Kapittel 5Oppfølging og kontroll av sarkom

Pasienten kontrolleres i henhold til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom.

Kontrollene tilpasses individuelt, men oftest kontrolleres pasienter hver tredje til sjette måned i rundt fem år, deretter hver sjette til 24. måned de neste fem år.

Etter avsluttet behandling har mange sarkompasienter behov for langvarig, eventuelt livslang støttebehandling. Pasienter skal ha en plan for nødvendig støttebehandling i oppfølgingsperioden.

Relevante psykososiale tiltak iverksettes. Det kan ofte være behov for tilleggsstøtte av psykolog, smertepoliklinikk, palliative team eller andre ikke rent medisinske tjenester. Pasienten skal veiledes om mulighet for bistand til sosiale støttefunksjoner slik som bolig eller diverse hjelpemidler. Det kan være behov for veiledning i for eksempel arbeidsmessige forhold.

Informasjon og dialog med pasienten Informasjon om mulige seneffekter gis både før, under og etter behandling. Detaljert informasjon om mulige seneffekter gis når pasienter kommer til kontroller.

Etter avsluttet behandling vil ofte ansvaret for støttebehandling flyttes, oftest til fastlege, kommunal helse- og omsorgstjeneste eller lokalt sykehus.

Mange pasienter har stor nytte av å snakke med mennesker som har vært i samme situasjon. Pasienten informeres om at Kreftforeningen og pasientorganisasjon (støtteforening for alle berørt av sarkomer – www.sarkomer.no) har mange tiltak for å bidra til at livet blir bedre for dem som er berørt av sarkom. Pasienten informeres om likepersonarbeid i støtteforeningen for sarkomer, og om telefontjenesten med telefonnummer 02459 for samtaler med likepersoner (pasienter og pårørende) som kan gi generelle råd til sarkomrammede om hvordan mestre tilværelsen. Pasienten informeres om pasientkurs, mestringskurs og andre lignende tiltak.

Beslutning om spesifikk sykepleie eller støttebehandling tas av aktørene i helsevesenet som har identifisert behovet.

Kommunal helse- og omsorgstjeneste, lokalt sykehus eller fastlege har ansvar for at behovet for spesifikk sykepleie og støttetiltak blir ivaretatt.

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

De første tre-fem årene er det betydelig risiko for både lokalt tilbakefall og fjernmetastaser, spesielt for høygradige maligne svulster, men dette kan også oppstå etter mange år.

Er det svært usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere sarkom, kan pasienten henvises til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.

Lege i ansvarlig avdeling har samtale med pasienten og eventuelt pårørende, hvor det informeres om status, og legens og pasientens synspunkter drøftes. Pasienten informeres om hvordan håndteringen av tilbakefallet eller metastasene blir.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

I oppfølgingsperioden fortsetter rehabiliteringen etter planen som var påbegynt under behandling.

Det kan være spesifikk rehabilitering etter amputasjoner og ortopediske rekonstruksjoner, eller generell rehabilitering på grunn av generell svekkelse etter kjemoterapi eller på grunn av fatigue. Ved høye benamputasjoner som høy femur amputasjon, hofteeksartikulasjon eller hemipelvectomi, eller ved overekstremitetsamputasjoner, henvises pasienten til rehabiliteringsavdelinger med høy spesialisert funksjon. Rehabilitering etter andre amputasjoner ivaretas på avdelinger med etablert protesetilpasningsfunksjon.

Pasienten gjøres kjent med hvilke opptreningsinstitusjoner som har relevant tilbud i spesifikk rehabilitering. Rehabiliteringsopphold planlegges i dialog med pasienten. I oppfølgingsperioden vurderes behovet for rehabilitering kontinuerlig. Nivå av rehabiliteringstiltak tilpasses pasientens behov og forventninger.

Koordineringsfunksjon på sarkomsenter har ansvar for kontinuiteten i rehabiliteringstiltak.

Beslutning om rehabilitering gjøres av den eller de som identifiserer behovet.

Den avdeling som har operert pasienten er ansvarlig for koordinering av adekvat spesifikk rehabiliteringstiltak etter kirurgiske inngrep. Øvrig rehabilitering koordineres av kommunal helse- og omsorgstjeneste, lokalt sykehus eller fastlege.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Kan ikke pasienten tilbys ytterligere tumorrettet behandling overflyttes pasienten til lokalsykehus eller hospice. I mange tilfelle har pasientene et langvarig forløp ved Onkologisk avdeling, men det er ikke nødvendigvis Onkologisk avdeling som har ansvar for terminal pleie og omsorg.

Pasient og eventuelt pårørende involveres i beslutningsprosessen.

Beslutning om å avslutte behandling drøftes ved den avdeling hvor pasienten er innlagt, og eventuelt med spesialist i sarkomsykdommer.