Hjernehelse dekker bredt; bevaring og styrking av hjernens helse og funksjon, forebygging av skade og sykdom, samt en rekke til dels svært forskjellige sykdommer, skader og tilstander. Noen behov og utfordringer gjør seg imidlertid gjeldende på tvers, og danner grunnlag for felles innsats på området. Dette fremkommer blant annet i kunnskapsgrunnlag, politiske dokumenter, og gjennom innsiktsarbeidet med hjernehelsestrategien.
De som er rammet av hjernesykdommer kan møte ulike utfordringer i varierende grad på forskjellige stadier av sykdomsforløpet. Noen personer med hjernesykdommer møter komplekse og omfattende utfordringer som preger dem betraktelig i hverdagen, mens andre har utfordringer som, selv om de kan virke mindre synlige for andre, i sum kan være svært belastende for både dem selv, pårørende og samfunnet som helhet.
Listen over utfordringer og behov kan være omfattende, men Helsedirektoratet har valgt å belyse noen av de mest fremtredende og sentrale utfordringene som kan påvirke flere grupper med hjernesykdommer.
Stigma, usynlige symptomer og diagnostisk overskygging
Mange opplever fordommer på grunn av hjernesykdommen de har, og flere unnlater å fortelle om tilstanden i frykt for å bli stigmatisert (Lang et al., 2022). I en spørreundersøkelse til personer med nevrologiske tilstander oppga 84 % at de opplever stigma som en direkte følge av sin tilstand (The European Federation of Neurological Associations (EFNA), 2024). De tre hovedområdene hvor stigma oppleves mest er i samhandling med helsepersonell (46 %), på arbeidsplassen (19 %) og i samfunnet (11 %) (ibid.).
Årsaken til stigmatisering kan oppstå blant annet av manglende forståelse (The European Federation of Neurological Associations, 2018). Stigmatisering kan føre til at personer som opplever symptomer på, eller er rammet av hjernesykdom vegrer seg for å søke hjelp og behandling. Det kan også føre til psykiske helseproblemer, redusert funksjonsevne og dårligere livskvalitet. Mange opplever også diskriminering på grunn av hjernesykdom (Simonsen et al., 2019). I noen tilfeller kan hjernesykdommen redusere innsikt i egen funksjonssvikt og dermed svekke personens evne og motivasjon til selv å søke hjelp og følge opp behandling (Landi et al., 2016).
Noen opplever diagnostisk overskygging, der det kan være krevende å finne rett diagnose fordi den overskygges av en annen (Elgen & Lyngre, 2021).
I en spørreundersøkelse kom det frem at 56 % hadde vanskeligheter med å beskrive symptomer til legen, noe som delvis førte til at 67 % ble feildiagnostisert (The European Federation of Neurological Associations (EFNA) (2024).
For flere personer med hjernesykdommer kan symptomene deres nærmest være usynlige (The European Federation of Neurological Associations, 2018), samtidig som sykdomsbyrden som følge av helseutfordringene de lever med er betydelig. The European Federation of Neurological Associations (EFNA) (2024) rapporterer at i deres spørreundersøkelse oppga respondentene at tre av de mest utbredte usynlige utfordringene de opplever er utmattelse (85 %), smerte (74 %) og søvnproblemer (74 %).
Behandling og oppfølging
For noen hjernesykdommer finnes effektiv behandling, mens for andre er det ingen kurativ behandling. Det innebærer at personer med hjernesykdommer ofte lever med kroniske plager over lang tid. Fokuset vil derfor være på symptomlindring, forebygging av forverring og opprettholdelse av funksjon. Tilstandene varierer i årsak, symptomer og forløp, men alle kan påvirke livskvaliteten betydelig og kreve langvarig behandling og oppfølging (Steinmetz et al., 2024).
For dem som lever med kroniske sykdommer, er det viktig med god støtte for å opprettholde gode levevaner, funksjon og å mestre egen helse og livssituasjon. Mange som lever med hjernesykdommer får ikke tilstrekkelig oppfølging av flere grunner. Personer med flere kroniske sykdommer har varierte behov som ofte ikke dekkes av ordinære behandlinger (Meld. St. 9 (2023-2024)). Kompleksiteten i tilstandene kan gjøre det vanskelig å stille nøyaktig diagnose og å gi riktig behandling. Dette kan føre til feildiagnostisering og forsinket behandling, noe som igjen kan forverre symptomene ytterligere og øke belastningen på pasientene og omsorgspersonene (Ningrum & Kung, 2023).
Kunnskap og helsekompetanse
Ifølge undersøkelser har folk mindre kunnskap om hjernehelse sammenlignet med andre helseutfordringer (Budin-Ljøsne et al., 2022; Fredheim et al., 2021). Bedre kunnskap i befolkningen kan styrke den enkelte i å fremme egen hjernehelse. En betydelig andel av befolkningen har også generelt lav helsekompetanse (Le et al., 2019), noe som begrenser mulighetene til å være aktive deltakere i egen helse og mestre helseutfordringer. For mange av hjernesykdommene, vet vi mye om virksomme forebyggende tiltak som er i tråd med forebygging av annen hjerte- og karsykdom (Aamodt et al., 2024). Hjernesykdommer omfatter imidlertid mange ulike sykdommer og tilstander og for noen av sykdommene er det begrenset kunnskap om hva som skal til for å forebygge (Wang et al., 2020).
En systematisk gjennomgang av befolkningens kunnskap om hjernehelse viser at selv om mange har kunnskap om hjernehelse, er det færre som faktisk utfører handlinger som er bra for hjernen (Niechcial et al., 2025). Dette indikerer et behov for å motivere befolkningen til å endre sin atferd for å fremme hjernehelse. Synspunktene varierte også etter alder, kjønn og sosioøkonomisk status. Det er derfor viktig å inkludere underrepresenterte grupper for å få et bedre kunnskapsgrunnlag og tilpasse informasjonen til deres behov (ibid.).
Brukermedvirkning
Retten til selvbestemmelse er en av de mest grunnleggende menneskerettighetene. Den er avgjørende for å oppnå mange andre menneskerettigheter og viktig for å ivareta menneskelig verdighet (Skarstad, 2019). Ifølge pasient- og brukerrettighetsloven har brukere rett til å medvirke og ha innflytelse i sin egen behandling i helsetjenesten, og helse- og omsorgstjenesten har plikt til å involvere brukerne.
I en undersøkelse utført av Olsson et al. (2025) om hindringer for brukermedvirkning i kommunale helsetjenester, ble to viktige funn identifisert. Studien avdekket at deltakerne opplevde en mangel på en helhetlig plan for brukermedvirkning, noe som negativt påvirket nivået av brukermedvirkning. Det andre funnet var at det var vanskeligere å legge til rette for at brukerne kunne medvirke aktivt i helsetjenestene, fordi organisasjonen ikke hadde en kultur som støttet brukermedvirkning (ibid.).
Brukermedvirkning på gruppe- og systemnivå forutsetter at pasienter og pårørende sine erfaringer brukes aktivt i forbedring og videreutvikling av helsetjenesten. Det er likevel fortsatt betydelige forskjeller i hvordan kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten vektlegger og ivaretar brukermedvirkning (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017). Det er også utfordringer med å sikre brukermedvirkning i forskning (Bjåstad et al., 2024).
Pårørendes rolle og utfordringer
Pårørende spiller en avgjørende rolle, og deres innsats anslås å være like omfattende som profesjonell omsorg (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020). De fleste pasienter og pårørende ønsker en mer sentral rolle i oppfølging av egen sykdom. Opplæring til egenomsorg gjennom hele sykdomsløpet er avgjørende for å legge til rette for dette behovet (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017).
Å være pårørende til noen med hjernesykdom kan være krevende. Vedvarende bekymring og høyt stressnivå, som ofte oppstår når en av sine nærmeste har hjernesykdom, kan føre til en rekke helseutfordringer for pårørende. Faktorer som hvilken rolle man har til den som er rammet, bekymringer for fremtiden, omsorgsoppgavene, hvordan personen håndterer egen hjernesykdom, og støtte fra hjelpeinstanser, kan alle påvirke hvordan den enkelte pårørende opplever belastningen (Pårørendesenteret, 2017).
Barn blir påvirket når en forelder eller søsken får en hjernesykdom. Å være pårørende som barn kan bety mindre tid med foreldrene på grunn av sykdom og behandling, og mer tid overlatt til seg selv. Rutiner kan endres, og hverdagen kan bli mer uforutsigbar. Foreldrene kan også ha mindre overskudd til å være følelsesmessig til stede fordi de er påvirket av situasjonen og har forpliktelser som må tas hånd om (Bergem, 2022). Barn som er pårørende, kan oppleve blandede følelser når deres egne behov blir satt til side. De kan føle skyld, sinne, skuffelse, skam og frykt for at de også skal få hjernesykdommen som foreldrene eller søsken deres har. De kan også oppleve mangel på informasjon og anerkjennelse (Ytterhus, 2024).
Det vil være viktig å hensynta familieperspektivet slik at tjenester til personer med hjernesykdommer og deres pårørende i større grad blir involvert og ivaretatt (Akershus universitetssykehus HF, 2015).
Organisering og samarbeid i helse- og omsorgstjenesten
For å gi god omsorg og behandling er nært samarbeid mellom nivåene i helse- og omsorgstjenesten avgjørende. Mange med hjernesykdommer trenger omfattende hjelp fra både de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenestene. Flere opplever at helse- og omsorgstjenestene ikke er godt nok koordinert, og må selv organisere sin helsehjelp (Meld. St. 9 (2023-2024)). En spesiell utfordring i denne sammenheng er håndtering av komorbiditet mellom psykiske lidelser, nevrologiske lidelser, og/eller avhengighetstilstander. Det kan være krevende å fastslå for enkelte med hjernesykdommer hva som er den riktige helsetjenesten for utredning og behandling (Oslo universitetssykehus, 2021). Det kan også gjøre det vanskeligere å lage gode strategier for å fremme og ivareta hjernehelsen (Bègue et al., 2025).
Hvordan helse- og omsorgstjenestene er organisert kan få konsekvenser for hjernehelsen i befolkningen (NOU 2016:17, 2016), for eksempel ved å føre til uønsket variasjon (Riksrevisjonen, 2019-2020). Regjeringens mål om en mer forebyggende helse- og omsorgstjeneste kan gi langvarige positive helseeffekter, også innen hjernehelse. Det kan føre til bedre ressursbruk, samt redusert press og økonomisk belastning på helse- og omsorgstjenestene (NOU 2023:4, 2023).
Rehabiliteringstjenester
Flere eldre med samtidige sykdommer og lengre behandlingsforløp skaper ytterligere behov for bedre tjenestesamordning (Meld. St. 9 (2023-2024)). Undersøkelser viser at mange pasienter med hjernesykdommer ikke får de nødvendige rehabiliteringstjenestene fra kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten. Videre fremgår det at samarbeidet mellom kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenestene ikke dekker behovet til pasientene. Tilbudet om spesialisert rehabilitering varierer mellom helseforetakene (Riksrevisjonen, 2024a). Helseatlas (u.å.) viser at bruk av helsetjenester ved flere kroniske hjernesykdommer varierer avhengig av pasientenes bosted.
Riksrevisjonen (2024c) påpeker at mangelfulle rehabiliteringstjenester kan ha alvorlige konsekvenser for helsen til personer med hjernesykdommer, deres arbeidsevne, familieliv og fritid. Riksrevisjonen (2024c) gjennomførte i 2023-2024 en undersøkelse av rehabiliteringstjenestene i helse- og omsorgstjenestene i Norge. Av undersøkelsen kom det frem at mange kommunale helse- og omsorgstjenester mangler lovpålagt rehabiliteringskompetanse. Undersøkelsen viser også at det er mangelfull styring av rehabiliteringstjenestene på alle nivåer (ibid.).
Agenda Kaupaung (2024) har gjennomført en spørreundersøkelse med 27 norske kommuner om variasjoner mellom kommunene som bør tas hensyn til i arbeidet med å styrke rehabiliteringsfeltet. Av spørreundersøkelsen kom det frem at det er utfordringer knyttet til demografiutvikling, kommuneøkonomi og mangel på personell. Det ble også avdekket at få kommuner har etablerte strukturer eller arenaer for å jobbe med rehabilitering på systemnivå, selv om rehabilitering har fått mer oppmerksomhet de senere årene. Organiseringen av rehabilitering varierer, hvor større kommuner ofte har en sentralisert modell med større grad av spesialisering, mens mindre kommuner har en mer desentralisert organisering (ibid.).
Agenda Kaupang (2024) avdekket også at en gjennomgående utfordring er mangelen på tilgang til relevante styringsdata, både nasjonalt og lokalt. Flere kommuner påpeker at dagens systemer, som IPLOS, er lite egnet til rehabiliteringsformål, og de etterlyser nasjonale kvalitetsindikatorer. Videre er det utfordringer i samhandlingen med spesialisthelsetjenesten, inkludert oppgaveglidning og manglende likeverdighet (ibid.).
Habiliteringstjenester
Mange personer med habiliteringsbehov har store helseutfordringer og trenger derfor omfattende helse- og omsorgstjenester. Flere trenger også tjenester fra ulike aktører for å kunne leve gode liv med god hjernehelse (Helsedirektoratet, 2024b). Familier med barn som har sammensatte utfordringer har ofte behov for støtte fra flere tjenester (Tøssebro et al., 2023).
Undersøkelser viser imidlertid at det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn og unge (Riksrevisjonen, 2021). Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning. Hvordan de ulike embetene hos statsforvalterne håndterer klager på enkeltvedtak om helse- og omsorgstjenester i kommunen, har stor betydning for hvilke tjenester barn og familiene deres får. Det er begrenset informasjonen om hvordan familien kan få hjelp, som innebærer at familiene til barn med habiliteringsbehov ofte selv må sørge for å fremskaffe informasjon og søke hjelp. Koordinering av tjenestene rundt barn med habiliteringsbehov funger i begrenset grad. Det innebærer at mange familier må koordinere tjenestene selv (ibid.).
Personer med habiliteringsbehov har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med resten av befolkningen (McCarron et al., 2011). Mange har flere kroniske tilstander (Hermans & Evenhuis, 2014), og økt risiko for å utvikle en rekke tilleggsutfordringer, slik som sansehemninger, sykdommer i sentralnervesystemet og søvnproblemer (Oeseburg et al., 2011). De er blant de mest skrøpelige (Ahlström, 2020) og har høyere risiko for å dø (Reppermund et al., 2019). Selv om personer med habiliteringsbehov ofte opplever helseutfordringer oftere enn resten av befolkningen, får de sjeldnere den hjelpen de trenger for disse utfordringene (Bitsko et al., 2009).
Mange personer med habiliteringsbehov forstår hva sunne levevaner er, men det ser likevel ut til at det er vanskelig for dem å ta sunne valg (Kuijken et al. 2015). Dette indikerer at det er behov for individuelt tilpassede tiltak for å utforme, implementere og følge opp helsefremmende tiltak for denne gruppen. Det bør blant annet tas hensyn til den enkeltes livsstil og helsebehov, i tillegg til preferanser, motivasjon for endring av atferd, fysiske funksjonshemninger, kognitiv fungering og behov for veiledning og bistand av andre (ibid.).
Polyfarmasi
For personer med kroniske helseutfordringer, slik som mange med hjernesykdommer har, er det ofte tilfelle at flere regelmessig bruker fem eller flere medisiner samtidig (Varghese et al., 2024). Dette kalles polyfarmasi, og det er vanlig både hos eldre, og hos yngre personer i risikogrupper. Polyfarmasi øker risikoen for negative konsekvenser som fall, skrøpelighet, funksjonshemming og dødelighet (ibid.).
Ifølge Strand et al. (2023) brukte 67 % av eldre hjemmeboende over 65 år fem eller flere legemidler i 2016, og 28 % brukte ti eller flere. Reseptregisteret inkluderer ikke personer som bor på sykehjem. Polyfarmasi og risiko for bivirkninger ville sannsynligvis vært høyere om sykehjemsbeboere var inkludert (ibid.).
Ifølge Verdens helseorganisasjon (2019) er polyfarmasi et stort og økende folkehelseproblem i alle helsetjenestene over hele verden.
Forskning og samfunnsøkonomisk belastning
Norge har en lang historie og solid bakgrunn innen forskning på hjernen, og forskning har gitt betydelige bidrag til mange kliniske forskningsfelt. Imidlertid er det fortsatt hjernesykdommer hvor forståelsen av årsakene er utilstrekkelig, og behandlingsmetoder ikke er effektive (Kumar et al., 2024). Den økende forekomsten av hjernesykdommer, fører til betydelige belastning for de berørte og for samfunnsøkonomien (Storstein, 2020; Wang et al., 2020; Zhang et al., 2020). Mer forskning er nødvendig for å få kunnskap om hjernehelse, forstå mekanismene bak hjernefunksjon og dysfunksjon, samt å finne effektive metoder for å fremme hjernehelse og behandle hjernesykdommer (Wang et al., 2020).