- I diagnosesamtalen bør helsepersonell involvert i pasientens behandling avklare om pasienten har mindreårige barn eller søsken (heretter omtalt som pårørende barn).
- Pårørende barn bør få tildelt en kontaktperson i ALS-teamet i sykehuset (eller behandlende avdeling) som har ansvar for å følge opp med tilpasset informasjon og støtte.
- Kontaktpersonen til pårørende barn, eller andre i det behandlende teamet, bør tidlig og etter samtykke fra foresatte, involvere helsestasjonen.
- Det kan være hensiktsmessig etter de foresattes samtykke å involvere barnevernstjenesten som kan iverksette frivillige hjelpetiltak.
- Kontaktpersonen til pårørende barn bør bistå med, og oppfordre de foresatte til å informere barnets/barnas omgivelser om situasjonen som følger med ALS-diagnosen. Barna bør ha medbestemmelse i hvor mye og til hvem informasjonen skal gis.
- Om barnets/barnas foresatte selv vil informere om diagnosen, bør de få veiledning av en barneansvarlig fagperson i sykehuset om hvordan de bør gå frem. Veiledningen bør også rette seg mot hvordan informasjonen kan tilpasses alder, evner og forutsetninger til barnet/barna å tilegne seg denne informasjonen.
- Pårørende barn bør få tilbud om å være med til sykehuset for å treffe ALS-teamet og andre aktuelle fagpersoner, og å kunne stille spørsmål og få tilpasset informasjon.
Pårørende barn i alderen 0–18 år til pasienter med ALS, bør få tilbud om informasjon og nødvendig oppfølging fra tidspunktet diagnosen er gitt
Rådet kan følges ved at helsepersonell kartlegger situasjonen familien står i når et familiemedlem får ALS-diagnose.
Se råd om og praktisk beskrivelse av oppfølging av pårørende barn i Pårørendeveilederen, herunder også kommunens og helsestasjonens ansvar.
Det kan være nyttig å bruke verktøyet huskeliste for samtale med pårørende (pdf) sammen med huskeliste for samtale med barn og søsken (pdf).
I følge Pårørendeveileder er sykehuset pålagt å utpeke barneansvarlig personell.
Pårørende barn har egne rettigheter, jamfør helsepersonelloven § 10a (lovdata.no). Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken, er beskrevet i rundskrivet Helsepersonelloven med kommentar. Helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre ellers søsken er beskrevet i helsepersonelloven §10b (lovdata.no). Barnevernernslovens § 3-1 omtaler frivillige hjelpetiltak.
Den nasjonale faglige retningslinjen Tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge beskriver kommunenes ansvar, herunder kommunens politiske og administrative ledelse, ledere og ansatte i barnehager og skoler, samt ledere og ansatte i andre aktuelle tjenester og sektorer.
Les mer om barns rettigheter på sidene til Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (barnsbeste.no).
Siste faglige endring: 25. september 2023 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2023). Pårørende barn i alderen 0–18 år til pasienter med ALS, bør få tilbud om informasjon og nødvendig oppfølging fra tidspunktet diagnosen er gitt [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 25. september 2023, lest 12. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/als/omsorg-ved-krisereaksjoner-mestring-og-deltakelse-for-pasienter-med-als/parorende-barn-i-alderen-018-ar-til-pasienter-med-als-bor-fa-tilbud-om-informasjon-og-nodvendig-oppfolging-fra-tidspunktet-diagnosen-er-gitt