Status og utvikling på målområdet
RNB 11. mai 2023 og beslutningen om at helseregistrene i Helsedirektoratet skulle virksomhetsoverføres til FHI, har i stor grad påvirket fremdrift og prioritering av oppgaver på dette området. Likevel er det på de fleste områder levert meget godt og til forventningene.
Helsedirektoratet har et helhetlig ansvar for forvaltning og utvikling av Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), samt for utvikling av tjenester som gir tilgang til oppdaterte og relevante analyser og styringsinformasjon, - som nasjonale kvalitetsindikatorer. Den løpende datainnsamlingen fra primær- og spesialisthelsetjenesten har vært gjennomført etter plan. Det har vært utfordringer knyttet til datakvaliteten fra HMN og St Olavs hospital gjennom året. Tilgjengeliggjøringen av data og statistikk til styring, planlegging og administrasjon av helsetjenesten er ivaretatt og utviklet med nye tjenester.
Helsedirektoratet har per 2023 om lag 1300 faste leveranser av styringsinformasjon til ulike beslutningstakere i helsetjenesten/forvaltningen. Viktige aktører er RHF-ene, Riksrevisjonen, nasjonale og internasjonale statistikker hos SSB, FHI, SKDE, Helsetilsynet mfl. Deler av Helsedirektoratets samfunnsoppdrag bruker også registerdata som faktagrunnlag, herunder områdene finansiering, følge-med, utvikling av kommunal helseforvaltning, autorisasjon og godkjenning av helsepersonell samt pasientsikkerhet. Styringsinformasjon leveres både i egne statistikkvisninger på Helsedirektoratets nettsider, samt rapporter og særlig tilrettelagte statistikker og datasett etter søknad. Statistikk til media gjøres tilgjengelig på forespørsel, i gjennomsnitt 2 ganger ukentlig.
Det er også oppdatert styringsinformasjon om spesialisthelsetjenesten gjennom Samdata-prosjektet. Gjennom NKI-systemet er det oppdatert styringsdata knyttet til kvalitet i spesialisthelsetjeneste, samt noe data for kommunale tjenester. Som en del av handlingsplan for allmennlegetjeneste er det utviklet et følge med system med spissede månedsrapporter og mer utdypende kvartals-/årsrapporter. Registerforvaltningen har utviklet et samarbeid med KS om en påloggingsløsning som gir tilgang til sensitive opplysninger for kommunale beslutningstakere med tjenstlig behov for sensitiv informasjon på allmennlegeområdet.
For utleveringer til forskningsformål er ventetiden lengre enn kravene i lov/forskrift. Manglende etablering av Helseanalyseplattformen førte til at Hdir måtte bygge opp kapasitet for å kunne håndtere de oppgavene som opprinnelig var avtalt overført til Helsedataservice (HDS). Flere medarbeidere er ansatt, og kapasiteten er nå på et nivå som gjør at omfanget av ubehandlede saker ble redusert i løpet av 2023. Dette vil gi ytterligere effekt når alle nye medarbeidere har fått mer erfaring.
Helsedirektoratet har tett samarbeid med direktoratet for e-Helse om tiltak på helsedataområdet, og har bidratt aktivt i utvikling/forbedring av fellestjenester, herunder metadata og øvrig innhold på helsedata.no. Helsedirektoratet bidrar med informasjonsdeling og øvrig understøttelse av HDS. Hdir deltok aktivt for å legge til rette for at HDS kunne overta vedtaksmyndighet for en rekke registre og formål i 2023.
Helsedirektoratet har fulgt opp forprosjektrapporten om læring og mestring i helse og omsorgstjenesten. Direktoratet har på oppdrag fra departementet utredet og gitt forslag til hvordan fagutvikling og samhandling best kan ivaretas for å styrke kvaliteten på lærings- og mestringstilbudet, herunder arbeid med levevaner, i helse- og omsorgstjenesten. Utredningen avdekket behov i helse- og omsorgstjenesten for bedre dokumentasjon og styringsinformasjon om aktiviteter og resultater av lærings- og mestringsvirksomhet, og at dette er avgjørende for lederforankring og prioritering. Rapporten inngår i grunnlaget for arbeidet med ny nasjonal helse og samhandlingsplan, og er en del av direktoratets arbeid med å implementere strategi for økt helsekompetanse i befolkningen.
Styringsindikatorer
Vurderingskriterier 1 - God dialog med målgruppene om viktig og relevant styringsinformasjon og analyser av helse- og omsorgstjenestene
Det har blitt benyttet flere kanaler for å sikre god dialog med viktige brukergrupper av statistikk og styringsinformasjon. Dette inkluderer blant annet seminarer som kvalitetsseminaret til helseregistrene, møter og nyhetsbrev med nettverket for helsefellesskap, samt møter med KS, kommuner og helseforetak. I dette gjelder inn mot allmennlegetjenesten og vårt arbeid mot helsefelleskapene, men også på andre områder. Dette er også områder der vi har jobbet for å sikre tidlig involvering innen tema vi skal utarbeide styringsinformasjon for. Det er samtidig en utfordring å få en god dialog med bredden av målgruppene for tjenestene, siden det både er mange ansvarlige enheter og mange lag med målgrupper hos en del aktører
Vurderingskriterier 2 - I hvilken grad Helsedirektoratets publisering av styringsinformasjon og analyser møter målgruppene sine behov
Det er ikke gjennomført systematiske kartlegginger, men tilbakemeldingene viser at våre eksisterende statistikk- og analyseprodukter dekker behov hos målgruppene. Det er samtidig tilbakemeldinger som peker i retning at vi ikke leverer godt nok på enkelte områder. Det knytter seg både til ønske om flere statistikkvisninger og tilpassede statistikkleveranser, hyppigere oppdatering av en del statistikk, samt analyser mot det brukere mener er nye eller viktigere områder. En underliggende utfordring på dette området er de store muligheter som ligger i det enorme datagrunnlaget som i dag finnes i ulike registre og kilder i kombinasjon med en begrenset kapasitet til statistikk og analysearbeid.
Vurderingskriterier 3 - I hvilken grad møter registerforvaltningen brukernes behov for tilgang til statistikk, analyser og datagrunnlag
Oppdaterte registerdata er høyt etterspurt fra helsetjenesten og mange forvaltningsinstanser. Pasient- og brukerdata fra NPR og KPR understøtter løpende styring og finansiering av helsetjenesten og gjøres tilgjengelig i henhold til inngåtte avtaler og nye søknader. Arbeidet med en oppdatert registerstrategi viste et stort behov for bredere datagrunnlag og hyppigere oppdaterte data på flere områder. Det er imidlertid ingen tvil om at behovene overstiger både tilgjengelige budsjettrammer, kapasitet og kapabilitet i dagens registre. Vi ser at både endringsbehov og samtidighet i oppdrag utfordrer både vår leveringsevne og våre prioriteringer. Det er også relevant å gjøre oppmerksom på at vi på flere områder kunne møtt forventninger bedre og mer effektivt hvis det ble gjort en gjennomgang av aktuelle forskrifter og lover. Oppdelingen i et register for spesialist- og et register for primærhelsetjenesten der forskriftene setter begrensinger for koblingsmulighetene, gjør det utfordrende å følge helhetlige pasientforløp. For å møte denne utfordringen kreves det målrettet langsiktig investering i registerutvikling med forutsigbarhet over budsjettår og gode milepæler underveis.
KPR er utvidet med etterspurte data fra fastlegeordningen.
Vi har jobbet mye med tannhelsedata i 2023, særlig har vi prioritert analyser for Tannhelseutvalget. De private kjedene har ikke vært villige til å avlevere data om sin aktivitet, noe som skaper utfordringer både for analysene til utvalget og arbeidet med å etablere tannhelse som et ordinært tjenesteområde i KPR.
Arbeidet med å inkludere helsestasjon- og skolehelsetjeneste og tannhelsetjeneste i KPR har vært høyt prioritert.
For å sikre en bærekraftig og helhetlig registerforvaltning utvikles det en ny registerplattform og metode for innsamling for de nye datasettene i KPR. På sikt skal dette samordnes med dataflyten for NPR. Denne samordningen betyr at vi bruker noe lengre tid på implementeringen, men det anses helt nødvendig hvis en framtidig forvaltning av KPR og NPR skal kunne ivaretas med eksisterende ressurser og at brukerne av data skal få rask tilgang til data.
Styringsparameter - Utvikling av NKI og styringsparametere rettet mot samhandling
Det har blitt utviklet nye nasjonale kvalitetsindikatorer blant annet for allmennlegetjenesten. I tillegg har det blitt gjennomført nye forløpsanalyser som ser på bruken av tjenester i sammenheng i spesialist- og kommunale helse- og omsorgstjenester. I analysene er det utviklet nye indikatorer som på sikt kan utarbeides mer regelmessig
Nøkkeltall 1 - Rapporterte registervariabler og metadata fra KPR og NPR til nasjonal variabelkatalog
Registerbeskrivelser, registervariable og metadata for KPR/NPR rapporteres og oppdateres etter plan og avtale til helsedata.no
Nøkkeltall 2 - Saksbehandlingstid for tilgjengeliggjøring av data for søknader som krever behandling i Helsedirektoratet (gjennomsnittlig tid fra levert søknad til tilgjengeliggjøring)
Alle søknader om registerdata krever behandling, som regel både juridisk og ved analyse og tilrettelegging av data eller statistikk. Om lag 85 prosent av tilgjengeliggjøringen fra KPR og NPR gjøres innen fristene i lov og forskrift. Mange leveranser gjøres med svært kort responstid – eksempelvis daglige data til Beredt C19 og ukentlige data til Pasientreiser. Sentrale aktører som Kjernejournal og Regionale helseforetak får data månedlig, om lag en uke inn i ny måned. Leveranser til forskning har saksbehandlingstid som overstiger kravene i registerforskriftene og helseregisterloven. Fordi svært mange søknader er mangelfulle ved mottak, så er det ikke mulig (med fornuftig bruk av ressurser) å beregne faktisk saksbehandlingstid fra mottak av komplett søknad.
Etablering av HDS som nasjonalt kontaktpunkt for alle forskningssøknader har understreket behovet for å kvalifisere brukerne av helsedata slik at de sender søknader som er komplette og inneholder all dokumentasjon. I dag er det ofte svært lang tid fra vi mottar første søknad til vi mottar en komplett søknad som faktisk kan behandles.
Nøkkeltall 3 - Søknader om data fra NPR og KPR i felles søknadsskjema som behandles av Helsedirektoratet
Felles søknadsskjema forvaltes av HDS. HDS-forskriften åpner for at etablerte leveranser av data til offentlige instanser og forvaltningsformål kan håndteres utenfor HDS. Dette anses som en stor fordel, da vi kan opprettholde etablerte leveranser direkte fra registerforvalteren til en rekke aktører. For Hdir betyr dette at data til styring/planlegging/finansiering (hovedformålene for KPR/NPR) i sin helhet ble behandlet av vår registerforvaltning også etter at HDS i mars –23 fikk vedtaksmyndighet. Alle nye forskningssøknader blir derimot sendt til HDS via felles søknadsskjema. Etter at HDS har fattet vedtak blir søknad og vedtak sendt til Hdir for tilrettelegging og utlevering av omsøkte data. 170 forskningssøknader innsendt til felles søknadsskjema ble behandlet i Hdir i 2023 (tallet for 2022 var 143).
Nøkkeltall 4 - Økt bruk av Helsedirektoratets dashboard-løsninger for statistikk for allmennlegetjenesten og for kvalitetsindikatorene
Dashboardet statistikk om allmennlegetjenester består av 15 ulike statistikkvisninger for både fastlege og legevakt med totalt over 10 900 unike visninger i 2023. Påloggingsløsningen for fastleger på tjenesteportalen for helseaktører, som ble lansert i 2022, har i 2023 vært besøkt av totalt 1440 unike brukere. To nye rapporter ble lansert bak påloggingsløsningen i 2023, basert på både KUHR-data og FLO-data fra KPR, og disse har til sammen over 2300 besøk.
Helsedirektoratet har til nå utviklet 8 nasjonale kvalitetsindikatorer innen fastlege. De tre sist publiserte indikatorene måler forskrivning av legemidler med særlige uheldige bivirkninger til eldre. Etter publisering i november 2023 har resultatene blitt brukt og referert av flere,[1] og har i løpet av januar 2024 hatt 140 besøk. Mest brukte kvalitetsindikator innen fastlege er ‘Innbyggere uten fast lege’ med 170 besøk ila januar. Innen legevakt finnes det 5 nasjonale kvalitetsindikatorer hvorav svartid for anrop til nødnummeret 116 117 er den mest brukte med 170 besøk i januar.
Sentrale aktiviteter i direktoratet
En rekke aktiviteter i ordinær forvaltning og utvikling understøtter dette området. Den daglige driften av rapporteringsregimet til NPR og KPR, samt tilgjengeliggjøring av data, er en grunnsten på området. Det samme gjelder utvikling av Nasjonale kvalitetsindikatorer og andre analyser som utføres i Helsedirektoratet. Registermiljøet overføres til Folkehelseinstituttet fra 2024.
Implementering av Helsedirektoratets strategi for helseregistre;
Det ble i 2022 definert fem strategiske utviklingsområder med tilhørende tiltak på helseregisterområdet, med oppdaterte målbilder for KPR/NPR. Disse utviklingsområdene har ligget til grunn for den videre utviklingen av nye, utvidede og hyppigere data til KPR i 2023 og vil bli videreført når avdelingen er over i FHI. Det er likevel viktig å bemerke at FHI som nå har flere registre i sin portefølje skal i 2024 lage en ny registerstrategi, og at det kan få konsekvenser for strategien som ble laget for NPR og KPR.
Statistikk og analyser om allmennlegetjenesten er videreutviklet;
Helsedirektoratet tilgjengeliggjør ulike statistikker som beskriver aktiviteten i allmennlegetjenesten og gjennomfører en rekke analyser og utredninger om tjenesten. Det er etablert en påloggingsløsning der allmennlegene får tilgang til detaljerte data om egen virksomhet. Vi jobber svært tett med legene og en rekke andre aktører for å tilby innhold som er tilpasset brukerne. Denne påloggingsløsningen utvides bla. gjennom et samarbeid med KS, og i første fase er det et formål å tilby tilpassede styringsdata for beslutningstakere i kommunene – herunder kommuneoverlegene.
Det er tilgjengeliggjort data og utarbeidet analyser om kapasitet, kostnader, tilgjengelighet, aktivitet og ressursutnyttelse for spesialisthelsetjenesten, samt for forløp mellom spesialist- og primærhelsetjenesten (Samdata).
Helsedirektoratet har gjennom Samdata-prosjektet gjennomført flere nye analyser i 2023 som ser på tjenestebruk i et forløpsperspektiv hvor både spesialisthelsetjenesten og tjenestene i kommuner inkluderes. Disse analysene er rettet mot prioriterte pasientgrupper for helsefelleskapene. I 2023 har det blitt fokusert på eldre pasienter, pasientgrupper innen psykisk helsevern og utvalgte grupper for barn og unge.
Utvikling og forvaltning av NKI-er i henhold til lovpålagte oppgaver, nye bestillinger og behov er gjennomført. Helsedirektoratet har en lovfestet oppgave om å tilgjengeliggjøre målinger om kvalitet og pasientsikkerhet i helsetjenesten ved å publisere nasjonale kvalitetsindikatorer. Systemet inneholder nærmere 160 indikatorer og i 2023 ble resultatene oppdatert gjennom fem publiseringsdatoer. Allmennlegetjenesten har vært et prioritert område og fire nye kvalitetsindikatorer ble lansert i 2023.
Videreutvikling av kommunalt pasient- og brukerregister (KPR):
Arbeidet med utvidelse av KPR med data fra helsestasjon og skolehelsetjenesten har pågått igjennom året og er iht. til plan.
Vi har lyktes med å samle inn data fra den offentlige tannhelsetjenesten for leveranser til Tannhelseutvalget, samt utarbeide analyser og statistikk på bakgrunn av dette. De private kjedene har ikke vært villige til å avlevere data om sin aktivitet, noe som har skapt utfordringer både for ytterligere analysene til utvalget og arbeidet med å etablere tannhelse som et ordinært tjenesteområde i KPR.
Videreutvikling av Norsk pasientregister (NPR):
Arbeidet med data om medisinsk strålebruk har fortsatt hatt prioritet og det er jobbet med datagrunnlag for analyser. Det er fortsatt behov for et tett samarbeid med DSA og sektor for å kunne samle inn data av god nok kvalitet.
Nøkkelregisterfunksjonen omfatter analyser av dekningsgrad og kvalitet i medisinske kvalitetsregistre. 14 ulike registre har fått utført analyser i 2023. Tjenesten er utvidet med leveranser av grunnlagsdata til NORKAR og det er også laget en testleveranse av data til Norsk Parkinsonregister og biobank. Det er ønske fra kvalitetsregistermiljøet om å utvide disse leveransene til flere registre, da det på en enkel måte vil gi bedre kompletthet i registrene uten å øke rapporteringsbyrden for tjenesten. Personskadedata i NPR og fra kommunale legevakter har fått økt kompletthet som følge av Fyrtårnprosjektet.
Måloppnåelse
Måloppnåelsen når det gjelder "Tilgang på relevant og oppdatert styringsinformasjon og analyser som skal bidra til kunnskapsbaserte helsetjenester og riktigere ressursbruk", vurderes i 2023 til å være god. De faste leveransene går som avtalt og planlagt, i henhold til bestilling og er i mange tilfeller utvidet både i hyppighet og innhold. Samtidig er det identifisert betydelig utviklingsbehov, for eksempel knyttet til hyppighet på oppdatering av statistikk og analyse, vridning av analyser mot nye behov hos brukergruppene. Flere brukere framhever ønsket om hyppigere oppdatering av KPR og NPR. Det er også gjentatte henvendelser om statistikk for «spesialisthelsetjenester» som er egenfinansiert, som ikke kan iverksettes uten endring av NPR-forskriften.
Summen av endringsønsker som gjelder bredere innhold og hyppigere oppdatering/hyppigere leveranser er større enn direktoratets kapasitet. For å få til den ønskede utviklingen er det nødvendig å sørge for forutsigbar finansiering over år og målrettet langsiktig prioritering.