1. Pakkeforløp på kreftområdet

Hva er pakkeforløp på kreft

Formålet med pakkeforløp er at kreftpasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering.

Et pakkeforløp er et standard pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider.

Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere/administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. I tillegg til en konkret medisinskfaglig vurdering av behovet for utredning og behandling, skal det tas hensyn til pasientens ønsker og individuelle situasjon, som for eksempel alder og sårbarhet, og eventuell komorbiditet eller komplikasjoner.

Pakkeforløpet starter når et helseforetak/sykehus mottar en henvisning med begrunnet mistanke om kreft. Pakkeforløpet omfatter:

• utredning
• initial behandling
• oppfølging og eventuell behandling av tilbakefall (recidiv og metastaser)

Initial behandling dekker primærbehandling og planlagt etterbehandling, inkludert kirurgi, stråleterapi, medikamentell behandling, aktiv oppfølging/monitorering, symptomlindrende behandling og eventuelt ingen behandling. Oppfølging inkluderer kontroller hos fastlege og/ eller i spesialisthelsetjenesten, samt håndtering av eventuelt tilbakefall.

Pakkeforløpet beskriver også:

• sykdomsspesifikk rehabilitering
• symptomlindrende behandling/palliasjon
• støttebehandling
• sykepleie

Disse elementene kan inngå i flere ulike faser. Noen av dem kan være innholds- og tidsmessig overlappende, og de kan være organisert på forskjellig vis og beskrives kun når det er relevant i de respektive kapitler.

De regionale helseforetakene har det overordnede ansvaret for å sikre at pakkeforløpene blir implementert og fulgt opp.

Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet.

Eksisterende nasjonale handlingsprogrammer med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreftpasienter danner utgangspunktet for utarbeidelse av de sykdomsspesifikke pakkeforløpene.

Sentrale begreper og definisjoner

Nedenfor beskrives begreper og områder som er viktige i arbeidet med pakkeforløp for kreft:

Forløpstid

Forløpstidene i et pakkeforløp beskriver den maksimale tid de ulike faser i forløpet bør ta. Forløpstidene angis i kalenderdager.

I hvert pakkeforløp angis standard forløpstider for henvisnings- og utredningsfasen frem til oppstart behandling. Standard forløpstider fremgår av de enkelte avsnitt i pakkeforløpsbeskrivelsen.

Forløpstidene er utarbeidet ut fra standard pasientforløp og tar ikke hensyn til eksisterende kapasitets- og ressursbegrensninger. I standardforløpet er det ikke angitt forløpstid til utredning og eventuell behandling av komorbiditet (annen sykdom) eller oppståtte komplikasjoner. Den faktiske forløpstid hos enkelte pasient kan derfor være lenger avhengig av blant annet allmenntilstand og komorbiditet.

Et pakkeforløp består av faser med hver sin forløpstid. Disse forløpstidene legges tilslutt sammen i én samlet forløpstid; Fra henvisning er mottatt til behandling er startet.

De regionale helseforetakene er ansvarlig for å tilrettelegge for et godt pasientforløp uten unødvendig ventetid.

Forløpstidene er ikke en ny pasientrettighet, men skal være normgivende. Det lovmessige grunnlaget er fortsatt pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester.

Forløpstidene monitoreres ved at koder legges inn på definerte målepunkter i forløpet. Kalenderdager skal brukes ved beskrivelse av forløpstidene i pakkeforløpene.

Mistanke og begrunnet mistanke

For alle pakkeforløp er det utarbeidet faglige kriterier for når det er begrunnet mistanke om en bestemt kreftsykdom som skal medføre at pasienten skal henvises til et pakkeforløp. I pakkeforløpene beskrives når det foreligger mistanke om en bestemt kreftsykdom. Hvilken filterfunksjonen som kan bekrefte eller avkrefte mistanken er også beskrevet i pakkeforløpene. Filterfunksjonen er de undersøkelser som kan gjøre mistanken begrunnet.

Når en pasient oppfyller kriteriene for begrunnet mistanke, skal pasienten umiddelbart henvises til pakkeforløp - uavhengig av hvilken lege som etablerer den begrunnede mistanken. Den som henviser har ansvar for at pasienten informeres om at det foreligger begrunnet mistanke om kreft og hva henvisning til pakkeforløp innebærer.

Diagnostisk pakkeforløp

En del pasienter med uspesifikke symptomer på alvorlig sykdom som kan være kreft, som for eksempel tretthet, vekttap eller anemi, oppfyller ikke kriteriene for henvisning til sykdomsspesifikke pakkeforløp. Disse pasientene skal henvises til et eget diagnostisk pakkeforløp.

Henvisning

Det er viktig å sikre rask og god informasjons- utveksling ved henvisning til pakkeforløp, enten dette skjer fra fastlegen, spesialistpraksis, et nasjonalt screeningprogram, en radiologisk enhet eller fra en klinisk sykehusavdeling. Rask utredning forutsetter at alle relevante opplysninger om pasienten er tilgjengelige. Dette omfatter i tillegg til medisinske opplysninger, informasjon om pasientens sosiale situasjon, eventuelle språklige barrierer, manglende leseferdigheter og eventuelle handikap.

Henvisende lege er ansvarlig for at henvisningen til pakkeforløp er i overensstemmelse med de til en hver tid gjeldende standarder, og diagnoseveilederen for det aktuelle pakkeforløpet. Henvisningen skal inne- holde beskrivelse av de kriterier som gir begrunnet mistanke om kreft. Eventuell komorbiditet og medisinbruk skal beskrives.

Lokalt bør det avtales hvor henvisningen skal sendes. Pasienten skal informeres om dette, og om når det kan forventes at pasienten får tid til første kontakt i spesialisthelsetjenesten ut fra de definerte forløpstidene. Henvisningen skal fortrinnsvis sendes elektronisk slik at den raskt kan mottas i spesialisthelsetjenesten, og inngang i pakkeforløp kan registreres og dokumenteres av utredende enhet. Hvis elektronisk henvisning unntaksvis ikke er mulig, kan telefonisk henvisning skje etterfulgt av skriftlig henvisning (faks eller brev). Kode registreres når henvisningen mottas elektronisk, eventuelt telefonisk.

Fastlegen

Fastlegen har flere sentrale oppgaver for pasienter i pakkeforløp:

• Fastlegen skal vurdere symptomer og funn opp mot begrunnet mistanke om kreft, ivareta filterfunksjon eller henvise videre til dette i aktuelle tilfeller
• Fastlegen har også en koordinerende og sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold

Ved henvisning til Diagnostisk pakkeforløp for kreft skal pasienten informeres om at det er mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft, og om hva et diagnostisk pakkeforløp omfatter, inkludert første trinn i utredningsfasen.

Forløpskoordinator

Alle helseforetak som utreder og behandler kreft skal etablere forløpskoordinatorer som skal sikre sammenhengende aktiviteter i hele pakkeforløpet, det vil si utredning, initial behandling og oppfølging uten unødig ikke- medisinsk begrunnet ventetid. Samtidig sikres effektiv utnyttelse av tilgjengelig kapasitet. Forløpskoordinatoren skal være representert ved møter i tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT-møter) for å sikre kontinuitet i pakkeforløpet.

Tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT)

Formålet med MDT-møter er at kliniske beslutninger i pakkeforløpet blir truffet på best mulig tverrfaglig grunnlag med deltagelse av nødvendige fagprofesjoner. Slike møter er derfor klart å foretrekke i beslutningsprosessen. Spesielt gjelder dette for pasienter der det er påvist kreft og der ulike behandlingsmuligheter skal vurderes.

Det tverrfaglige/multidisiplinære team treffer på sine møter beslutning om diagnose, sykdoms- stadium og valg av behandling basert på de undersøkelser som er gjort i utredningsforløpet.

Det er vesentlig at alle relevante legespesialiteter med tilstrekkelig beslutningskompetanse og myndighet er representert og møter i MDT-møtet. Forløpskoordinator skal være representert i MDT- møtene for å sikre kontinuiteten i pakkeforløpet. Andre spesialiteter som er involvert i utredning og behandling av komorbiditet eller spesielle komplikasjoner skal delta i MDT-møtene ved behov. Det samme gjelder annet helsepersonell hvis det er formålstjenlig, for eksempel sykepleiere ved komplekse sykepleiemessige utfordringer. Beslutninger som tas skal journalføres og kode registreres. Det skal også besluttes og beskrives hvilken enhet som har ansvaret for videre informasjon og behandling av pasienten.

Møtene kan eventuelt foregå som telefon- eller videokonferanser. Det er da viktig at det er utarbeidet beskrivelser av det enkelte møtes funksjon, inkludert ansvarsfordeling blant deltakerne. Andre møter med nødvendig personell avholdes ved behov.

Beslutninger kan også tas utenom MDT-møtet hvis det anses hensiktsmessig. Også i slike tilfeller skal beslutningen journalføres og kode registreres på dato for beslutning.

Informasjon og dialog med pasienten

Informasjon og samtale med pasient og pårørende er en viktig del av det sammenhengende pakke- forløpet. Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog med helsetjenesten. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sosial situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. Medvirkning og kommunikasjon gir mulighet for et tilrettelagt pasientforløp med god kontinuitet.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til, for eksempel gjelder dette barn som pårørende.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet.

Tolketjeneste vurderes ved behov.

Komorbiditet

Komorbiditet (andre samtidige sykdommer) kan ha betydning for muligheten for å gjennomgå utredning, behandling og rehabilitering ved kreftsykdom. Det er derfor nødvendig å sikre at alle vesentlige og tilgjengelige opplysninger om komorbiditet gis videre av henvisende instans ved start på pakkeforløpet. Videre er det nødvendig at det lokalt er inngått avtaler som sikrer at relevante spesialister som skal bistå ved vurdering og eventuell behandling av pasientens komorbiditet kan bidra til dette uten unødig ventetid.

Betydelig komorbiditet bør avdekkes tidligst mulig i pasientforløpet. En rask nødvendig behandling av pasientens andre sykdommer kan være en forutsetning for et godt forløp for kreftsykdommen.

Rehabilitering

Formålet med rehabilitering er å oppnå og vedlikeholde best mulig funksjonsevne og livskvalitet. Det er viktig at tiltak iverksettes på rett tid i forløpet. I Pakkeforløp for kreft beskrives kun sykdoms- spesifikke rehabiliteringstiltak. Det skal imidlertid for den enkelte pasient gjøres en behovsvurdering som basis for beslutning om hvilke samlede tiltak som bør iverksettes, deriblant vurdering av ernæringsstatus.

Palliasjon/Lindrende behandling

Lindrende behandling har som mål å lindre pasientens ulike plager forbundet med kreftsykdommen, av både fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell/åndelig art. Pårørende skal støttes og involveres. I Pakkeforløp for kreft beskrives dette der det er relevant for forløpet. Tiltakene tar utgangspunkt i den spesifikke diagnosen og behovsvurderingen som beskrevet over.

Støttebehandling

Støttebehandling er forebygging og behandling av symptomer, komplikasjoner og bivirkninger av kreftbehandlingen. Behovet for slik støttebehandling varierer gjennom pasientforløpet og beskrives i pakkeforløpet der det er relevant.

Sykepleie

I pakkeforløp for kreft er sykepleie rettet mot den konkrete kreftsykdom og behandlingen av denne. Sentrale tiltak skal ivareta pasientens grunnleggende behov, informasjon, støtte og opplæring til å takle utredning, behandling og oppfølging av kreftsykdom og konsekvensene av denne. Beskrivelsene av relevante tiltak (intervensjoner) skal, så langt det er mulig, være basert på gjeldende retningslinjer i helse- og omsorgstjenesten. Psykososiale intervensjoner for personer som må leve lenge med behandling, og oppfølging av pasientens pårørende, skal også være tuftet på oppdaterte retningslinjer og systematisk litteraturgjennomgang.

Oppfølging, kontroll og seneffekter

Oppfølging og kontroll er beskrevet i de enkelte pakkeforløpene. Med dette forstås det planlagte oppfølgingsprogrammet som følger etter behandlingen. Oppfølgingsprogrammet bør så langt det er mulig være evidensbasert, alternativt basert på konsensus. Ved start av oppfølgingen bør pasientens og eventuelt de pårørendes forventninger avklares. Samtidig må det gis god informasjon om mål for oppfølging og hvilke tiltak som inngår. Det må avklares hvem som har hovedansvar for oppfølgingen. Oppfølgingen kan skje både i primær- og spesialisthelsetjenesten. I pakkeforløpet beskrives hvem som er ansvarlig og hva oppfølgingen skal inneholde på ulike tidspunkt. Ansvaret for forløpet skal tydeliggjøres, slik at pasienten vet hvor han/ hun skal henvende seg ved problemer eller spørsmål. Pasient og pårørende skal informeres om hva de selv kan gjøre for å bedre situasjonen, og hvilke symptomer de skal reagere på. Fastlegen har en sentral rolle i oppfølging av pasienten.

Pasienter kan oppleve seneffekter av ulik karakter etter kreftbehandling. Tiltak for eventuelle seneffekter ivaretas i oppfølgingsforløpet. Seneffekter innbefatter et bredt spekter av fysiske symptomer, psykiske, sosiale og eksistensielle problemer. Seneffekter kan være komplekse og vesentlige for pasient og pårørende.

Tilbakefall (residiv)

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Med tilbakefall/residiv menes tilbakefall (lokalt eller som fjernmetastaser) av en allerede diagnostisert og behandlet kreftsykdom. Tilbakefall kan oppstå på ulike tidspunkt i pasientforløpet.

Monitorering

Forløpstidene vil bli monitorert ved at definerte koder legges inn på ulike målepunkter: Pakkeforløp start, utredning start/fremmøte i spesialisthelsetjenesten, utredning slutt/beslutning og behandling start. Se kodeveilederne.

Beskrivelse av det enkelte pakkeforløp

Pakkeforløpene er bygget opp med følgende kapitler og har samme ramme for innholdet:

Flytskjema

Flytskjemaet for pakkeforløpet gir en enkel oversikt over pasientens vei gjennom det samlede forløp.

Inngang til pakkeforløpet

Kapitlet beskriver hvilke kriterier som skal være oppfylt for at pasienten skal henvises til pakkeforløp. Det skilles mellom mistanke og begrunnet mistanke, og det beskrives hvilken filterfunksjon som eventuelt skal gjennomføres før begrepet begrunnet mistanke skal brukes. Det er den begrunnede mistanken som initierer pakkeforløp.

Det legges vekt på pasient- og pårørendeinvolvering og kommunikasjon når det foreligger begrunnet mistanke om kreft og pasienten henvises til spesialisthelsetjenesten for videre utredning og eventuell behandling. Forløpstiden fra henvisning mottas til pasienten møter i spesialisthelsetjenesten beskrives.

Utredning

Kapitlet beskriver hvilken utredning en pasient skal gjennomgå i pakkeforløpet for å avklare tilstanden før en beslutning kan tas. De enkelte undersøkelser i en utredning bør foregå i den rekkefølge som gir mest effektive forløp. I noen situasjoner er det aktuelt at pasienten overføres til et annet sykehus/ helseforetak for å fullføre utredningen. Allerede i utredningsfasen kan det være aktuelt å behandle komorbiditet.

Behandling

I kapitlet beskrives hovedgruppene av behandling, de hyppigst forekommende komplikasjoner, spesifikk sykepleie, støttebehandling samt spesifikk rehabilitering. Det legges vekt på å tydeliggjøre hvem som er ansvarlig for å treffe beslutning om behandlingstilbud.

Begrepet behandling dekker primærbehandling og planlagt etterbehandling, inkludert kirurgi, stråleterapi, medikamentell behandling, aktiv oppfølging/monitorering, symptomlindrende behandling og eventuelt ingen aktiv behandling. For mange pasienter vil hele behandlingsforløpet foregå ved samme sykehus/helseforetak, mens andre pasienter kan bli overført til et annet sykehus/helseforetak for deler av eller hele behandlingen.

Oppfølging og etterbehandling

I dette kapitlet beskrives tiltak etter den initiale behandling, inkludert kontroll, spesifikk sykepleie, støttebehandling, etterbehandling, rehabilitering og lindrende behandling, samt håndtering av seneffekter og eventuell behandling av tilbakefall (residiv og metastaser). Tiltak for oppfølging og residivbehandling kan også bli besluttet på et tverrfaglig møte og involvere mange aktører. Begrepet oppfølging inkluderer kontroller hos fastlege og/eller i spesialisthelsetjenesten, samt håndtering av eventuelt tilbakefall.

Forløpstid

Her angis forløpstiden fra henvisning er mottatt til første fremmøte ved utredende avdeling, fra første fremmøte ved utredende avdeling til avslutning av utredning (beslutning tas), fra avslutning av utredning til start av første behandling, samt fra henvisning er mottatt til start av første behandling. Forløpstiden fra avslutning av utredning til start av første behandling er gitt separat for de ulike behandlingsformer.

Registrering og monitorering

Her angis i samlet form en oversikt over registreringskoder som brukes på ulike målepunkter i det enkelte pakkeforløp.