Helsedirektoratet fikk den 4.6.2021 i oppdrag å vurdere tiltak som kan bedre tilbudet til pasienter med endometriose og adenomyose i helse- og omsorgstjenesten - i samarbeid med representanter fra fagmiljøet og relevante pasient- og brukerorganisasjoner. I arbeidet har det kommet frem at det er en rekke mangler og utfordringer ved dagens tjenestetilbud. Dette fører til at mange pasienter med endometriose og adenomyose, og deres pårørende, kan oppleve svikt i helsetjenestetilbudet og manglende koordinerte tjenester.
Rapporten beskriver innledningsvis oppdraget, arbeidsprosess og sykdommene. Videre presenteres en oversikt over gjeldende retningslinjer nasjonalt og internasjonalt for så å etterfølges av vurderinger av utfordringene og forslag til tiltak. Flere av tiltakene er ytterligere utdypet av arbeidsgruppen i vedlegg. Avslutningsvis følger Helsedirektoratets oppsummering og anbefalinger om tiltak for å forbedre behandlingstilbudet til pasienter med endometriose og adenomyose i helse- og omsorgstjenesten.
En av hovedutfordringene i helsetjenestetilbudet for pasienter med endometriose og adenomyose er forsinkelse i flere ledd i behandlingskjeden. Det vises til at pasientene ikke alltid får optimal medisinsk behandling i kommunehelsetjenesten, og det er uklare utredningslinjer for henvisning videre til spesialisthelsetjenesten. Dette kan resultere i lang ventetid for diagnose og lindrende behandling.
Dagens tilbud synes også å ha store geografiske variasjoner, noe som gir ulikhet i helsetilbudet for pasienter avhengig av bosted. Det påpekes fra brukerorganisasjonene og helsetjenesten et behov for kompetanseheving innen utredning og behandling og oppfølging av endometriose og adenomyose for å bedre tilbudet til denne pasientgruppen. I tillegg er det ingen lokale eller nasjonale retningslinjer for oppfølging av pårørende.
For å lykkes med kompetanseheving i alle ledd av helsetjenesten og for å sikre like godt behandlingstilbud i hele landet er Helsedirektoratets anbefalinger:
- Helsedirektoratet anbefaler at de regionale helseforetakene samarbeider om å opprette en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose
- Helsedirektoratet anbefaler at det gjennomføres en egnethetsvurdering før det evt utarbeides en retningslinje for endometriose og adenomyose. Helsedirektoratet vil måtte prioritere et slikt oppdrag opp mot andre retningslinjer som ønskes utviklet eller har behov for revisjon.
- Helsedirektoratet anbefaler at spesialkompetanse for å behandle de mest avanserte tilfellene sentraliseres til definerte gynekologiske avdelinger i regionene. Det kan vurderes å opprette regionale "endometrioseteam".
- Helsedirektoratet vurderer at det ikke er behov for et pakkeforløp for pasientgruppene. De foreslåtte tiltakene vil gi et bedre grunnlag for å bedre helsetjenestetilbudet.