Tilbakemelding etter utredning for ADHD/hyperkinetisk forstyrrelse bør inneholde informasjon om eventuell diagnose, samtidige eller alternative tilstander, funksjonsvansker i hverdagen, støtteordninger og tiltak, samt pasientens sterke sider
Tilbakemelding fra spesialisthelsetjenesten til pasient, pårørende, fastlege, henvisningsinstans og relevante tiltaksytere etter utredning for ADHD/hyperkinetisk forstyrrelse (heretter kalt ADHD) bør inneholde informasjon om eventuell diagnose, samtidige eller alternative tilstander, funksjonsvansker i hverdagen, rettigheter, støtteordninger og tiltak, samt pasientens sterke sider. Formidling av slike opplysninger skal være i samsvar med gjeldene bestemmelser om taushetsplikt og krever som regel samtykke fra foreldre/de som har foreldreansvar (heretter kalt foreldre) og/eller pasient.
- Muntlig informasjon om resultater fra utredningen og mulige tiltak bør gis til foreldre og pasienten, samt til relevante instanser som skole, barnehage, helsestasjon- og skolehelsetjenesten, barnevern, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og eventuelt fastlege. Søsken og andre nærstående, som besteforeldre, kan også ofte med fordel få informasjon.
- Fastlege og henviser skal alltid motta epikrise, i tillegg til foreldre og/eller pasienten. Andre instanser, bør motta epikrise/rapport (etter samtykke) dersom relevant.
- Funksjonsnivå bør være bestemmende for tiltak, ikke diagnose(r) i seg selv.
- Informasjon skal tilpasses mottakerens individuelle forutsetninger.
Se "Praktisk" for mer utfyllende informasjon.
Generelle prinsipper for tilbakemelding etter utredning
Punktene under beskriver kun summarisk relevante momenter i en tilbakemeldingssamtale etter utredning:
- Gi informasjon om resultater etter alle utredninger.
- Formidling av opplysninger skal alltid være i tråd med pasient- og brukerrettighetsloven, reglene om taushetsplikt i helsepersonelloven og menneskerettsloven (alle fra lovdata.no).
- Gi informasjon om relevante tiltak, rettigheter og støtteordninger ved diagnose(r), men også dersom det foreligger funksjonssvikt uten diagnose. Gi i tillegg diagnosespesifikk informasjon ved diagnose(r). Sistnevnte kan inngå i psykoedukative tiltak.
- Legg vekt på sammenhengen mellom funn og tiltak. Beskriv hva funnene betyr i hverdagen. Vektlegg også pasientens sterke sider. Videre oppfølging beskrives i behandlingsplan.
- Gi informasjon om relevante støtteordninger som grunn- og hjelpestønad (nav.no) og støttekontakt (helsenorge.no). I særskilte tilfeller kan det være aktuelt med pleiepenger (nav.no).
- Gi informasjon om relevante nettsider med informasjon, inkludert nettsider til pasientforening(er).
- Gi foreldre anerkjennelse for at det kan være krevende å oppdra barn med nevroutviklingsforstyrrelser og at det ikke er deres "feil".
- Formidle til pårørende og relevante instanser hvordan de best mulig kan hjelpe og forstå personen. ADHD kan for eksempel oppfattes som et viljestyrkeproblem på grunn av
- variable prestasjoner som kan gi inntrykk av at "en kan hvis en vil"
- vansker med å komme i gang med og organisere oppgaver
- misforhold mellom evner og reguleringsfunksjoner
- vansker med kjedelige, og/eller mentalt krevende oppgaver
- impulsivitet og hyperaktivitet som kan tolkes som rene atferdsvansker.
- Planlegg eventuelle overganger i skole- og helseapparatet, som overgang mellom barne- og ungdomsskole eller mellom psykisk helsevern for barn og psykisk helsevern for voksne. Ekstra støtte fra foreldre og relevante instanser i kommune, fylkeskommune og helsetjeneste vil ofte være nødvendig i disse fasene.
- Ta opp spørsmål rundt førerkort dersom det er relevant. Dette kan være et tema som angår voksne over 18 år, men også ungdom under 18 år med tanke på kjøreopplæring. Se førerkortveilederens kapittel om psykiske lidelser og svekkelser (§§ 33–34) for mer detaljerte opplysninger om førerkort.
- Beskriv i epikrise og rapporter hva funnene betyr i hverdagen. Konkretiser hvem som skal følge opp og hva de ulike aktørene skal gjøre, inkludert ved legemiddeloppfølging. Både spesialisthelsetjeneste og kommune har et ansvar i oppfølging, og det er viktig at det foreligger klare ansvarslinjer. For mer informasjon om kommunens ansvar for etablering av avtaler mellom ulike tjenesteytere, se anbefaling fra nasjonal faglig retningslinje om oppdagelse av utsatte barn og unge.
For detaljert informasjon om behandlings- og tiltaksplanlegging, utarbeidelse av behandlingsplan og forløpskoordinering, se kapittel 2 i denne retningslinjen (spesifikt for ADHD), generelle pasientforløp for psykiske lidelser og tiltakshåndboka.no.
Hvem informeres?
- Spør om samtykke fra foreldre og/eller pasient i alle tilfeller hvor det kreves. Dette vil være aktuelt i de fleste saker. Formidle alltid opplysninger i samsvar med gjeldene bestemmelser om taushetsplikt.
- Gi muntlig informasjon til foreldre og pasienten selv, samt til relevante instanser som fastlege, skole, barnehage, barnevern, helsesykepleier/skolehelsetjeneste og PPT. Søsken og andre nærstående, som besteforeldre, kan også ofte med fordel få informasjon.
- Gi barnet mulighet for en egen tilbakemelding uten foreldre eller andre instanser til stede.
- Send alltid epikrise til henviser og fastlege i tillegg til foreldre og/eller pasienten. Send også rapport og/eller epikrise (etter samtykke) til andre relevante instanser.
- Formidle informasjon om pasientens vansker til andre barn, for eksempel på skolen, i samarbeid med skole, foreldre og/eller pasienten dersom foreldre/pasienten ønsker dette. Bistå eventuelt andre instanser dersom de skal formidle informasjonen.
Hvordan gi informasjonen?
- Tilpass alltid informasjonen til mottakerens individuelle forutsetninger.
- Del gjerne den muntlige tilbakemeldingen i to eller tre faser, først med foreldre og pasienten enten separat eller samlet, deretter med andre relevante instanser i tillegg. Noen vil trenge strukturert tilbakemelding over flere ganger.
- Vurder videomøter dersom det er utfordrende å samle alle fysisk. Planlegg og innkall aktuelle instanser til tilbakemeldingsmøte så tidlig som mulig.
- Send epikrise når saken avsluttes. Rapporter kan sendes også når saken er åpen.
- Utform epikriser og rapporter i størst mulig grad slik at de kan leses både av fagfolk, foreldre og pasienten når den er gammel nok.
Informasjon om ulike nevroutviklingsforstyrrelser
Nasjonale (Nasjonal kompetansetjeneste for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse) og regionale (R-BUP Øst og Sør, RFM Helse Vest, RKT Helse Sør-Øst, R-FAAT Helse Nord, RFM Helse Midt) fagmiljøer har informasjon om ADHD og andre nevroutviklingsforstyrrelser. Statped har informasjon om ulike lærevansker.
På sidene til brukerorganisasjonen ADHD Norge finnes nyttig informasjon for pasienter, pårørende og fagfolk om blant annet likepersonarbeid, samt om ulike rettigheter, inkludert støtteordninger. Tilsvarende finnes på Touretteforeningen og Autismeforeningen sine sider. Lærings- og mestringssentre, samt brukerstyrte sentre har også kurs og informasjon om ADHD og andre nevroutviklingsforstyrrelser.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) guidelines adresserer ulike utfordringer som pasienter med ADHD og pårørende kan møte på ulike arenaer, samt behovet for informasjon og støtte (Evidence review, 2018). NICE skriver blant annet at det kan være krevende å oppdra et barn med ADHD, at foreldre ønsker at helsearbeidere lytter mer til dem, at foreldre kan ha vansker med å få de tjenestene de trenger og at de ønsker mer informasjon om tilstanden. Videre tydet resultatene fra kunnskapsoppsummeringen på at lærere ikke var oppmerksomme på uoppmerksomhetssymptomer ved ADHD og hadde vansker med å forstå atferd knyttet til dette. Lærere følte seg også lite rustet til å støtte barn og unge med ADHD og hadde fått lite opplæring og informasjon om tilstanden.
NICE guidelines (2018) gir eksempler på informasjon som utreder kan gi til pasienten med ADHD, pårørende og aktuelle instanser, inkludert skole. Dette omfatter blant annet informasjon om førerkort, grundig informasjon om ADHD, personenes samtidige vansker og styrker. Kontakt med relevante instanser ved overganger, som mellom videregående og universitet, blir også vektlagt. Det understrekes at informasjonen skal tilpasses mottaker.
I NICE guidelines (2018) beskrives videre at de pasientene som har gjennomgått en utredning, men hvor symptomer og funksjonsnedsettelse ikke kvalifiserer for en ADHD-diagnose, også har nytte av informasjon etter tilsvarende føringer som de som får en diagnose.
Canadian Attention Deficit Hyperactivity Disorder Resource Alliance (CADDRA) sine retningslinjer (2020) fremhever at det er viktig å utrede en persons styrker, ikke bare vansker.
Lov om pasient- og brukerrettigheter (lovdata.no) (hentet 18.01.2021) beskriver at informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Videre står det at personellet så langt som mulig skal sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av informasjonen. Det står også at opplysning om den informasjon som er gitt, skal nedtegnes i pasientens eller brukerens journal.
Lov om helsepersonell (lovdata.no) beskriver lover relatert til taushetsplikt.
Fordeler og ulemper
Fordeler: Potensielle fordeler med en strukturert tilbakemelding er nasjonalt sett en likere og bedre kvalitet på tilbakemeldinger som tilrettelegger for informasjonsutveksling mellom samarbeidende aktører. Dette kan resultere i færre rehenvisninger på grunn av tidligere igangsetting av relevante tiltak, forebygging av utvikling av mer alvorlige symptomer, bedre selvfølelse og selvaksept hos pasienten og derav bedret prognose. Det forventes at tiltaket også kan bidra til å beskytte mot mobbing, samt forebygge vansker i familien.
Ulemper: Høyere kostnader knyttet til å gi/skrive grundige tilbakemeldinger og organisering av store møter ble beskrevet som en potensiell ulempe ved tiltaket.
Konklusjon: Det vurderes at fordeler veier opp for ulemper.
Verdier og preferanser
Relevante utfallsmål for strukturert tilbakemelding kan være god informasjonsutveksling mellom de relevante samarbeidende aktørene, igangsetting av relevante tiltak, forebygging av mer alvorlige symptomer og sekundære vansker, samt færre rehenvisninger. Utfallsmålene vurderes som kritiske utfallsmål for beslutningstaking både av bruker- og pårørenderepresentanter, samt helsepersonell.
Ressurshensyn
Noen klinikere gir allerede strukturerte tilbakemeldinger og vil ikke oppleve endring av praksis, mens for andre vil tiltaket være mer tidkrevende. Enkelte steder i Norge vil det være spesielt ressurskrevende å gi tilbakemelding med fysisk oppmøte av relevante instanser på grunn av lange avstander. Digitale løsninger kan vurderes. Potensielle gevinster av tiltaket strukturert tilbakemelding, som forebygging av vansker og bedre tiltak, er trolig større enn eventuelle merkostnader knyttet til tidsbruk for kliniker. Det forventes derfor at tiltaket kan gjennomføres innenfor dagens rammer.
Canadian ADHD Resource Alliance (CADDRA) (2020). Canadian ADHD Practice Guidelines 4.1. Edition. Toronto, ON: CADDRA. Hentet fra https://www.caddra.ca/download-guidelines/
National Institute for Health and Care Excellence (2018). Attention deficit hyperactivity disorder. Diagnosis and management. NICE Guideline NG87. Hentet fra www.nice.org.uk/guidance/ng87
Sist faglig oppdatert: 08. desember 2021 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2021). Tilbakemelding etter utredning for ADHD/hyperkinetisk forstyrrelse bør inneholde informasjon om eventuell diagnose, samtidige eller alternative tilstander, funksjonsvansker i hverdagen, støtteordninger og tiltak, samt pasientens sterke sider [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 08. desember 2021, lest 31. mars 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/adhd/henvisning-utredning-og-tilbakemelding/tilbakemelding-etter-utredning-for-adhd-hyperkinetisk-forstyrrelse-bor-inneholde-informasjon-om-eventuell-diagnose-samtidige-eller-alternative-tilstander-funksjonsvansker-i-hverdagen-stotteordninger-og-tiltak-samt-pasientens-sterke-sider