2. Bakgrunn

Helsedirektoratet i Norge utarbeidet i 2009 en rapport, hvor den kunnskap man da hadde om diagnostikk og behandling av borreliose, ble presentert (Helsedirektoratet 2009).

Rapporten beskriver diagnostiske overveielser og tester som i dag er grunnlaget for diagnostikk og behandling av borreliose. Kunnskapen ble systematisert og strukturert slik at den kunne benyttes ved utarbeidelse av en veileder eller en retningslinje, dersom Helsedirektoratet på et senere tidspunkt ville utgi denne.

Folkehelseinstituttet i Norge utarbeidet etter dette en strategirapport om laboratorietesting ved borreliose (Folkehelseinstituttet 2011).

I rapporten fra Helsedirektoratet av 2009 tas det forbehold om at man ikke har vurdert pasientgruppen med langvarige symptomer som kan skyldes borreliose. Anbefalingen ble å følge opp denne problemstillingen ved å etablere et oppfølgningsprosjekt med hovedfokus på personer med mistenkte flåttbårne sykdommer, men som opplever at de ikke får nødvendig hjelp og bistand ved etablerte behandlingsregimer og testmetoder. Helsedirektoratet vurderte om det burde etableres et eget prosjekt som tok videre hovedtemaene berørt i rapporten av 2009, gjennom et nytt mandat og nye arbeidsgrupper, for å etablere arenaer der pasientgruppen kunne ivaretas på en mer tilfredsstillende måte.

I dette arbeidet ble det skissert en modell som omfattet å opprette en landsdekkende poliklinikk. Begrunnelsen var at for de sykeste pasientene bør det etableres tydeligere arenaer som kan hjelpe med diagnostikk og behandling. Det anses viktig at utredning, diagnostikk og behandling gjøres godt dokumenterbart gjennom protokoller, knyttet opp mot forskning. Behandling av  avansert kreft ble brukt som eksempel – hvor deler av behandlingen noen ganger er eksperimentell, og med sikring av at de som er rammet får et tilbud, uavhengig av hvilken lege eller sykehusavdeling de blir undersøkt ved, eller hvor i landet de bor.

Helsedirektoratet har ikke utarbeidet spesifikke retningslinjer for borreliose, men det er gitt anbefalinger om behandling vedrørende borreliose i nasjonale faglige retningslinjer for antibiotikabruk i primærhelse-tjenesten og i spesialisthelsetjenesten i Norge. Anbefalingene støttes kunnskapsmessig ved den svenske kunnskapsoppsummeringen av 2013 fra Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) om «Behandlingstid vid borreliainfektion»:

«Det behövs bättre forskning om lämplig behandlingstid. Nytta och risker måste jämföras i välgjorda studier. Idag går det inte att avgöra om antibiotika i mer än 10–14 dagar förbättrar behandlingsresultatet för patienter med erythema migrans.

Inte heller vid neuroborrelios, borreliaartrit eller kvarstående symtom efter borreliainfektion är det möjligt att avgöra om längre tids antibiotikabehandling har betydelse.

Vid längre tids behandling (>21 dagar) med antibiotika (ceftriaxon) via central venös infart finns en inte oväsentlig risk för allvarliga och potentiellt livshotande komplikationer.»

Studier etter 2013 har ikke gitt grunnlag for endring av anbefalt behandlingstid. De siste årene har man blitt mer oppmerksom på at også andre flåttbårne agens enn Borrelia kan gi helseplager, og at mulige andre samtidige flåttbårne sykdommer, og egenskaper ved pasienters immunsystem, kan påvirke om man blir syk og hvor syk man blir av flåttbårne infeksjoner.

Det er behov for mer forskning og systematisk tilnærming med tanke på diagnostikk og behandling for gruppen personer med langvarige symptomer som kan skyldes flåttbårne sykdommer. En egen poliklinikk eller et behandlingssenter vurderes som helt nødvendig for å gi bedre tilbud og legge bedre til rette for klinisk forskning.

Etablering av nordisk konsensus arbeidsgruppe

I 2013 var det demonstrasjoner foran det norske Stortinget med krav om bedre behandling av borreliose. Etter det innkalte helseminister Jonas Gahr Støre pasientforeninger og fagfolk til et møte om borreliose på Helsedirektoratet. Helsedirektoratet fikk i oppdrag å følge opp problemstillingen.

Helsedirektoratets første initiativ, etter dialog med pasientforeninger, var å arrangere en bruker-konferanse i Helsedirektoratet i 2014. Der kom det gode innspill fra brukerne. I samråd med brukerne og det nyetablerte Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer (Flåttsenteret), ble det vedtatt å utarbeide en nordisk konsensus om diagnostikk og behandling av borreliose.

Det første nordiske møtet mellom fagfolk fra de nordiske landene, med Helsedirektoratet og Flåttsenteret som arrangør, ble avholdt i 2015. Man gikk der gjennom de nordiske landenes anbefalinger for diagnostikk og behandling av borreliose, og så at de i hovedsak var like. Det var mindre forskjeller i behandlingslengde og valg av antibiotika. En mente derfor at det ikke var grunnlag for å revurdere anbefalingene, siden det var god konsensus om diagnostikk og behandling av akutt borreliose. De er også i samsvar med europeiske guidelines vedrørende nevroborreliose fra 2010 – European Federation of Neurological Societies (EFNS) guidelines on the diagnosis and management of European Lyme neuroborreliosis (EFNS 2010). Det videre konsensusarbeidet er også vurdert opp mot de engelske National Institute for Health and Care Excellences (NICE) guidelines fra 2018 (NICE 2018). Det ble også klart at nordiske anbefalinger i forhold til TBE i hovedsak var like.

Møtet i 2015 resulterte i at Helsedirektoratet opprettet et mandat om å gjøre et nordisk konsensus-arbeid på anbefalte pasientforløp for diagnostikk, utredning, behandling og oppfølging av personer med langvarige plager knyttet til mistenkte flåttbårne sykdommer. Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer ved leder Randi Eikeland skulle lede arbeidet i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Norsk Lyme Borreliose-Forening. Arbeidet skulle ha en nordisk forankring.

Prosessen ble organisert i fire arbeidspakker:

  1. Systematisk litteratursøk og gjennomgang av publikasjoner vedrørende diagnostikk av flåttbårne sykdommer, ledet av immunolog og mikrobiolog Ingeborg Aaberge ved Folkehelseinstituttet.
  2. Utvikle et nordisk utredningsforløp for pasienter som har langvarige symptomer og plager knyttet til mistenkte flåttbårne sykdommer, ledet av allmennlege Knut Eirik Eliassen.
  3. Utvikle et nordisk laboratorieforløp for diagnostikk av pasienter som har langvarige symptomer og plager knyttet til mistenkte flåttbårne sykdommer, ledet av mikrobiolog og overlege Sølvi Noraas ved Norsk referanselaboratorium for Borrelia og mikrobiolog og infeksjonslege Anna J. Henningsson, Region Jönköpings län / Linköpings universitet.
  4. Utvikle et nordisk pasientforløp for rehabilitering av pasienter med langvarige symptomer og plager knyttet til mistenkte flåttbårne sykdommer, ledet av allmennlege Harald Reiso og spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering Kjersti Widding.

Arbeidsgruppene presenterte sine funn og konklusjoner under Konsensus-kongressen i Oslo 15. og 16. oktober 2018. Målet var å presentere arbeidet for brukere, og å ha en konstruktiv dialog rundt konsensusforslagene. Helsedirektoratet satte ned en redaksjonsgruppe for å lage en sluttrapport til Helsedirektoratet. Redaksjonsgruppen har deltagere fra alle de nordiske landene, Helsedirektoratet samt Norsk Lyme Borreliose-Forening (NLBF). Gruppen er ledet av allmennlege og seniorrådgiver i Helsedirektoratet; Svein Høegh Henrichsen.

En oversikt over deltagende personer i konsensusarbeidets ulike arbeidsgrupper er angitt under Vedlegg fra side 41.

Helsedirektoratet har kontaktet helsemyndighetene i de andre nordiske landene i forbindelse med konsensusarbeidet. Helsemyndighetene i de andre nordiske landene ønsket ikke å delta direkte i arbeidet, siden prosessen ble ivaretatt av fagfolkene som var involvert. Helsetilsynsmyndigheter i Sverige og Danmark har vært med som observatører.

Arbeidsgruppene fokuserte på:

  • Kan personers langvarige plager skyldes flåttbårne sykdommer?
  • Brukes best tilgjengelig diagnostikk?
  • Hva er anbefalte utredningsforløp?
  • Hvilke sosiale rettigheter og muligheter for rehabilitering har pasientgruppen?

Det er legene som har ansvar for behandlingen og ulike valg rundt det. Ikke alle pasienter gis medisinsk behandling etter undersøkelsene. Norsk Lyme Borreliose-Forening ønsker ikke å blande seg inn i de faglige avveielser som ligger til grunn for behandlingsvalgene, men vektlegger sterkt at pasienter skal undersøkes videre hvis de fortsatt har restsymptomer.

Sist faglig oppdatert: 18. september 2020