5. Oppfølging og kontroll av sarkom

Pasienten kontrolleres i henhold til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom.

Etter avsluttet behandling har mange sarkompasienter behov for langvarig, og noen ganger livslang støttebehandling. Ved behov skal pasienter ha en plan for støttebehandling i oppfølgingsperioden.

Relevante psykososiale tiltak iverksettes. Det kan være behov for tilleggsstøtte av psykolog, smertepoliklinikk, palliative team eller andre ikke rent medisinske tjenester. Pasienten skal veiledes om mulighet for bistand til sosiale støttefunksjoner slik som bolig eller diverse hjelpemidler. Det kan være behov for veiledning i for eksempel arbeidsmessige forhold.

Informasjon om mulige seneffekter gis både før, under og etter behandling.

Etter avsluttet behandling vil ofte ansvaret for støttebehandling flyttes til fastlege, kommunal helse- og omsorgstjeneste eller lokalsykehus.

Mange pasienter har nytte av å snakke med mennesker som har vært i samme situasjon. Pasienten bør informeres om tilbud fra Kreftforeningen og pasientorganisasjonen (støtteforening for alle berørt av sarkomer (sarkomer.no)). Pasienten bør informeres om pasientkurs, mestringskurs og andre lignende tiltak.

Beslutning om spesifikk sykepleie eller støttebehandling tas av aktørene i helsevesenet som har identifisert behovet.

Kommunal helse- og omsorgstjeneste, lokalsykehus eller fastlege har ansvar for at behovet for spesifikk sykepleie og støttetiltak blir ivaretatt.

Ved utskrivningssamtale forberedes pasienten på hva som kan forventes etter utskrivelsen, og hvor pasienten kan henvende seg ved behov for kontakt med helsetjenesten, inkludert hvor pasienten kan henvende seg for oppfølging i forbindelse med pakkeforløp hjem. Pasienten orienteres om videre kontrollopplegg i sykehuset og ev. hos fastlegen, og hva som er hensikten med kontrollene.

Fastlegen har en koordinerende rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Pasienten informeres om dette og informeres også om kreftkoordinator i kommunen, dersom kommunen har dette.

Ved tilbakefall av kreftsykdom etter tidligere avsluttet behandling (lokalt eller regionalt residiv, eller ved fjernmetastaser), henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som i pakkeforløpene.

Ved mistanke om nyoppstått kreft skal pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Er det usikkert om tilbakefall/metastaser kommer fra tidligere sarkom kan pasienten henvises Pakkeforløp for metastaser uten kjent primærtumor.

Tilbud om oppfølging fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

I oppfølgingsperioden fortsetter rehabiliteringen etter planen som var påbegynt under behandling.

Det kan være spesifikk rehabilitering etter amputasjoner og ortopediske rekonstruksjoner, eller generell rehabilitering på grunn av svekkelse etter kjemoterapi eller fatigue. Ved høye benamputasjoner som høy femuramputasjon, hofteeksartikulasjon eller hemipelvectomi, eller ved overekstremitetsamputasjoner, henvises pasienten til rehabiliteringsavdelinger med høy spesialisert funksjon. Rehabilitering etter andre amputasjoner ivaretas på avdelinger med etablert protesetilpasningsfunksjon.

Pasienten gjøres kjent med hvilke opptreningsinstitusjoner som har relevant tilbud og opphold planlegges i samråd med pasienten. I oppfølgingsperioden vurderes behovet for rehabilitering kontinuerlig, og tiltak tilpasses pasientens behov og forventninger.

Koordineringsfunksjon på sarkomsenter har ansvar for kontinuiteten i rehabiliteringstiltak.

Beslutning om henvisning til rehabilitering gjøres av den som identifiserer behovet.

Opererende avdeling er ansvarlig for organisering av rehabilitering etter kirurgiske inngrep. Øvrig rehabilitering organiseres av kommunal helse- og omsorgstjeneste, lokalsykehus eller fastlege.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.

Kan ikke pasienten tilbys ytterligere tumorrettet behandling kan det være aktuelt å overføre ansvaret til lokalsykehus eller lindrende avdeling i regionen.

Pasient og eventuelt pårørende involveres i beslutningsprosessen.  
Beslutning om å avslutte behandling drøftes ved den avdeling hvor pasienten er innlagt, og eventuelt med sarkomspesialist.

Mer om palliasjon i:

• Nasjonalt handlingsprogram
• Palliasjon til barn og unge
• Palliasjon i kreftomsorgen – handlingsprogram