Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser kan leve selvstendige liv, men en del trenger ekstra støtte i ulike utviklingstrinn og faser av livet. Støtte fra foreldre/omsorgspersoner, familie, frivillige og ansatte i skole og i helse- og omsorgstjenesten, kan være avgjørende for hvilken grad de fungerer i samfunnet. Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser er heterogene og kan ha ulike utfordringer. Behovene og utfordringene de har er ikke alltid like lett å oppdage. Dersom barn og unge ikke forstår eller ikke ser konsekvensene av sine handlinger, kan det være utfordrende å oppdage for andre. Det kan føre til at nærpersoner vurderer deres kognitive fungering som høyere enn realiteten, og har forventninger til fungering deretter. Utfallet av dette kan være at enkelte barn og unge kan komme i situasjoner der personer rundt ikke forstår hvorfor den unge gjør som den gjør. Det kan også føre til at den unge opplever skuffelse eller avvisning fra omgivelsene, og utenforskap. Slike opplevelser kan føre til ulike utfordringer om utvikling og mestring for barn og unge (Mijn Gezondheidsgids, 2020).
Innsiktsarbeidet gjelder barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser opp til 18 år. For barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser blir utviklingsalder vektlagt fremfor kronologisk alder. Med utviklingsalder forstås et barn eller en ungdoms sosiale, emosjonelle, fysiske og intellektuelle modenhet sammenlignet med typisk atferd og egenskap for deres kronologiske alder. Når det gjelder utvikling av tilpassede tiltak må utviklingsalder vektes (NICE guidelines nr. 55/2016).
Beskrivelse av målgruppene
Med utgangspunkt i at 1/3 av barn og unge som fremviser PSA/SSA har kognitiv fungering under gjennomsnittet, blir det viktig å ha en differensiering av målgruppene. Prosjektets intervjuobjekter hevder at det er noen grupper det særskilt bør rettes oppmerksomhet mot ved forebygging av skjevutvikling innen seksualitet. Det påpekes at faren for skjevutvikling for barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser ikke skyldes eventuelle diagnoser og grupper i seg selv, men noen kan streve med å lære seg grunnleggende ferdigheter.
Kjennetegn ved utviklingshemming
Utviklingshemming er en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som gir utfordringer innen blant annet språk, motorikk og sosial fungering. Ifølge Direktoratet for e‑helse ICD-10 (F70-F79) klassifiseres graden av psykisk utviklingshemming i lett-, moderat-, alvorlig-, og dyp.
Innenfor diagnosen psykisk utviklingshemming fremhever innsiktsarbeidet graden lett psykisk utviklingshemming. Diagnosen F70 Lett psykisk utviklingshemming karakteriseres med IQ mellom 50 til 69. Det innebærer betydelig intellektuell funksjon og tilpasningsatferd (adaptiv atferd) under gjennomsnitt. Berørte personer viser ofte vanskeligheter med å tilegne seg og forstå komplekse språkbegreper og akademiske ferdigheter. De fleste mestrer grunnleggende egenomsorg, hjemlige og praktiske aktiviteter. Personer som har lett utviklingshemming kan generelt oppnå relativt selvstendig liv og arbeid som voksne, men kan trenge passende støtte (ICD-11, 2023). Videre kan evne til refleksjon og innsikt, evne til å foreta vurderinger, problemløsing, forståelse av andre og seg selv, samspill, emosjoner, behov og ønsker også være krevende (Eggen et al., 2014).
Kjennetegn ved gjennomgripende utviklingsforstyrrelser
Diagnosen F84 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (også kalt autismespekterforstyrrelser) kjennetegnes av ulik grad av manglende sosiale ferdigheter og kommunikasjonsvansker. Et annet kjennetegn er stereotyp atferd, for eksempel repeterende og mekanisk atferd. Det er stor variasjon i funksjonsnivået fra person til person. Eksempelvis kan noen ha lite språk, mens andre har gode kommunikasjonsferdigheter. Flere barn og unge med autisme har kognitiv fungering i normalområdet, men vil likevel kunne ha store utfordringer med sosialt samspill og kommunikasjon. Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser består av flere undergrupper, som blant annet Barneautisme, Atypisk autisme og Aspergers syndrom (Direktoratet for e-helse, ICD-10, F84).
I denne utredningen benyttes kortformen «autisme» som samlebegrep for alle autismespekterforstyrrelsene. Autisme kan inndeles i ulike alvorlighetsgrader. Vi har valgt å fremheve såkalt høytfungerende autisme i dette innsiktsarbeidet. Høytfungerende autisme er ikke en offisiell medisinsk diagnose. Det er et begrep som beskriver tilstanden hos personer som har en mildere grad av autisme. Personer med høytfungerende autisme mestrer i hovedsak dagliglivets ferdigheter, slik som å lese, skrive og snakke (Rudy, 2021; Applied behavior analysis, u.å).
Kjennetegn ved kognitiv fungering i nedre del av normalområdet
Personer med IQ i nedre del av normalområdet (med IQ mellom 70-85) kan ha utfordringer i varierende grad med språk, læring og forståelse. For noen kan det være mer eller mindre krevende med problemløsning, planlegging, abstrakt tenkning, dømmekraft, akademisk læring, og læring av erfaring. De kan også ha utfordringer med sosial fungering, håndtering av følelser og aggresjon. Flere kan forsøke å dekke over sine begrensninger ved å kompensere med andre ferdigheter (Wieland & Zitman, 2016).
Ifølge Wieland og Zitman (2016) har det vært lite oppmerksomhet om utfordringer som personer kan ha som følge av IQ under 85, sammenlignet med andre nevroutviklingsforstyrrelser. For eksempel har ikke nødvendigvis personer med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet rett til særskilte og tilrettelagte hjelpetilbud, som gis til barn med lett utviklingshemming, fordi IQ-en vurderes å være for høy. Ifølge Holden (2013a) kan enkelte personer med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet trenge tilrettelagt opplæring, eller oppfølging for å kunne mestre daglige gjøremål.
Ifølge Fernell og Gillberg (2020) er det mange tilfeller av høytfungerende autisme som ikke innfrir kriterier for utviklingshemming, men har kognitiv fungering i nedre del av normalområdet. Det er også flere barn som har kognitiv fungering i nedre normalområdet som innfrir kriterier for ADHD.
Valg av målgrupper
Med opplysninger fra innsiktsarbeidet, differensierer vi målgruppene til barn og unge med:
- lett psykisk utviklingshemming (F70)
- høyt fungerende autisme (gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F84))
- kognitiv fungering i nedre del av normalområdet (med IQ 70-85)
Innsiktsarbeidet viser at barn og unge i målgruppene kan være mer sårbare for å utsette andre barn og unge for PSA/SSA, enn barn og unge med større funksjonsvansker. Valg av målgruppene har blant annet sammenheng med at flere går i ordinær barnehage og skole sammen med andre barn og unge. Flere oppholder seg, i lik linje med barn flest, på arenaer uten at det nødvendigvis er voksenpersoner til stede. Barn og unge i målgruppene har varierende ferdigheter som gjør at de mestrer og fungerer greit i hverdagen. Samtidig kan de ha utfordringer som er krevende for personene rundt de å oppdage. Noen kan for eksempel være gode på kommunikasjon, som kan gjøre at de dekker over begrensede sosiale ferdigheter. Mens andre kan ha lært seg ord og begreper, slik som respekt, grenser og lignende, uten å forstå hva ordene betyr. I tillegg blir de ofte overvurdert. Disse faktorene kan blant annet medføre manglende identifisering av vansker og tilpasset utviklingsstøtte.
Forebyggende lavterskeltilbud for personer med utviklingshemming, kan også være nyttig for de med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet (med IQ mellom 70-85). Det er spesielt aktuelt for gruppen som grenser ned mot IQ på 70. Denne gruppen antas å ha mer generelle og spesifikke lærevansker.
Avgrensning av målgruppene
Vi har valgt å utelate barn og unge med moderate til store nevroutviklingsforstyrrelser. Det vil med andre ord si at barn og unge med blant annet moderat, dyp og alvorlig utviklingshemming ikke er tatt med i dette innsiktsarbeidet. Intervjuobjektene hevder at barn og unge med større nevroutviklingsforstyrrelser som regel er avhengig av tettere voksenkontakt, enn barn og unge i målgruppene. De har trolig ikke tilsvarende omgang med andre barn, fordi det ofte er en voksen person til stede. For barn med større funksjonsvansker, slik som moderat, alvorlig og dyp utviklingshemming, vil det trolig være enklere å gjenkjenne utfordringer i tidlig alder, og komme tidlig til med støttetiltak. Vi retter derfor ikke våre anbefalinger særskilt mot denne gruppen.
Samtidig gjør vi oppmerksom på at utvikling av sunn seksualitet og forebygging av skjevutvikling også vil være relevant for barn og unge som er avgrenset fra denne konseptutredningen.
Hvor mange er i målgruppene?
Denne delen viser omfanget av personer med utviklingshemming, autisme og de med IQ i nedre del av normalområdet. Helsedirektoratet har foretatt beregninger til et omtrentlig antall for norske forhold, på grunn av begrenset tilgang til statistikk. Omfanget retter seg både mot barn og voksne, og mot de som har, og som ikke har diagnose. Det tas forbehold om eventuell feil eller mangler ved grunnlagsdataene og forekomststudiene som legges til grunn. For et mer presist antall, bør en egen utregning utføres.
Personer med utviklingshemming
Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) har mellom 1-3 % av befolkningen utviklingshemming. Meld. St. nr. 45 (2012-2013) og NOU (2016:17) oppgir at 1,5 % av befolkningen i Norge har utviklingshemming. Med 1,5 % vil dette si at drøyt 75 000 personer i Norge har utviklingshemming. Helsedirektoratet (2019) viser til Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors Study (GBD) der forekomst av utviklingshemming i Norge er mellom 0,95 % og 1,23 %. Dette tilsvarer mellom 47 000-61 500 personer.
Det er mellom 24 000-25 000 personer over 16 år i Norge som er registrert med diagnosen psykisk utviklingshemming (NOU, 2016:17; Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming, 2018). Det er derfor grunner til å anta at det er mange personer i Norge som har en udiagnostisert utviklingshemming, og da spesielt lett psykisk utviklingshemming. Ifølge Lorenzen (2008) utgjør graden lett utviklingshemming den største gruppen av personer med utviklingshemming (med ca. 85 %). Andelen med diagnosen psykisk utviklingshemming er lavere hos barn enn hos voksne, trolig fordi mange med lett utviklingshemming ikke får diagnosen før i tenårene eller senere (NOU (2016:17).
Personer med autisme
Det er til dels stor variasjon i publiserte tall for forekomst av autisme. Zeidan et al. (2022) opplyser om global forekomst av autisme hos barn på 1 %, mens Salari et al. (2022) viser til studier der forekomsten er på 0,6 %. Ifølge Surén et al. (2019) har 0,7 % av alle barn i Norge diagnosen autisme. En global meta-analyse støtter forekomsttallene, og differensierer i tillegg med at Asperger syndrom har en forekomst på 0.13% (Talantseva et al., 2023) Med 0,7 % vil et anslag for norske forhold innebære at om lag 7 800 barn i Norge har autisme.
Omtrent 30 % av personer med autisme har også diagnosen utviklingshemming. Autisme er fire ganger så hyppig blant gutter enn jenter (NOU 2020:1; Zeidan et al., 2022; Manner et al., 2023).
Personer med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet
Ifølge Hassiotis (2016) har mellom 13-18 % av befolkningen IQ mellom 70-85. Fernell og Gillberg (2020) mener forekomsten er mellom 12-14 %, mens Wieland og Zitman (2016) oppgir at forekomsten er på drøyt 13 %. Med utgangspunkt i 13 % vil ett anslag for norske forhold tilsi at om lag 700 000 personer i Norge har IQ mellom 70-85.