Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

Kapittel 3.7Pasienter, brukere og pårørende medvirker og blir involvert av helsepersonell i eget forløp og i utviklingen av tjenestene

Status og utvikling på målområdet

Bruker- og pårørendemedvirkning er et strategisk utviklingsområde i Helsedirektoratet, og et av målene er å bidra til økt bruker- og pårørendemedvirkning i helse- og omsorgstjenesten. Det er fortsatt store variasjoner på den systematiske bruker- og pårørendemedvirkning i gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver i direktoratet. På noen fagområder og avdelinger gjennomføres en høy andel av oppdrag og oppgaver med god bruker- og pårørendemedvirkning, mens det på andre områder er en for lav andel.

Helsedirektoratet har i 2023 utviklet et introduksjonskurs om verdier og holdninger til bruker- og pårørendemedvirkning. 45 ansatte har gjennomført dette kurset. I samarbeid med bruker- og pårørenderepresentanter har vi utviklet et dagskurs for ansatte i Helsedirektoratet om metoder for systematisk bruker- og pårørendemedvirkning i våre prosesser. Det er avholdt et kurs for 12 medarbeidere, og kurset fortsetter i 2024.

Kunnskapsbasert praksis og vår metodikk for utvikling av normerende produkter og når vi utarbeider faglige retningslinjer, faglige råd, veiledere og forløp er bruker- og pårørendemedvirkning integrert i både utredning, prosess og anbefalinger i de fleste av våre normerende produkter.

I arbeidet med de nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet, har vi i oktober publisert en kvalitativ kunnskapsoppsummering om både erfaringer med og effekten av brukermedvirkning og hvordan få til samarbeidet om bruker- og pårørendemedvirkning. Arbeidet med de faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning er nybrottsarbeid og det er jobbet med bred faglig forankring i innspillsmøter, seminarer, fagmøter og konferanser. Publisering og implementering forventes i 2024.

Styringsindikatorer

Vurderingskriterier 1 – Helsedirektoratets bruk av systematisk brukermedvirkning i gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver

Helsedirektoratets interne Senter for brukermedvirkning gir praktisk hjelp og veiledning for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning i mange av direktoratets oppdrag. Vi utvikler i samarbeid med bruker- og pårørenderepresentanter et kompetansetiltak som skal bidra til mer systematisk bruker- og pårørendemedvirkning i våre arbeidsprosesser, og det er utarbeidet introkurs og film for introduksjon til verdier og holdninger til bruker- og pårørendemedvirkning som anvendes eksternt og internt. Kunnskapsbasert praksis og vår metodikk for utvikling av normerende produkter stiller krav om bruker- og pårørendemedvirkning. Medvirkning er en integrert del av utredningsprosessen.

I arbeidet med de nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet, har fremskaffelse av kunnskapsgrunnlaget om både erfaringer med og effekten av brukermedvirkning og hvordan få til samarbeidet om bruker- og pårørendemedvirkning vært et viktig. En kvalitativ kunnskapsoppsummering ble lansert høsten 2023 og er et solid kunnskapsgrunnlag for videre arbeid med bruker- og pårørendemedvirkning. Arbeidet med de faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning er nybrottsarbeid og det er jobbet med bred faglig forankring i innspillsmøter, seminarer, fagmøter og konferanser.

Pårørendemedvirkning skal både foregå på individ-, tjeneste og på systemnivå. Det er behov for å styrke denne kompetansen innen offentlige forvaltning, særlig med tanke på at føringene og de ulike reformene baserer seg på mer hjemmebehandling og at folk skal bo lenger hjemme. 

I Pårørendestrategien skal to tiltak bidra til økt pårørendemedvirkning;» styrke kunnskapen om pårørendemedvirkning» og «sikre oppfølging og medvirkning i utviklingen av tjenestene». Pårørendealliansen har utarbeide med tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet en opplæringsmodul for opplæring av pårørenderepresentanter. Dette vil blant annet bidra til å nå målene i med nye reformer som blant annet "Bu trygt heime". 

En viktig forutsetning for å få til bruker- og pårørendemedvirkning på tjeneste- og systemnivå er tilgjengelige bruker- og pårørenderepresentanter og erfaringskonsulenter. Regelverket for flere tilskuddsordninger, herunder tilskudd til driftsmidler til bruker- og pårørendeorganisasjoner på psykisk helse, rus- og voldsfeltet og tilskudd til kommunalt rusarbeid, har blitt tydeligere på bruker- og pårørendemedvirkning og samarbeidet med bruker- og pårørendeorganisasjonene.

Styringsparameter 1 – Andel oppdrag og faste oppgaver som er gjennomført med bruker- og pårørendemedvirkning

Det er store variasjoner mellom avdelinger og fagområder graden av bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidet med oppdrag og faste oppgaver. På noen fagområder og avdelinger gjennomføres en høy andel av oppdrag og oppgaver med god bruker- og pårørendemedvirkning, mens det på andre områder er en for lav andel.

Styringsparameter 2 - Innarbeide veiledning om bruker- og pårørendemedvirkning i våre normerende produkter

Bruker- og pårørenderepresentanter skal inngå som likeverdige medlemmer i arbeids- og prosjektgrupper. I veiledning for utarbeidelse av normerende produkter tydeliggjøres at bruker -og pårørendemedvirkning og brukerkunnskap tas inn i prosessene og anbefalingene på samme linje som forskning og klinisk erfaring.

Nøkkeltall 1 - Pasienterfaringer med fastlege og fastlegekontor (NKI)

I 2022 utviklet Helsedirektoratet en ny kvalitetsindikator basert på en brukererfaringsundersøkelse gjennomført av FHI. Spørsmålene i undersøkelsen er regnet om til 5 indikatorer innenfor følgende tema: Fastlegen, Organisering og øvrige ansatte, Tilgjengelighet, Mestring og Koordinering og samhandling. Resultatene vises i en skala fra 0-100, hvor 100 er best. På nasjonalt nivå gir pasientene best vurderinger på indikatorene Fastlegen og Organisering og øvrige ansatte, begge med skår på 77 av 100. Pasientene var minst fornøyde med tilgjengeligheten på time hos fastlegen. Skåren på denne indikatoren er 63 av 100.  

Nøkkeltall 2 - Andel mottakere av habilitering og rehabilitering på institusjon og hjemme med individuell plan (NKI)

Bruk av individuell plan kan være et nyttig verktøy for å øke brukermedvirkning og -involvering. Utviklingen på dette området viser ikke noen vesentlig økning i bruken av individuell plan, snarere tvert imot. Det er også stor variasjon mellom kommunene. 

I 2021 var det 1,7 % av mottagere av habilitering og rehabilitering på institusjon i kommunene som hadde individuell plan, mot 1,5 % i 2020. Tall for 2022 er ikke blitt produsert en ennå.

I 2022 var det 8,4 prosent av hjemmeboende tjenestemottakere med behov for habilitering og rehabilitering som hadde en virksom individuell plan (IP). Det var en nedgang fra 2021, fra 10,0 prosent

Sentrale aktiviteter i direktoratet

Læring og mestring i helse- og omsorgstjeneste; bruker- og pårørendemedvirkning er sentralt i løsning av oppdraget og ressurspersoner fra bruker- og pårørendeorganisasjoner har deltatt i prosjektet og innspillsmøter med målgrupper og interessenter. 

Nasjonale råd om overdoseforebyggende arbeid i kommunene har hatt bruker- og pårørendemedvirkning i hele prosessen

Nasjonale pasientforløp psykisk helse og rus har rådgiver i brukermedvirkning 30% stilling i prosjektgruppen, og et brukerpanel med representanter fra sju organisasjoner. 

Revidering av legemiddelkapitlet i nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser hadde 4 bruker- og pårørenderepresentanter i den eksterne arbeidsgruppen 

Nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet har medvirkning i alle prosesser. Målet er økt bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestene.  

Normerende produkter, for eksempel nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd, veiledere og forløp skal utarbeides med bruker- og pårørendemedvirkning i prosessene. Bruker- og pårørenderepresentanter deltar som likeverdige medlemmer i arbeids- og referansegrupper. 

Innspill og oppdrag til Opptrappingsplan psykisk helse og Forebygging og behandlingsreform rus har bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidsprosessen og i anbefalingene til tiltak. 

Fengselshelsetjenester veileder: bruker- og pårørenderepresentanter deltar i deler av oppdraget, dialog med flere bruker- og pårørendeorganisasjoner. 

Nasjonalt forløp barnevern understreker viktigheten av barn og unges medvirkning. Å involvere barnet er en "skal" anbefaling i det nasjonale forløpet.

Revisjon av retningslinje Palliasjon til barn og unge har brukerrepresentanter med i ekstern arbeidsgruppe  

Utredningsarbeidet om gratis langtidsvirkende prevensjon til kvinner med rusmiddelavhengighet ble gjennomført i samarbeid med brukerrepresentanter.

Revidering av prioriteringsveilederne i spesialisthelsetjenesten har to bruker- og pårørenderepresentanter med i prosjektgruppen. 

Retningslinje for tverrfaglig helsekartlegging og faglige råd for Bufetat har brukerrepresentanter i ekstern arbeidsgruppe og referansegruppe og i brukerrådet for barn og unge i Bufdir

For å bedre helsetjenestetilbudet til personer med kjønnsinkongruens har det vært dialogmøter med fagmiljøer og bruker- og pårørendeorganisasjoner. 

Digi-ung har aktiv brukermedvirkning i prosjektene, i tillegg til brukerinnsikt og ungdomspanel

I revisjon av retningslinjer for forebygging og behandling av overvekt og fedme hos barn og unge er det engasjert to bruker- og pårørenderepresentanter som deltar i arbeidsgruppen

Revisjon av retningslinjer for barselomsorgen har to bruker- og pårørenderepresentanter i arbeidsgruppen

Revisjon av beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling har brukerrepresentant i den eksterne arbeidsgruppen

Oppdrag innen kreft-området gjennomført med bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidsgrupper og prosjektgrupper

Pårørendestrategien; oppdrag om pårørendeavtale og bruker og pårørendeundersøkelser utarbeides i tett samarbeid med bruker og pårørendeorganisasjoner, kommune representanter og KS. 

Tilskuddsregelverk; regelverket for driftstilskudd til bruker- og pårørendeorganisasjoner på psykisk helse, rus- og voldsfeltet ble revidert i samarbeid med representanter fra brukerorganisasjonene, og det har vært dialog med bruker- og pårørendeorganisasjoner om forbedringer i søknadskjema og veiledning.

Måloppnåelse

Det er store variasjoner på den systematiske bruker- og pårørendemedvirkning i gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver i direktoratet. På noen fagområder og avdelinger gjennomføres en høy andel av oppdrag og oppgaver med god bruker- og pårørendemedvirkning, mens det på andre områder er en for lav andel. Gjennom vårt strategiske utviklingsområde "brukeren først" og Senter for brukermedvirkning oppnår vi større bevissthet om tidlig bruker- og pårørendemedvirkning i gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver. Kompetanseutvikling om bruker- og pårørendemedvirkning er viktig og 24 ansatte har i 2023 gjennomført introduksjonskurset om verdier og holdninger til bruker- og pårørendemedvirkning. Det er gjennomført utvidet kurs om bruker- og pårørendemedvirkning som metode i vårt arbeid for 12 ansatte, og disse kursene fortsetter i 2024.

I arbeidet med å utvikle nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet er det publisert en kvalitativ kunnskapsoppsummering om brukermedvirkning. I tillegg til forskningsgrunnlaget bidrar arbeidet til en bevisstgjøring og økt interesse gjennom bred involveringsprosess med bruker, pårørende, organisasjoner og praksisfeltet. Målet er økt bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestene, og rådene vil inneholde anbefalinger om hvordan man oppnår god bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå. De faglige rådene skal videreutvikles til å gjelde hele helse- og omsorgsfeltet på sikt.

Siste faglige endring: 25. april 2024