Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

Pårørenderollen kan være krevende og uoversiktlig

Hender

Først publisert: 22.05.2022 Sist faglig oppdatert: 22.05.2022

Informasjon om rettigheter, å bli sett og lyttet til, avlastning og økonomiske støtteordninger er viktig for at pårørende skal kunne leve gode liv og fungere godt i rollen som pårørende. Mange får god hjelp, men likevel er det ofte et misforhold mellom de pårørendes behov og det tilbudet de opplever at de får fra det offentlige.

Artikkelen er 192 dager gammel, informasjonen kan være utdatert.

Dette er noen av funnene i pårørendeundersøkelsen 2021/2022 som Helsedirektoratet har fått gjennomført via Opinion. Undersøkelsen er et ledd i oppfølging av «Vi – de pårørende» for at de skal kunne leve gode liv, som ble lansert i desember 2020.

Undersøkelsen har tatt utgangspunkt i pårørende til fire pasientgrupper som er beskrevet som særlig sårbare i Nasjonal helse- og sykehusplan og pårørendestrategien. Dette er pårørende til barn og unge, personer med alvorlige psykiske lidelser og rusproblemer, personer med flere kroniske lidelser og skrøpelige eldre.

Økonomi, forutsigbarhet og samarbeid

Det er enkelte forskjeller mellom de ulike pårørendegruppene på spørsmålet om hva som er det viktigste det offentlige kan tilby. Pårørende til barn og unge legger vekt på økonomisk støtte i større grad enn de andre pårørendegruppene (55 prosent). De som er pårørende til skrøpelige eldre, legger større vekt på forutsigbarhet i tjenestene. Pårørende til de med alvorlige psykiske lidelser eller rusproblemer legger noe mer vekt på bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

Tilrettelegging for å klare rollen

Omtrent halvparten av pårørende har behov for støtte for egen del. Andelen er større blant kvinner (55 prosent) enn menn (38 prosent). Tidligere undersøkelser har vist at kvinner er de som i størst grad påtar seg omsorgsansvar. 40 prosent av respondentene i undersøkelsen svarte at de har behov for tilrettelegging på jobb/i studier som følge av sin innsats som pårørende. Det er spesielt de som er pårørende til barn og unge, som har behov for tilrettelegging. 61 prosent i denne gruppen sier de har behov for dette, mens det i andre målgrupper er mellom 30 og 42 prosent som sier det samme.

Hva er viktig for deg?

Flere respondenter forteller i undersøkelsen at de lenge har gått «under radaren» som pårørende, i betydningen at det har tatt lang tid å bli identifisert som pårørende med egne behov. Derved forblir deres egen rolle og egne behov som pårørende usynlig for helse- og omsorgstjenestene. I mange tilfeller er altså ikke tjenestene klar over den omsorgsbelastningen de pårørende står i, verken økonomisk, praktisk eller emosjonelt. En av de pårørende som ble intervjuet sier det klart og enkelt: Helse- og omsorgstjenestene må spørre for å kunne få innblikk i hva pårørendes behov er.

Se meg!

Undersøkelsen belyser ulike sider av det å finne en god arbeidsdeling mellom helsetjenesten og pårørende. Riktig arbeidsdeling er viktig for pårørende, slik at de har mulighet til å være pårørende på den måten de ønsker og mener er best for den de er pårørende til, og best for resten av familien.

Flere pårørende snakker i undersøkelsen om at bevisbyrden på dem er tung når det gjelder å skulle synliggjøre egen innsats. Det kan være vanskelig å kommunisere godt med tjenesteapparatet om hva ens egen pårørendeinnsats består i, og finne gode løsninger for hvordan arbeidsdelingen kan være. I tillegg oppleves det noen ganger vanskelig å synliggjøre overfor tjenestene hva man bidrar med.

Hva trenger jeg?

Selv når de blir spurt er det ikke nødvendigvis lett for pårørende å svare på hva de trenger. Undersøkelsen viser hvordan pårørendes behov stadig endres, avhengig av hvor pasienten er i et sykdomsløp eller behandlingsløp, og hvor pårørende er i sitt «pårørendeløp».

Flere respondenter har såkalte doble omsorgsroller eller en hel rekke av kryssende pårørenderelasjoner, for eksempel både til ektefelle, barn og gamle foreldre. Men hver situasjon og hvert tilfelle kan oppleves individuelt og unikt og være like utfordrende å manøvrere i selv om man til en viss grad «kjenner systemet» og har pårørendeerfaring.

Uoversiktlige rettigheter

Pårørende synes det er vanskelig å vite hva de har rett på, hvilke muligheter som finnes i hjelpeapparatet, både for personen som er syk, og for pårørende selv. Noen har fått tildelt informasjonsmateriell og tilbud om kurs eller pårørendeskoler tidlig i et pårørendeløp.

De virkelig gode eksemplene er der pårørende har møtt dedikert personell med et eget ansvar for å tilby informasjon, svare på spørsmål og hjelpe pasient og pårørende å navigere i helsetjenesten og hjelpeapparatet for øvrig. Få har opplevd å ha en slik dedikert person som hjelper dem å finne frem i hjelpeapparatet, og pårørende bruker mye tid og energi på nettopp å søke informasjon om muligheter og rettigheter.

Avlastning hjelper

Pårørende kan ha rett til avlastningstiltak for å lette omsorgsbyrden. Avlastning kan være ulike ting, som for eksempel avlastning i hjemmet eller på institusjon, korttidsopphold, praktisk bistand eller dagsenter. Også velferdsteknologi som for eksempel varsling og lokaliseringsutstyr kan gis som avlastning for pårørende. 

I pårørendeundersøkelsen svarer 45 prosent av respondentene at personen de er pårørende til, har ett eller flere av de nevnte tilbudene. Men det er også mange som savner informasjon om hva de faktisk har rettigheter til. Kun 2 av 10 kjenner pårørendesiden på Helsenorge.no og 32 prosent har oppsøkt informasjon om det å være pårørende.

Tillit til helse- og omsorgstjenesten

Litt over halvparten av respondentene sier at de har tillit til at personen de er pårørende til, får riktig hjelp, får tjenestene vedkommende har krav på, tjenester av god kvalitet og tjenester gitt av kompetent personell. Undersøkelsen viser at en del pårørende også er uenige, og mangler altså tillit til disse forholdene ved helse- og omsorgstjenesten.

Det er først og fremst pårørende til noen med alvorlige psykiske lidelser eller rusavhengighet som sier at de i mindre grad tillit til at personen de er pårørende til, får riktig hjelp, får tjenestene vedkommende har krav på, tjenester av god kvalitet og hjelp av kompetent personell.

Arbeidet med pårørendestrategien fortsetter til 2025. Den inneholder 6 innsatsområder og tiltak som skal bidra til at pårørende får anerkjennelse og blir bedre ivaretatt.

Abonner på nytt eller oppdatert innhold