Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

Langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME - Nasjonalt pasientforløp

Under behandling
Forventet ferdigbehandlet: 16. oktober 2023

Høringsutkast

Langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME - Nasjonalt pasientforløp

Retningslinjen er publisert i digitalt format. Du kan skrive ut høringsutkastet, eller lagre det som PDF. Se lenke nederst på siden av høringsutkastet.

Høringsinnspill

Høringen er avsluttet og høringsinnspillene er til behandling.

Intern og ekstern prosess

Helsedirektoratet har ledet arbeidet og fått innspill fra en bredt sammensatt ekspertgruppe med representanter fra brukerorganisasjoner og relevante fagmiljøer.

Implementering

Nasjonalt pasientforløp langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME skal implementeres i spesialisthelsetjenesten og alle kommuner i løpet av 2023. Det legges til rette for at første pasient kan registreres i pasientforløpet fra januar 2024.

Bakgrunn

Helsedirektoratet fikk i 2018 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD):

å utarbeide pakkeforløp for pasienter med muskel- og skjelettlidelser, smertebehandling og utmattelse. Rehabilitering skal innarbeides i pakkeforløpene der dette er en naturlig del av behandlingsforløpet.

 Pakkeforløpene skal avgrense arbeidet til pasienter med symptomer som påvirker livskvaliteten, men der forholdet mellom symptomer og en eventuell grunnlidelse er uavklart. I arbeidet med pakkeforløpet skal brukere, fagfolk, spesialisthelsetjenesten, kommunal helse- og omsorgstjeneste samt andre aktuelle aktører involveres.

Begrepet pakkeforløp er høsten 2022 erstattet med nasjonalt pasientforløp.

Helsedirektoratet har i arbeidet med utvikling av pasientforløpene anbefalt at oppdraget løses ved at det utvikles to pasientforløp med følgende navn:

  • Langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME
  • Langvarige og sammensatte smertetilstander (har vært på ekstern høring høsten 2022)

Oppdraget er avgrenset til å sette søkelys på hvordan tilbudet organiseres, ikke det medisinskfaglige innholdet. Det medisinskfaglige innholdet skal bygge på nasjonale faglige retningslinjer der de finnes, alternativt på best tilgjengelig kunnskap og faglig konsensus. Nye faglige veiledere eller retningslinjer skal ikke utarbeides som ledd i pasientforløpet Mangel på fagområdenes evidens har gjort arbeidet utfordrende.

Et forprosjekt med bred inklusjon av aktører ble gjennomført for bedre å forstå utfordringsbildet sett både fra pasientens, pårørendes, primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenestens perspektiv. Det er også innhentet erfaringer fra andre relevante prosjekter og initiativ.  Totalsituasjonen og symptombildet for mange pasienter med utmattelse, eller CFS/ME er kompleks og sammensatt. Grundige tverrfaglige vurderinger, både på tvers av de medisinske spesialitetene og ulike profesjoner, er derfor avgjørende for å oppnå gode behandlingsresultater

Gjennom forprosjektet ble det avdekket at mange pasienter med langvarig utmattelse opplever et lite koordinert tjenestetilbud, med mange konsultasjoner og lange forløp. Arbeidet har vider pekt på at det er et begrenset tilbud om behandling og rehabilitering,. Det er videre stor variasjon i organisering og omfang av tverrfaglige tilbud. Det nasjonale pasientforløpet forsøker å gripe fatt i noe av dette.  

Høringsinstanser

Dette er en offentlig høring og alle er velkommen til å gi høringsinnspill.
Disse instansene har fått direkte invitasjon til å levere høringsinnspill:

  • Arbeids- og velferdsdirektoratet
  • Den norske legeforening
  • Fagforbundet
  • Fellesorganisasjonen (FO)
  • Folkehelseinstituttet
  • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
  • Helse Midt-Norge RHF
  • St. Olavs hospital HF
  • Helse Møre og Romsdal HF
  • Helse Nord-Trøndelag HF
  • Helse Nord RHF
  • Finnmarksykehuset HF
  • Universitetssykehuset Nord-Norge HF
  • Nordlandssykehuset HF
  • Helgelandssykehuset HF
  • Helse Sør-Øst RHF
  • Akershus universitetssykehus HF
  • Oslo universitetssykehus HF
  • Sunnaas sykehus HF
  • Sykehuset i Vestfold HF
  • Sykehuset Innlandet HF
  • Sykehuset Telemark HF
  • Sykehuset Østfold HF
  • Sørlandet sykehus HF
  • Vestre Viken HF
  • Helse Vest RHF
  • Helse Førde HF
  • Helse Bergen HF, Haukeland universitetssykehus
  • Helse Fonna HF
  • Helse Stavanger HF
  • Kommunesektorens organisasjon (KS)
  • Landets kommuner
  • Landets statsforvaltere
  • Norsk forening for allmennmedisin
  • Norsk Fysioterapeutforbund
  • Norsk pasientforening
  • Norsk sykepleierforbund
  • Norsk Psykologforening
  • ME-foreningen
  • ME-foreldre 
  • Recovery Norge
  • Pårørendealliansen
  • Helsetilsynet
  • Statens legemiddelverk
  • Norsk Ergoterapeutforbund
  • Norsk Kiropraktorforeningen
  • Norsk Manuellterapeutforening
  • Rehabiliteringsinstitusjoner
  • Frisklivssentraler
  • Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
  • Diakonhjemmet
  • Lovisenberg sykehus
  • Haraldsplass diakonale sykehus

Først publisert: 20.12.2022 Sist faglig oppdatert: 03.04.2023 Se tidligere versjoner