien er direkte involvert i pasientens diabetesbehandling.
- Likemannsarbeid: lønnet eller frivillig likemannsarbeid.
- Psykologisk rådgivning: formell psykologisk behandling hos psykolog/psykiater, for eksempel kognitiv atferdsterapi, se kognitiv.no.
- Teoribasert rådgivning: rådgivning direkte rettet mot adferdsendring.
- Ferdighetstrening: læringsaktiviteter/protokoller som er innholdsstyrt med fokus på å utvikle kjerne-evner og øke mestring. Ferdighetstrening kan også være intervensjoner rettet mot mer generelle livsmestringsstrategier som mindfulness, meditasjon etc.
Dessuten foreslår vi at slike intervensjoner kan være et supplement til allerede eksisterende tilbud som:
- Lærings- og mestringssentre (LMS)
- Tverrfaglige kurs i regi av diabetessykepleier sammen med ernæringsfysiolog og psykolog
- Motivasjonsgrupper i regi av Diabetesforbundet
Det er viktig at helsepersonell utforsker barrierer for måloppnåelse og om det finnes eventuelle motivasjonskonflikter for å kunne veilede pasienten til god egenomsorg. Et godt samspill mellom pasient og helsepersonell er nødvendig for optimal oppfølging, behandlingen og etterlevelse av anbefalinger. Det finnes betydelige barrierer for å oppnå en god pasient-behandler relasjon (de fleste artiklene som danner basis for kunnskapsgrunnlaget har primært inkludert voksne med diabetes type 2).
De vanligste barrierene hos helsepersonell er:
- Holdninger og kunnskapsnivå
- Kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient
De vanligste barrierene hos pasientene er:
- Vansker med å følge opp behandlingsregimet
- Pasientens holdning og innstilling til diabetes
- Pasientens kunnskapsnivå
- Kulturelle, etniske og språklige forhold
- Komorbititet
- Sosial støtte
- Økonomiske forhold
Barrierer hos helsepersonell
Holdninger og kunnskapsnivå hos helsepersonell:
I følge Nam et al., (2011) har helsepersonells holdninger til diabetes betydning for hvordan pasienten følger opp behandlingen. En del helsepersonell betrakter fortsatt type 2 diabetes som en ikke-alvorlig kronisk sykdom. Slike holdninger, spesielt ved diagnosetidspunktet, synes å spille en avgjørende rolle for hvordan pasienten oppfatter sykdommens alvorlighet og videre egenbehandling av denne. Ved diagnosetidspunktet opplever pasienter ofte følelser som frykt/angst, sjokk, panikk, sinne og resignasjon. Studier viser at hvis legen reagerte på disse følelsene med å nedskalere alvorligheten av sykdommen, ble den også oppfattet som mindre alvorlig av pasienten.
Det er også dokumentert at pasientens holdninger til oppstart av insulinbehandling er påvirket av de holdninger helsepersonell har til slik behandling (Nam et al., 2011). I følge en oversiktsartikkel (review) av Ross et al. (2013), ble intensivering av behandlingen utsatt i nesten 2 år etter at økt HbA1c nivå ble observert første gang. Dette var spesielt fremtredende i overgangen fra behandling med tabletter til insulin hos pasienter med diabetes type 2. Studier viser at en slik utsettelse av behandlingsintensivering kan forklares med manglende ressurser, manglende kunnskap/opplæring hos helsepersonell, dårlig kommunikasjon med pasienten, dårlig oppfølging av behandling fra pasientens side, forsøk på å tilfredsstille pasientens ønsker (Grant et al., 2007; Ross et al., 2010).
Manglende kunnskap blant helsepersonell om oppdaterte evidensbaserte retningslinjer antas å påvirke utfallet av diabeteshåndteringen (Nam et al., 2011; Ross et al., 2013). Til tross for at rundt 41 % av pasientene i en studie rapporterte psykososiale forhold som hadde innflytelse på deres evne til å håndtere sin diabetes, rapporterte mange klinikere at de ikke var trygge på å identifisere og vurdere psykiske aspekter/problemer og gi støtte til disse pasientene (Peyrot et al., 2005).
Kommunikasjon mellom helsepersonell og pasient
To enkeltstudier rapporterer at helsepersonell mangler kommunikasjonsferdigheter og verktøy i pasientveiledningen, og anser dette som en barriere for en effektiv diabetesbehandling (Hunt et al., 1997; Wens et al., 2005). Helsevesenets ressurser, spesielt tid og personell er ofte begrenset og kan derfor være en barriere med tanke på å utvikle individuelle behandlingsplaner for å gjennomføre god diabetesopplæring inkludert medikamentell oppfølging (Nam et al., 2011). Empiri og pasienterfaringer viser at det ikke er økt bruk av tid som er det viktigste, men at formen på kommunikasjonen som foregår, og innholdet, er det som utgjør en forskjell og som skaper nødvendig tillit og trygghet. Ved å lytte, være nysgjerrig og empatisk, opplever pasienten at kvaliteten kan være svært god uavhengig av tid.
Barrierer hos pasientene
Vansker med å følge opp behandlingsregimet
Nam et al., (2011) viser at manglende oppnåelse av mål for HbA1c, kan være påvirket av at mange pasienter med diabetes type 2 har vansker med å følge opp behandlingsregimet. En del klarer for eksempel ikke å holde timeavtaler og ta anbefalte medikamenter. Funn viser også at dosering av medikamenter én gang daglig var lettere å følge opp enn to ganger daglig. Å følge opp insulinbehandling synes å være vanskeligere enn oppfølgingen av perorale medikamenter. Dette kan reflektere pasientens manglende forståelse for alvorligheten av sykdommen og for hvorfor det er nødvendig å starte med insulin hos pasienter med diabetes type 2. I følge Ross SA (2013) må mange med diabetes type 2 også ta medikamenter for andre sykdommer/symptomer som for eksempel hypertensjon og depresjon, noe som kan føre til ytterligere økt medikamentbyrde. Kompleksiteten i behandlingsregimet kan derfor resultere i at pasientene glemmer eller er uvillige til å følge opp regimene. Dette kan igjen lede til ukorrekte, forsinkede og manglende medikamentdoser.
Pasientens holdning og innstilling til diabetes
Pasientens holdning og innstilling til diabetes og behandlingen ser ut til å påvirke hvordan pasienten følger opp diabetesbehandlingen (Nam et al., 2011). Flere studier har funnet en positiv sammenheng mellom positive holdninger og oppfølging av behandlingen. Troen på at medikamentene vil virke synes å være positivt assosiert med intensjonen om å ta medikamentene regelmessig. Motvillighet til å starte med insulin for diabetes type 2 kan på den andre siden også være knyttet til pasientens holdning til diabetes og behandlingen. Det å måtte starte på insulinbehandling oppleves for mange å være et personlig nederlag og som en straff for ikke å håndtere sykdommen. Mange føler skyld knyttet til oppstart av insulinbehandling (Nam et al., 2011; Ross et al., 2013). Andre negative holdninger til oppstart av insulin kan være at pasienten tror livet vil bli mer begrenset og at insulin ikke vil ha en positiv effekt, men heller forverre sykdommen og gi alvorlige komplikasjoner (Nam et al., 2011). I tillegg er det dokumentert at frykten for sprøyter og flauhet over å sette injeksjoner der andre er tilstede kan være en barriere for å starte insulinbehandling (Nam et al., 2011, Ross et al., 2013). Angst og frykt for smerte relatert til sprøyteinjeksjoner er estimert til å angå rundt 30 – 50 % av pasientene med diabetes type 2 (Kruger et al., 2015). Andre identifiserte barrierer knyttet til insulininjeksjoner indikerer at pasienter med både diabetes type 1 og type 2 har utfordringer med å tilpasse injeksjonene til deres daglige liv (Davies et al., 2013).
Pasientens kunnskapsnivå
I følge Nam S (2011) kan manglende kunnskap hos pasienten også være en barriere for måloppnåelse. Men kunnskap alene er ikke tilstrekkelig for en god håndtering av diabetes. Selv om foreskrevet behandling blir fulgt opp, er det mange som rapporterer at de ikke vet hvorfor de må følge denne og er usikker på gevinsten av denne. Misforståelser om diabetes og behandlingen ser ut til å være vanlig og i stort omfang selv om pasientene følges opp rutinemessig hos fastlegen.
Kulturelle, etniske og språklige forhold
Nasjonale retningslinjer skal dekke alle befolkningsgrupper, og målet er at de ulike etniske gruppene skal behandles på lik linje med etniske nordmenn. Det er behov for å ta hensyn til enkelte pasientgrupper hvor studier viser at spesielle hensyn må tas. Det overordnede målet er likeverdig behandling til alle. Kulturelle, etniske og språklige forhold har innflytelse på pasientens holdning, språklig forståelse og kunnskap om diabetes som igjen kan påvirke oppnåelse av behandlingsmål (Hacker et al., 2012) Kulturelle faktorer som kan ha betydning for slik oppnåelse omfatter blant annet livsstil, kunnskap, og helse- og sykdomsoppfatning. En enkeltstudie påpeker at det kan være vanskelig for pasienter fra andre kulturer å forstå og akseptere behandlingsregimet i Norge (Larsen et al., 2000).
Komorbititet
Komorbiditet er også identifisert som en aktuell barriere for måloppnåelse på grunn av konkurrerende behandlingsregimer (Nam S, 2011). Depresjon i særdeleshet er utbredt blant pasienter med diabetes type 2 og ser ut til å redusere evnen til å håndtere diabetes optimalt, se kapittelet Psykiske lidelser og diabetes. Vektøkning og hyperglykemi ses blant annet som bivirkninger av antidepressiva, noe som igjen kan forsterke barrierene for måloppnåelse i diabetesbehandlingen (Barnett et al., 2012)
Sosial støtte
En stor meta-analyse som inkluderte 148 enkeltstudier viser at mangel på sosial støtte kan være en svært sentral barriere for måloppnåelse (Holt-Lunstad et al.J, 2010).
Økonomiske forhold
Kostnader knyttet til diabetesbehandlingen kan være en betydelig barriere for måloppnåelse, spesielt for pasienter med lav sosioøkonomisk status (Nam et al., 2011, Davies et al., 2013).
Fordeler og ulemper
Resultatene var varierende med moderate endringer på HbA1c og vekt, ikke signifikant for mortalitet, men RR viste 30 % reduksjon i mortalitet på lang sikt. Det ble ikke rapportert om negative utfall (bivirkninger) av PAIs.
Kvalitet på dokumentasjonen
Kvalitet på evidensen vurderes som lav (på en skala fra høy, moderat, lav og veldig lav). Graderingen av kvaliteten på dokumentasjonen er lav da det ikke foreligger tilstrekkelige data for de ulike endepunktene og mange ulike intervensjoner med ulike tilnærmingsmåter er inkludert i studien.
Verdier og preferanser
Opplæring i hva diabetes er og hva behandlingen innebærer er både viktig og nødvendig. Det er vanskelig å oppnå god egenhåndtering av diabetes hvis ikke den enkelte selv inntar en aktiv rolle i dette. Derfor trenger pasientene hjelp og støtte til å øke kunnskap, selvtillit og egenkontroll slik at de bedre kan håndtere daglige diabetesrelaterte utfordringer og muligens bedre HbA1c-nivå og forhindre utvikling av diabetiske komplikasjoner.
Pasientaktiviserende intervensjoner for å stimulere til økt kunnskap, selvtillit og selvkontroll synes å være et krevende tiltak bestående av mange ulike tilnærmingsmåter. Dessuten kan deltakelse i en slik intervensjon kreve for mye av enkelte pasienter slik at de ikke klarer å følge opp forventningene.
Ressurshensyn
Tid- og ressurskrevende. Deltakelse i intervensjoner kan legge ekstra press på pasientene, særlig i de tilfeller der pasienten ikke klarer å gjøre de endringer som forventes av dem. Dette kan igjen føre til helsemessige ulikheter.
Beskrivelse av inkluderte studier
For å komme med konkrete anbefalinger i dette kapittelet, har vi gjort systematiske søk i forskningslitteraturen for å forsøke å finne dokumenterte og evidensbaserte svar på følgende spørsmål:
- Hvordan kan man styrke behandlingsrelasjonen i en medisinsk setting?
- Har pasientaktiverende intervensjoner effekt (på ulike utfallsmål)?
- Hvilke barrierer finnes for måloppnåelse og god mestring?
- Hvordan kan kommunikasjon med fremmedspråklige og bruk av tolk øke måloppnåelse og opplevelse av mestring for pasientene?
Utgangspunktet for den kliniske problemstillingen var å se om intervensjoner som øker kunnskap, selvtillit og grad av egenkontroll har effekt på: mortalitet (kort sikt, < 2 år), mortalitet (lang sikt, > 2 år), HbA1c og vekt (Bolen S, 2014). Vi fant ikke studier som kunne vise effekt på andre utfallsmål som komplikasjoner, hypoglykemi, HDL, LDL, triglyserider og systolisk blodtrykk.
Vi fant at pasientaktiviserende intervensjoner kan føre til en reduksjon i dødelighet over tid blant pasienter med diabetes type 2, men det er knyttet en del usikkerhet til disse resultatene. Evidensen var moderat for reduksjon i HbA1c. Reduksjon i vekt anses som liten og det er derfor usikkert om pasientaktiviserende intervensjoner har effekt på vekt. De resterende utfallsmålene fant vi ikke god nok dokumentasjon på.
42. Holt-Lunstad, J., Smith, T. B., & Layton, J. B. Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review. PLoS Med. 2010. 7. 7. e1000316. doi: 10.1371/journal.pmed.1000316.
54. McEwen, B. S. The brain on stress: toward an integrative approach to brain, body, and behavior. Perspectives on Psychological Science. 2013. 8(6), 673-675.
55. Barnett, K., Mercer, S. W., Norbury, M., Watt, G., Wyke, S., & Guthrie, B. Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study. Lancet. 2012. 380. 9836. 37-43. doi: 10.1016/s0140-6736(12)60240-2.
56. Bolen, S. D., Chandar, A., Falck-Ytter, C., Tyler, C., Perzynski, A. T., Gertz, A. M., Windish, D. Effectiveness and safety of patient activation interventions for adults with type 2 diabetes: systematic review, meta-analysis, and meta-regression. J Gen Intern Med. 2014. 29. 8. 1166-1176. doi: 10.1007/s11606-014-2855-4.
57. Davies, M. J., Gagliardino, J. J., Gray, L. J., Khunti, K., Mohan, V., & Hughes, R. Real-world factors affecting adherence to insulin therapy in patients with type 1 or type 2 diabetes mellitus: a systematic revie. Diabet Med. 2013. 30. 5. 512-524. doi: 10.1111/dme.12128.
58. Gary, T. L., Genkinger, J. M., Guallar, E., Peyrot, M., & Brancati, F. L. Meta-analysis of randomized educational and behavioral interventions in type 2 diabetes. Diabetes Educ. 2003. 29. 3. 488-501.
59. Grant, R., Adams, A. S., Trinacty, C. M., Zhang, F., Kleinman, K., Soumerai, S. B., . . . Ross-Degnan, D. Relationship between patient medication adherence and subsequent clinical inertia in type 2 diabetes glycemic management. Diabetes Care. 2008. 30. 4. 807-812. doi: 10.2337/dc06-2170.
60. Hacker, K., Choi, Y. S., Trebino, L., Hicks, L., Friedman, E., Blanchfield, B., & Gazelle, G. S. Exploring the impact of language services on utilization and clinical outcomes for diabetics. PLoS One. 2012. 7. 6. e38507. doi: 10.1371/journal.pone.0038507.
61. Holger Ursin, Hege R. Eriksen. The cognitive activation theory of stress. Review. Psychoneuroendocrinology. 2004. 567-592.
62. Hunt, L. M., Valenzuela, M. A., & Pugh, J. A. NIDDM patients' fears and hopes about insulin therapy. The basis of patient reluctance. Diabetes Care. 1997. 20. 3. 292-298.
63. Kruger, D. F., LaRue, S., & Estepa, P. Recognition of and steps to mitigate anxiety and fear of pain in injectable diabetes treatment. Diabetes Metab Syndr Obes. 2015. 8. 49-56. doi: 10.2147/dmso.s71923.
64. L Getz A L Kirkengen E Ulvestad. Menneskets biologi – mettet med erfaring. Tidsskr Nor Legeforen. 2011. 7. 683-687.
65. Larsen, I. F. Diabetes hos ikke-vestlige innvandrere. Tidsskrift for den norske Lægeforening. 2000. 120. 23. 2804-2806.
66. Nam, S., Chesla, C., Stotts, N. A., Kroon, L., & Janson, S. L. Barriers to diabetes management: patient and provider factors. Diabetes Research and Clinical Practice. 2011. 93. 1. 1-9.
67. Norris, S. L., Engelgau, M. M., & Narayan, K. M. Effectiveness of self-management training in type 2 diabetes: a systematic review of randomized controlled trials. Diabetes Care. 2001. 24. 3. 561-587.
68. Peyrot, M., Rubin, R. R., Lauritzen, T., Snoek, F. J., Matthews, D. R., & Skovlund, S. E. Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the cross-national diabetes attitudes, wishes and needs (DAWN) study. Diabet Med. 2005. 22. 10. 1379-1385. doi: 10.1111/j.1464-5491.2005.01644.x.
69. Ross, S. A. Breaking down patient and physician barriers to optimize glycemic control in type 2 diabetes. Am J Med. 2013. 126. 9. 38-48. doi: 10.1016/j.amjmed.2013.06.012.
70. Ross, S. A., Yale, J.-F., Hahn, J., & Conway, J. R. Baseline Data from SOLVE (TM) imply initiation of insulin therapy remains delayed for many patients in Canadian primary care of type 2 diabetes. Diabetes. 2010. 59 (Suppl 1): A600 (abstract 2290-PO).), A600-A601.
71. Wens, J., Vermeire, E., Royen, P. V., Sabbe, B., & Denekens, J. GPs' perspectives of type 2 diabetes patients' adherence to treatment: a qualitative analysis of barriers and solutions. BMC Fam Pract. 2005. 6. 1. 20. doi: 10.1186/1471-2296-6-20.
- God kommunikasjon er ikke etnisitet- eller kulturspesifikt (Zen et al., 2012).
- Det anbefales bruk av kvalifisert tolk som snakker pasientens foretrukne språk.
- Se Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene
God kommunikasjon og gjensidig forståelse er grunnleggende i møtet mellom pasient og helsepersonell. God kommunikasjon i konsultasjoner er avgjørende for å bedre diabetesrelaterte utfall. All diabetesbehandling bør være likeverdig og tilpasset hvert enkelt individ, uavhengig av kjønn, alder, religion og etnisk bakgrunn. Formen på kommunikasjonen er ikke etnisk spesifikk (Zeh P, 2012). En viktig forutsetning for god diabetesbehandling er at helsepersonell har kjennskap til pasientens egenomsorg, kunnskap og kulturelle forståelse. Informasjon om sykdommen og viktige faktorer som riktig kosthold, fysisk aktivitet og mestring må tilegnes og læres ved god kommunikasjon på pasientens eget språk.
Det er betydelige helseforskjeller for pasienter med manglende norskkunnskap sammenlignet med pasienter som snakker godt norsk. Det vil si at pasienter som ikke snakker norsk, eller tilstrekkelig norsk, mest sannsynlig får dårligere forebyggende tjenester og helseopplysninger, manglende kontinuitet i behandlingen og mer problemer med å forstå medisinske anbefalinger enn pasienter som er norskkyndige. Språkbarriere kan føre til redusert medisinering, redusert opplevelse av tilhørighet, større sannsynlighet for innleggelser, lengre sykehusopphold og økt ressursutnyttelse (Hacker K, 2012)
Både nasjonalt (Telle-Hjellset V, 2012) og internasjonalt (Lindstrom J et al 2010), finnes det studier som viser god måloppnåelse ved bruk av en etnisk tilpasset modell.
For å sikre at fremmedspråklige får omsorg av høy kvalitet, er det flere aktuelle strategier for å øke tilgjengeligheten av språksamstemmige leverandører som å
- rekruttere og beholde flere tospråklige individer i helseyrker
- teste og trene personell for å utvikle språkkapasiteten til tospråklig helsepersonell i primærhelsetjenesten
Vi må vurdere de unike behovene til våre pasienter og sørge for at pasientene med høyest risiko mottar de mest hensiktsmessige språktjenestene. Pasientjournal krever at tilbydere dokumenterer hvordan de møtte pasientens språklige behov ved hvert besøk. Strategier som dette vil forbedre vår evne til å forstå når og hvordan språktjenester blir benyttet.
Tolketjenesten kan blant annet tilby telefontolk. Diabetesforbundet har informasjon på flere språk.
Lovbestemt
Bruk av kvalifisert tolk en grunnpilar i likeverdige helsetjenester og anbefalingen er sterk med bakgrunn i en verdi om likeverdighet som vi blant annet finner i lovverket. Ut fra Lov om pasientrettigheter har pasienten rett til medvirkning og tilrettelagt informasjon, ut fra Lov om spesialisthelsetjenester har pasienten rett på informasjon: «Helseinstitusjoner som omfattes av denne lov, har plikt til å gi videre den informasjon som er nødvendig for at allmennheten skal kunne ivareta sine rettigheter» (informasjon som gis, skal altså være tilgjengelig for personer som ikke snakker norsk) og ut fra Lov om helsepersonell, heter det at «den som yter helsehjelp, skal gi informasjon til den som har krav på det».
Det er lite sannsynlig at helsevesenet noen gang vil være i stand til å tilby nok oversettere/tolker for å møte etterspørselen. Men, det er stor politisk velvilje til ressurser knyttet til bruk av tolk.
Klinisk effekt
I tillegg til at dette er lovbestemt er det også verdt å nevne at studier som har sett kliniske effekter av å bruke tolk hos personer med diabetes type 1 og type 2 med begrenset språkkompetanse på aktuelle språk, kan vise til en signifikant mindre sannsynlighet for besøk ved akuttmottak relatert til diabetes (Hacker et al., 2012 og Perez-Stable et al., 1997) og en bedret glykemisk kontroll (redusert antall pasienter med HbA12c ≥9.0%) (Hacker et al., 2012 og Fernandez et al., 2011).
Studien (Hacker et al., 2012) ble utført i et by-nært offentlig sykehussystem med en multietnisk og relativt liten befolkning. Funnene kan dermed ikke uten videre generaliseres til andre lignende populasjoner. Siden det i noen kulturer kan være skambelagt å snakke med andre om sykdom (Kohinor et al., 2011), er det mulig at antallet pasientbesøk er falskt lavt i kontroll- og intervensjonsgruppene i studien. Videre kan det av kulturmessige årsaker være en utfordring å få disse personen til å delta i egenbehandlingsprogrammer.
Likeverdige helsetjenester
Likeverdige tjenester til hele befolkningen er et uttalt mål for helse- og omsorgstjenesten. Lik tilgang til helse- og omsorgstjenester av god kvalitet forutsetter i mange tilfeller tilrettelagt informasjon og kommunikasjon ved hjelp av tolking. God kommunikasjon og gjensidig forståelse er grunnleggende i møtet mellom pasient og helsepersonell. En viktig forutsetning for god diabetesbehandling er pasientens egenomsorg, og kunnskap og informasjon om sykdommen og viktige faktorer som riktig kosthold, fysisk aktivitet og mestring må tilegnes og læres ved god kommunikasjon på pasientens eget språk. Det vil si at pasienter som ikke snakker norsk mest sannsynlig får dårligere forebyggende tjenester og helseopplysninger, manglende kontinuitet i behandlingen og mer problemer med å forstå medisinske anbefalinger enn pasienter som er norskkyndige. Språkbarrierer kan føre til redusert medisinering, redusert opplevelse av tilhørighet, større sannsynlighet for innleggelser, lengre sykehusopphold og økt ressursutnyttelse (Hacker et al., 2012).
Beskrivelse av inkluderte studier
Kunnskapsgrunnlaget for anbefalingen (Hacker K, 2012) antyder at oversettere som snakker samme språk som pasienten (språksamstemmige tilbydere) kan bidra til å redusere bruk av helsetjenester for pasienter med manglende norskkunnskaper. De utfordringene som ligger i å levere helsetjenester til en etnisk sammensatt befolkning fortjener videre forskning for å fastslå den beste praksisen og de beste strategiene for å oppnå dette målet. Det er sannsynlig at språksamstemmighet kan forbedre kommunikasjonen mellom pasient og leverandør, og føre til bedre helseutfall.
Studien (Hacker K, 2012) ble utført i et by-nært offentlig sykehussystem med en multietnisk og relativt liten befolkning. Funnene kan dermed ikke uten videre generaliseres til andre lignende populasjoner. Siden det i noen kulturer kan være skambelagt å snakke med andre om sykdom (Kohinor MJ, 2011), er det mulig at antallet pasientbesøk er falskt lavt i kontroll- og intervensjonsgruppene i studien. Videre kan det av kulturmessige årsaker være en utfordring å få disse personen til å delta i egenbehandlingsprogrammer.
72. Fernandez, A., Schillinger, D., Warton, E. M., Adler, N., Moffet, H. H., Schenker, Y., . . . Karter, A. J. . Language barriers, physician-patient language concordance, and glycemic control among insured Latinos with diabetes: the diabetes study of Northern California (DISTANCE). J Gen Intern Med. 2011. 26. 2. 170-176. doi: 10.1007/s11606-010-1507-6.
73. Hacker, K., Choi, Y. S., Trebino, L., Hicks, L., Friedman, E., Blanchfield, B., & Gazelle, G. S. Exploring the impact of language services on utilization and clinical outcomes for diabetics. PLoS One. 2012. 7. 6. e38507. doi: 10.1371/journal.pone.0038507.
74. Kohinor, M. J., Stronks, K., & Haafkens, J. A. Factors affecting the disclosure of diabetes by ethnic minority patients: a qualitative study among Surinamese in the Netherlands. BMC Public Health. 2011. 11. 399. doi: 10.1186/1471-2458-11-399.
75. Lindstrom J, Neumann A, Sheppard KE, Gilis-Januszewska A, Greaves CJ, Handke U, et al. Take action to prevent diabetes--the IMAGE toolkit for the prevention of type 2 diabetes in Europe. Horm Metab Res. 2010. 42 Suppl 1. 37-55.
76. Perez-Stable, E. J., Napoles-Springer, A., & Miramontes, J. M. The effects of ethnicity and language on medical outcomes of patients with hypertension or diabetes. Med Care. 1997. 35. 12. 1212-1219.
77. Telle-Hjellset V, Raberg Kjollesdal MK, Bjorge B, Holmboe-Ottesen G, Wandel M, Birkeland KI, et al. The InnvaDiab-DE-PLAN study: a randomised controlled trial with a culturally adapted education programme improved the risk profile for type 2 diabetes in Pakistani immigrant women. BrJNutr. 2012. 1-10.
78. Zeh, P., Sandhu, H. K., Cannaby, A. M., & Sturt, J. A. The impact of culturally competent diabetes care interventions for improving diabetes-related outcomes in ethnic minority groups: a systematic review. Diabet Med. 2012. 29. 10. 1237-1252. doi: 10.1111/j.1464-5491.2012.03701.x.
Sist faglig oppdatert: 14. september 2016