Her er de aktuelle unntakene for forskning og kvalitetssikring:
- Den registrerte har allerede fått informasjonen
- Det er umulig eller krever uforholdsmessig stor innsats å informere
- Informasjon vil sannsynligvis ødelegge for formålet (forskning/kvalitetssikring)
- Dataansvarlig er lovpålagt å behandle personopplysningene
- Det er utilrådelig å informere, av hensyn til den registrertes helse eller forhold til nære personer
Hver av disse unntakene er nærmere forklart i lovhjemler, der det også er forklart hvilke vilkår som må være oppfylt for at unntaket skal kunne anvendes. Hvis det er aktuelt å gjøre unntak fra retten til informasjon i ditt prosjekt, må du passe på å dokumentere hvilken lovhjemmel for unntak som er aktuell, og at vilkårene i denne lovhjemmelen er oppfylt.
Det er svært viktig at prosjektet har en gyldig begrunnelse for å gjøre unntak – ved at den faktiske situasjonen i prosjektet stemmer overens med vilkårene i loven, og at dette er godt nok dokumentert. Vi anbefaler derfor at du rådfører deg med din institusjon for å få dette på plass.
Det mest brukte unntaket i fra informasjon i forskning/kvalitetssikring er at det er umulig eller uforholdsmessig vanskelig å informere. Dette gjelder typisk i prosjekter som samler inn data fra andre kilder enn den registrerte, og der utvalget er stort og/eller prosjektet ikke har tilgang til kontaktinformasjon. Hvis prosjektet samler data fra de registrerte og/eller utvalget er lite og man har kontaktinformasjon, er det vanskelig å argumentere for at dette unntaket fra informasjon kan brukes.
Et annen begrunnelse for unntak fra informasjon som kan være aktuell, er at informasjon til de registrerte sannsynligvis vil ødelegge for formålet. Dette kan f.eks. være aktuelt i eksperimenter der det kan påvirke deltakernes adferd hvis de på forhånd får vite hva som skal utforskes, slik at det ødelegger datavaliditeten.
En løsning kan da være å informere deltagerne om de fleste forhold på forhånd (inkludert det overordnede forskningstemaet og at det er et eksperiment der de ikke kan få vite alt på forhånd), og supplere med informasjon om det nøyaktige formålet etter datainnsamlingen. Dette unntaket kan også være aktuelt dersom prosjektet er avhengig av et representativt utvalg og det vil ødelegge mye for formålet hvis registrerte trekker seg.
Vær oppmerksom på at det er påkrevd å gi kollektiv informasjon hvis prosjektet ikke kan gi individuell informasjon fordi det er umulig, uforholdsmessig vanskelig, og/eller kan ødelegge forskningsformålet.
Prosjektet må kunne dokumentere unntak fra individuell informasjon, ettersom kollektiv informasjon ikke er tilstrekkelig for å oppfylle de registrertes rett til informasjon. Kollektiv informasjon gis som et tiltak for å bøte på ulempene de registrerte har ved å ikke få informasjonen individuelt. Kravet om kollektiv informasjon innebærer at prosjektet må utarbeide informasjon om hvordan prosjektet behandler personopplysninger, og forsøke å nå ut med denne informasjonen slik at den når ut til flest mulig av de registrerte.
Mange publiserer informasjon på hjemmesidene til institusjonen som er ansvarlig for prosjektet, men dette er ofte ikke tilstrekkelig. Prosjektet må også legge ut informasjonen i kanaler/nettsider som det er sannsynlig at de registrerte leser. Det kan f.eks. være nettsidene til interesseorganisasjonen de er en del av, oppslag på skolen eller arbeidsplassen der utvalget er rekruttert, eller liknende.
Informasjonen må utformes på samme måte som beskrevet over med hensyn til form og innhold. Den skal være forståelig for de som mottar den, og den må gi en dekkende beskrivelse av behandlingen av personopplysninger i tråd med punktlisten over.
Vær oppmerksom på at unntaket “utilrådelig” skal brukes med forsiktighet. Terskelen for å ikke informere den registrerte av slike grunner er høy. Det er f.eks. ikke tilstrekkelig at den registrerte er syk eller kan bli opprørt av informasjon om prosjektet. Hvis du mener dette unntaket er aktuelt i prosjektet, anbefaler vi at du rådfører deg med personvernressurser ved din institusjon.