Det er foreldrene som har ansvar for å følge opp barnets helse og samtykke til helsehjelp frem til barnet fyller 16 år. De har derfor rett til informasjon, innsyn og medvirkning.
I dag er det forskjeller i hvordan foreldre får digital tilgang til egne barns helseopplysninger. Foreldre har ingen eller svært begrenset grad digitale tilgang til informasjon fra barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) og i tillegg mister foreldre tilgang til pasientjournal og timeavtaler fra sykehusene etter at barnet har fylt 12 år.
For mange foreldre betyr dette at de må be om papirutskrifter, få informasjon tilsendt per post eller etterspørre opplysninger manuelt. Det skaper usikkerhet, merarbeid og unødvendig friksjon både for foreldre og helsepersonell.
Den nye veilederen anbefaler at digital tilgang skal være hovedløsningen for å gi foreldre informasjon om barnets helse, i tråd med pasient‑ og brukerrettighetsloven.
– Dette er noe både foreldre og helsetjenesten har etterspurt lenge. For foreldre med krevende omsorgsoppgaver kan det gjøre en stor forskjell i hverdagen, sier helsedirektør Cathrine M. Lofthus.
Digitale tjenester skal være førstevalget
– For at foreldre skal kunne følge opp barnet sitt på en god måte mellom møter i helsetjenesten, må de ha enkel tilgang til oppdatert informasjon. Nå sier vi at digitale løsninger skal være førstevalget og bidra til å sikre foreldres rett til innsyn, informasjon og medvirkning gjennom hele pasientforløpet. sier Lofthus.
Veilederen skal blant annet bidra til:
- Mer enhetlig praksis på tvers av helse‑ og omsorgstjenesten
- Et mer likt og forutsigbart tilbud til foreldre som har ansvar for syke barn
- Mindre uønsket variasjon i hvilke digitale tilganger som tilbys og hvordan.
Barnets behov skal alltid veie tyngst
Samtidig understrekes det at barns behov for beskyttelse og tillit til helsetjenesten alltid skal veie tungt. Noen barn og unge har behov for dialog med helsetjenesten uten at foreldrene får innsyn i alle opplysninger.
– Helsepersonell skal kunne skjerme enkelte opplysninger når det er særlige grunner som bør respekteres eller tungtveiende grunner til det. Dette er avgjørende for barns sikkerhet og tillit til helsetjenesten, understreker hun.
Vil støtte tjenestene i arbeidet
Det er helsetjenesten som har ansvaret for å etablere og videreutvikle de digitale løsningene som gir foreldre tilgang.
– Mye er allerede på plass i spesialisthelsetjenesten. Det kan ta noe tid før foreldre får full digital tilgang til journal fra fastleger og kommunehelsetjenesten, sier Lofthus.
Denne veilederen er ment å gi helsepersonell trygghet i overgangen fra papir og manuelle prosesser til automatiserte digitale løsninger. Veilederen inneholder konkrete eksempler og praktisk støtte for vurderinger knyttet til:
- Når opplysninger skal skjermes
- Hvordan vurderinger kan gjøres i praksis
- Hvordan tekniske løsninger bør støtte helsepersonellets ansvar.
Veilederen åpner også for at virksomhetene kan holde tilbake automatisk deling av noen opplysninger.
Virksomhetene må først gjøre en risikovurdering og vurdering av barns beste. Det kan for eksempel være kartlegginger som inneholder opplysninger om andre enn barnet, henvisninger til spesialisthelsetjenesten, psykologiske tester, kartleggingsskjema i BUP, genetiske prøvesvar, tester rekvirert av politiet, samt avtaler om gynekologisk ultralyd og abort.
Helsedirektoratet vil følge utviklingen tett og støtte tjenestene i arbeidet med å ta veilederen i bruk.
Helsedirektoratet samarbeider også med andre etater for å styrke beskyttelsen av barn, blant annet gjennom bedre deling av nødvendige opplysninger fra barneverntjenesten via Folkeregisteret. Fra 2028 er målet at også fosterforeldre skal kunne få tilgang til barnets digitale helsetjenester på Helsenorge.
Veilederen er utarbeidet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.