Kapittel 4Aktivitet i 2021

Dekningsgradstjenesten

SKDEs servicemiljø informerer kvalitetsregistrene om tjenesten via nyhetsbrev, ved formelle og uformelle sammenkomster og arrangerte konferanser. Servicemiljøet veileder registrene etter behov i forkant av dekningsgradsanalyser. Dette kan inkludere juridisk bistand, gjennom­gang av prosedyrebeskrivelse og bevisst­gjøring av hva som forventes av registerets fagmiljø. Servicemiljøet har også hjulpet registrene med uttrekk, tilrettelegging og over­sendelse av datasett til Helsedirektoratet. Videre har servicemiljøet avholdt møter med registrene og Helsedirektoratet og hatt ansvaret for overordnede prioriteringer i køsystemet for registre som venter på analyser.

Servicemiljøet bistår de medisinske kvalitetsregistrene med fremstilling og publisering i forbindelse med offentliggjøring av resultater. Resultattjenesten for kvalitetsregistrene ble oppdatert i 2020 og gir gode muligheter for sammenligning av deknings­grad på tvers av helseforetak og behandlingssted/sykehus.[9] Servicemiljøet formidler også resultater fra tjenesten ved konferanser og ulike møtefora.

Siden dekningsgradstjenestenes oppstart i 2013 har antallet leveranser til kvalitets­registrene økt jevnt. Det er store variasjoner i hvor mye ressurser de enkelte analysene og registrene krever. I 2021 ble det utført 11 individbaserte dekningsgradsanalyser.

Helsedirektoratet har i løpet av 2021 utført 11 ordinære dekningsgradsanalyser. Ni av analysene var gjenskapelser av analyser som var gjort for samme register tidligere, mens to ble gjort for første gang. Hovedresultatene presenteres per register nedenfor. Verdier under 5 i tabellene er anonymisert og erstattet med <5.

Det lages rapporter for hver av registersammenstillingene. Enkeltrapportene gir mer detal­jert informasjon om datagrunnlag, metode, analyser og resultat enn det som presenteres i årsrapporten. Rapportene er tilgjengelige på forespørsel til Helsedirektoratet, riktignok etter at eventuelle indirekte personidenti­fiserbare opplysninger er fjernet.[10]

Gastronet

Det ble utført en individbasert dekningsgradsanalyse for Gastronet for 2020. I analysen skilles det mellom koloskopi og endoskopisk retrograd kolangiopankreatikografi (ERCP).

For koloskopi var dekningsgraden for offentlige helseforetak 70,0 %. Dekningsgraden varierte mellom helseforetakene. Høyest dekningsgrad hadde Sørlandet sykehus HF og Sykehuset Telemark HF. Gastronet mangler data for Helse Nord-Trøndelag HF. Private sykehus og avtalespesialister er ikke inkludert i den første dekningsgradsberegningen. Inkluderes de blir dekningsgraden 60,1 %. NPRs dekningsgrad var 95,0 % i sistnevnte analyse.

Dekningsgraden for ERCP var 55,1 %. Også for ERCP var det stor variasjon mellom virksomhetene. Blant virksomheter med mange inngrep var det Sørlandet sykehus HF og Sykehuset Østfold HF som hadde høyest dekningsgrad (> 95 %). NPRs dekningsgrad var 93,4 %.

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Dekningsgraden for Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (BDR) for 2019 ble beregnet til 96,6 % for aldersgruppen fra 0 til 14 år. For ungdom mellom 15 og 17 år var BDRs dekningsgrad 89,5 %.

Totalt var BDRs dekningsgrad 94,4 %, men NPRs var 99,8.

For den yngste aldersgruppen hadde de fleste sykehusene dekningsgrad på mellom 90,0 og 100,0 %.

Det var større variasjon blant sykehusene som hadde behandlet pasienter i den eldste aldersgruppen. 15 av 24 hadde dekningsgrad på over 90 %, mens ni sykehus lå mellom 70 og 90 %. Sykehuset i Vestfold, Tønsberg hadde lavest dekningsgrad (61,5 %).

Nasjonalt barnehofteregister

I dekningsgradsanalysen ble data på individnivå fra Nasjonalt barnehofteregister (NBHR) sammenstilt med data fra NPR.

Analysene ble gjort for operasjoner utført i 2019-2020. Det ble beregnet dekningsgrad for tilstandene hofteleddsdysplasi (HD), Calvé-Legg-Perthes (CLP) og epifysiolysis capitis femoris (SCFE). Dekningsgrad for HD var 82,7 %, mens den var 91,5 % for CLP og 69,7 % for SCFE.

NPRs dekningsgrad var 61,7 % for HD og 89,90 % SCFE og 89,1 % for CLP. Analysene var krevende å gjennomføre da mange operasjonskoder ikke var rapportert fra sykehusene til NPR. Dette gjaldt spesielt for HD og CLP. I tillegg var det rapportert mange upresise ICD-10-koder for HD.

Analysene viste at den nasjonale særkoden for innrapportering til NBHR, B0038, kun i liten grad (om lag 20 % for koblede observasjoner) var innrapportert til NPR.

Norsk gynekologisk endoskopiregister

Dekningsgraden for Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) for 2020 ble beregnet til 70,4 % ved sammenstilling med Norsk pasientregister (NPR). Det var en økning på 9,7 prosentpoeng sammenlignet med 2019-data. Det var store variasjoner i dekningsgrad mellom de enkelte sykehusene. Eksempelvis hadde Sykehuset Østfold og Vestre Viken, Kongsberg dekningsgrad på 40-50 %, mens Helse Fonna, Stord og Helse Førde lå på hhv. 99,5 og 97,5 %.

I analysen ble det undersøkt i hvilken grad særkode B0041 Registrering i Norsk gynekologisk endoskopiregister var rapportert for observasjoner som kunne kobles på tvers av NGER og NPR, og hvor mange som var rapportert for inngrep som kun ble funnet i NPR. 79,0 % av koblede inngrep kunne knyttes til innrapportert særkode. 8,9 % av inngrepene som kun var i NPR hadde særkode.

Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser

Det er utført individbaserte dekningsgradsanalyser der data fra Norsk kvalitetsregister for behandling av spiseforstyrrelser (NorSpis) ble sammenstilt med data fra NPR for 2020.

Dekningsgradene ble beregnet med utgangspunkt i tre ulike datagrunnlag. Første analyse var for enheter som i 2020 rapporterte til NorSpis. Dekningsgraden for disse ble beregnet til 51,2 %.

Den andre analysen inkluderte alle regionale sentre, spesialpoliklinikker, samt enheter med et tilpasset tilbud til pasienter med spiseforstyrrelser, uavhengig av om de har startet rapporteringen eller ikke. Disse enhetene har et tilpasset behandlingstilbud for spiseforstyrrelser. Dekningsgraden for dette datagrunnlaget ble beregnet til 22,3 %.

Den tredje analysen ble gjort for alle enheter i spesialisthelsetjenesten som har behandlet pasienter med spiseforstyrrelser i 2020. Dekningsgraden for dette grunnlaget ble beregnet til 10,5 %.

Datagrunnlaget er opplysninger som er innrapportert til NPR fra psykisk helsevern for voksne (PHV) og psykisk helsevern for barn og unge (PHBU/BUP).

Norsk kvalitetsregister for fedmekirurgi

Det er utført en individbasert dekningsgradsanalyse for Norsk kvalitetsregister for fedmekirurgi (SOReg-N) for perioden 2019 til 2020. Data fra SOReg-N ble koblet med data fra NPR.

Dekningsgraden for perioden var 88,8 %. Den varierte mellom virksomhetene. Ser vi bort fra de private, kommersielle sykehusene, hadde Haraldsplass diakonale sykehus AS høyest dekningsgrad med 100 prosent. Lavest andel hadde Sykehuset Østfold med 46 %.

NPR har ikke hjemmel til å samle inn opplysninger for privatfinansiert aktivitet i spesialisthelsetjenesten, mens SOReg-N inneholder slike data. Operasjoner ved Privatsykehuset Haugesund AS, Volvat Medisinske Senter og Ibsensykehuset AS, Oslo, som rapporterer til SOReg-N, gjenfinnes derfor ikke i NPR.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese

Det er utført dekningsgradsanalyser for Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) for barn født i perioden 2011 til 2016.

Fra tidligere valideringer av resultater fra dekningsgradsanalyser vet vi at det er et visst omfang av falske positive cerebral parese-diagnosekoder i NPR. Antall pasienter som kun var i NPR kunne på basis av denne kunnskapen reduseres til en tredjedel av det opprinnelige antallet, og ny, estimert dekningsgrad for NorCP kunne beregnes. Estimert dekningsgrad for NorCP ble 90,1 %, mens NPRs dekningsgrad var 99,6 %. Dekningsgraden var høy for de fleste virksomheter (> 85 %), mens St. Olavs hospital HF og Helse Nord-Trøndelag HF skilte seg ut med lavere dekningsgrad. Begge hadde dekningsgrad på om lag 75 %.

Uten nedjustering av antall kun i NPR var NorCPs dekningsgrad 74,7 %.

Norsk MS-register og -biobank

Det er utført en individbasert dekningsgradsanalyse for Norsk MS-register og biobank (MS) for perioden 2015 til 2020. Data fra MS ble koblet med data fra NPR. Hver pasient telles kun én gang i analysen.

Dekningsgraden for perioden var 70,2 %. Den varierte mellom virksomhetene. Høyest dekningsgrad hadde Sykehuset Telemark med en andel på over 89 %. Lavest andel hadde Sykehuset Vestfold med 48 %. Oversikten dekningsgrad per opptaksområde viser også samme tendens i dekningsgrad for Sykehuset Telemark og Sykehuset i Vestfold.

Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten – NorKog

Det er utført en individbasert dekningsgradsanalyse for Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten – NorKog for 2018 og 2019. Dekningsgraden i 2018 ble estimert til 77,1 %, mens den i 2019 var 80,4 %.

Dekningsgraden varierer mellom virksomhetene (helseforetak, private, ideelle sykehus). Mange har over 90 % dekning, men det finnes også noen som ligger mellom 20 og 50 %.

Det har vært utfordringer knyttet til identifisering av korrekt datagrunnlag i NPR og metode for beregning av dekningsgrad. Resultatene må derfor tolkes med varsomhet. NorKog har bidratt med kommentarer og refleksjoner. Disse er inkludert i rapporten.

Av 1 662 pasienter som var i både NorKog og NPR i 2019 var 1 125 innrapportert med særkode B0035. Det tilsvarer 67,7 %. 27 av 411 (6,6 %) som kun var i NPR var også innrapportert med særkoden.

Norsk ryggmargsskaderegister

Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) er et samtykkebasert medisinsk kvalitetsregister med nasjonal status.

Dekningsgraden for NorSCIR for 2019 ble beregnet til 95,3 % etter sammenstilling med individdata fra NPR. I NPR ble det identifisert til sammen seks pasienter som ikke var i NorSCIR. Dette omfatter både pasienter som ikke har samtykket til deltagelse i NorSCIR og pasienter som ikke er samtykkekompetente. NPRs dekningsgrad var 100,0 %.

Det er tre sykehus som rapporterer til NorSCIR: Sunnaas sykehus, Helse Bergen, Haukeland og St. Olavs hospital, Trondheim. Sykehusenes dekningsgrader var hhv. 94,9, 95,8 og 96,2 %.

Da pasienter som ikke er samtykkekompetente er inkludert i datagrunnlaget for beregning av dekningsgrad i Helsedirektoratets analyse, vil resultatene avvike noe fra NorSCIRs egne beregninger. I årsrapporten for NorSCIR for 2019 ble dekningsgraden beregnet til 94,6 %.

Norsk vaskulittregister og biobank

Det er utført en individbasert dekningsgradsanalyse for Norsk vaskulittregister og biobank (NorVas) for årene 2019 og 2020.

Dekningsgraden for NorVas var 34,8 %, mens NPRs var 97,4. Dekningsgraden varierte mellom virksomhetene. Høyest dekningsgrad blant de største helseforetakene hadde Universitetssykehuset Nord-Norge (76,5 %). Mange av de største virksomhetene har per i dag lav eller ingen rapportering til NorVas (Oslo universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Sykehuset Østfold HF, Helse Stavanger HF).

Blant enkeltdiagnosene i NorVas var det M30.1 Polyarteritt med lungeaffeksjon og M31.7 Mikroskopisk polyangitt som hadde høyest dekningsgrad (hhv. 53,9 og 53,2 %).

Tellinger

Når dekningsgradsanalysene utføres som tellinger sammenlignes frekvenser fra kvalitets­registeret og NPR. Det ble utført to tellinger i 2021.

Norsk kvinnelig inkontinensregister

Det er utført en dekningsgradsanalyse for Norsk kvinnelig inkontinensregister (NKIR) for 2018. Analysen er utført ved at aggregerte data fra NKIR og NPR, samt data fra sykehusenes pasientadministrative systemer (PAS), er sammenlignet. Dataene fra NKIR, NPR og PAS ble validert som del av analysen.

Dekningsgraden for NKIR ble beregnet til 99,8 %. Valideringen av NPR-data viste at det var seks operasjoner som var feilrapportert. 2 540 operasjoner var innrapportert til NPR, mens tallet etter valideringen var 2 534.

Denne dekningsgradsanalysen skiller seg fra de øvrige som gjøres i Nasjonal tjeneste for validering og dekningsgradsanalyser ved at det er NKIR som i hovedsak utfører analysen og dokumenterer resultatene og at resultatene valideres underveis i analyseprosessen. Helsedirektoratet kontrollerer metode og resultater, og tilgjengeliggjør aggregerte NPR-data for NKIR.

Norsk kvalitetsregister øre-nese-hals – Tonsilleregisteret

Det er utført en frekvensbasert dekningsgradsanalyse for Norsk kvalitetsregister øre-nese-hals – Tonsilleregisteret for 2020. Dekningsgraden for 2020 var 67,2%. Den varierte mellom virksomhetene, og flere behandlingssteder hadde dekningsgrad på 100 %, for eksempel Aleris Helse AS, avd. Trondheim.

Dataoverføringer

Helsedirektoratet har i 2021 overført personidentifiserbare data til ett kvalitetsregister. Opplysningene brukes i registerets arbeid med økt datakvalitet og kompletthet. Det ble utlevert personidentifiserbare data fra KPR til det reservasjonsbaserte registeret Norsk diabetesregister for voksne.

Statistikkutleveringer

Med hjemmel i NPR-forskriften §3-5 har ett register fått tilgjengeliggjort anonym statistikk som ikke har resultert i beregning av dekningsgrad for 2021. Det aktuelle registeret har ennå ikke status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister:

• Norsk kvalitetsregister for pasienter med langvarig smerte