Alvorlig sykt barn

Helsedirektoratet skal følge opp livshendelsen Alvorlig sykt barn i samarbeid med Utdanningsdirektoratet, Statped og NAV samt KS og kommuner, jf. digitaliseringsstrategien for offentlig sektor 2019-2025 og "Fremtidens digitale Norge", den nasjonale digitaliseringsstrategien for 2024–2030. I strategien står det at arbeidet med livshendelsene skal videreføres. Målgruppen for prosjektet er familier med barn og unge som har behov for sammensatte tjenester.

Nøkkelinformasjon

Strategimål

5 - Samarbeid og virkemidler som styrker gjennomføringskraft

Eier

Helsedirektoratet

Kontaktperson

Lene Abrahamsen

Segment

Observere

Å få et barn som er alvorlig sykt eller trenger ekstra støtte er en stor påkjenning for en familie. Man vil kunne trenge en rekke forskjellige tjenester, levert av mange forskjellige offentlige virksomheter. Kontakten med det offentlige skal oppleves som en hjelp, ikke være en tidkrevende ekstra belastning. Dessverre opplever mange familier at de selv må koordinere alle tjenester på tvers av sektorer, sørge for at alle parter er oppdatert og at informasjonen flyter mellom aktører.

Prosjektet Alvorlig sykt barn er en av de syv prioriterte livshendelsene, og den offentlige digitaliseringsstrategien beskriver en klar ambisjon om at offentlige tjenester skal oppleves sammenhengende og helhetlige av brukerne, uavhengig hvilke offentlige virksomheter som tilbyr dem. Du kan lese mer om sammenhengende tjenester og de syv livshendelsene her.

Alvorlig sykt barn er en tverrsektoriell innovasjonsportefølje, og er sammensatt av en gruppe med nøkkelpersoner fra Helsedirektoratet, KS, Flekkefjord kommune, Norsk helsenett, Utdanningsdirektoratet, NAV og Statped som jobber i prosjektene. Overordnet mål med programmet er å gi barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte, et sømløst persontilpasset og forutsigbart tilbud. Les mer om programmet her; Livshendelsen - Alvorlig sykt barn.

Livshendelsen Alvorlig sykt barn omfatter to tiltak som er aktive. Tiltaket "Enklere tilgang til informasjon" (ETI), som er en løsning basert på kunstig intelligens, ble i 2025 ansvarsoverført til NHN. Løsningen har så langt blitt testet ut i Sarpsborg og Fredrikstad. Les mer om tiltaket her: Enklere tilgang til informasjon — Livshendelsen - Alvorlig sykt barn

Helhetlig kartlegging var ett av verktøyene som kom ut av prosjektet "Systemdemonstrator", som eksperimenterte på tilbakemeldingssløyfer mellom stat, kommune og statsforvalter. Les mer om prosjektet her: Kartleggingsverktøyet — Livshendelsen - Alvorlig sykt barn. Et prosjekt som henger tett sammen med Helhetlig kartlegging er Tverrsektorielt kommunebilde, et tiltak som også kom ut av "Systemdemonstrator". Arbeidsgruppen for statsforvalterne tilknyttet Etatssamarbeidet vil lede dette prosjektet, i tett samarbeid med livshendelsen.

Status

Noen utfordringer

LIVSHENDELSEN ALVORLIG SYKT BARN Livshendelsen har per i dag to tiltak som følges opp for å nå målet om sammenhengende tjenester. Opprinnelig har det vært foreslått 31 tiltak i livshendelsen. Tiltakene som er valgt, er de der man har fått tilstrekkelig rammer for gjennomføring.

ENKLERE TILGANG TIL INFORMASJON Prosjektet har utviklet en løsning basert på kunstig intelligens for å gi enklere tilgang til informasjon til barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte. Løsningen har lansert kontrollert i H2, 2025, i Sarpsborg kommune. HOD har gitt NHN og Hdir nye oppdrag fra 1. juni for å følge opp dette tiltaket videre. Prosjektet er avviklet og gått over i en produktorganisering. Ansvaret for løsningen er overført til NHN. Hdir har ansvaret for- og leder det tverrsektorielle ETI- rådet. Per i dag består rådet av Hdir, KS, Digdir, NHN, Udir, Statped og Nav, som skal være rådgivende for videreutvikling av løsningen. ETI er fortsatt del av Livshendelsen Alvorlig sykt barn.

SYSTEMDEMONSTRATOR: Stimulab-prosjektet er avsluttet. Prosjektet har utforsket bedre tilbakemeldingssløyfer som sikrer at læring fra brukere og tjenesteytere formidles til de som er premissgivere i forvaltningen, nemlig fagdirektoratene og departementene. Formålet er å få til nødvendige endringer i sentralforvaltningens innretning og innsatser ved at et mer helthetlig kunnskapsgrunnlag legges til grunn når det utforskes nye løsninger. Prosjektet har skrevet en sluttrapport. Prosjektet har basert på funnene, kommet frem til 2 anbefalte tiltak for det videre arbeidet. Disse er helhetlig kartlegging og tverrsektorielt kommunebilde.

Prosjektet jobber nå med å forankre de tiltakene og få på plass den tverrsektorielle arbeidsgruppen og midler for å videreføre arbeidet.

Helhetlig kartlegging er en metode og verktøy, utviklet i forbindelse med eksperiment i Stimulabprosjekt i 2021 og 2024, som hjelper kommuner med å få et samlet bilde av barns/familiers behov på tvers av tjenester. Familien blir spurt om blant annet fysisk og psykisk helse, fritid, bolig, arbeid, mfl. Prosessen i denne kartleggingen gir familien en mulighet til å forberede seg, tjenestene får avdekket familiens samlede behov og erfaringer fra Flekkefjord kommune viser at dette bidrar til samskaping i tjenestetilbudet. Kartleggingen gjennomføres med familien og tjenesteytere, og den danner grunnlag for mer tilpassede, helhetlige og treffsikre tjenester. Flekkefjord kommune har videreutviklet kartleggingsverktøyet siden 2021, benytter dette fremdeles og viser til gode resultater for familier med barn som har behov for sammensatte tjenester.

Det er potensiale for at Helhetlig kartlegging kan skaleres nasjonalt og kan benyttes på flere områder, som å iverksette helhetlig kartlegging ved bekymring for barn og unge som kan stå i fare for å begå kriminalitet, jf. tiltakskort et «kriminalitetsforebyggende tiltak» utviklet i etatssamarbeidet. Andre eksempler kan være i arbeid med sammenhengende tjenester for eldre og unge med store og sammensatte behov.

Det er foreslått at prosjektet skal drives av Hdir. Prosjektet har sterke avhengigheter til prosjektet Tverrsektorielt kommunebilde, som det jobbes for skal ledes av Statsforvaltergruppen.

TVERRSEKTORIELT KOMMUNEBILDE. er et digitalt verktøy for kunnskapsbasert dialog mellom Statsforvalteren og kommunene. Det viser nøkkeltall, tekstlige vurderinger og vurdering om kommunene på en enkel og visuell måte og bidrar til å identifisere utfordringer og muligheter på sentrale områder. Kommunebilde gir også en oversikt over risiko- og sårbarhetsfaktorer. Sammenhengende tjenester krever samhandling på tvers av ansvarsområder og sektorer. Ved å introdusere en tverrsektoriell dimensjon i kommunebilde, får man en bedre oversikt over den tverrsektorielle samhandlingen i en kommune og dermed et bedre kunnskapsgrunnlag for å jobbe målrettet med dette på alle nivåer - fra kommune, via statsforvalter til utforming av nasjonal politikk, blant annet innføringen av samarbeidsbestemmelsen i 14 velferdslover.

Begge tiltakene er foreslått inn i satsingsforslag for 2027.

Risiko

Ikke rapportert

Leveranser

Prosjektet er ferdig med 2 av 4 leveranser.

  • Enklere tilgang til informasjon

    Ferdigstilt og levert: Ja

    |

    Leveransedato: 31.12.2025

    Barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte opplever at det kan være vanskelig å få riktig hjelp og tilstrekkelig informasjon til rett tid om, diagnoser, behandlingsmuligheter, lavterskeltilbud, ytelser etc. Informasjonen de finner er tilfeldig, av varierende kvalitet, og fra for mange ulike kanaler – det gjelder både innen statlig, fylkeskommunal og kommunal sektor. Uten en helhetlig informasjonskilde oppleves den totale informasjonsmengden overveldende med mange ulike informasjonskanaler som virker isolert, lite samkjørt, og noen ganger motstridende. Dette understøttes i Riksrevisjonsrapporten 3 om helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelse som viser at familier med sammensatte behov må forholde seg til mange aktører for å få den informasjonen og veiledningen de trenger. Enklere tilgang til informasjon skal gi brukerne mulighet til å få helhetlig oversikt over rettigheter og tjenestetilbud som er relevant i en gitt situasjon. Informasjonen er korrekt, konsistent og oppdatert. Det vil også bli enklere for tjenestene å gi bedre råd til foreldre fordi de har lettere tilgang til tverretatlig informasjon. Det er også en målsetting å effektivisere og øke kvaliteten på informasjonen på offentlige sider. Prosjektet utvikler en KI- løsning. Prosjektet leverte en anbefalt modell for drift, forvaltning og finansiering i 2024 i henhold til oppdraget i tildelingsbrev. Vi jobber nå med utvikling av løsningen og forvaltning og drift. Løsningen har vært utprøvd i Sarpsborg i 2025, og ansvar for videreutvikling av løsningen er overført fra Hdir til NHN. Det er etablert et ETI-råd bestående av Hdir, KS, Digdir, NHN, Udir, Statped og Nav, som skal være rådgivende for videreutvikling av løsningen.

  • StimuLab Systemdemonstrator

    Ferdigstilt og levert: Ja

    |

    Leveransedato: 31.12.2025

    Livshendelsen Alvorlig sykt barn er omfattende og svært kompleks. Med støtte fra Stimulab i 2020 fikk arbeidet en god start, samtidig er det fortsatt behov for betydelig videreutvikling av tverrgående samarbeid om en stor portefølje. Som Digitaliseringsstrategien påpeker, mangler det metoder og prosesser for denne type utvikling. Erfaringene fra det første og andre Stimulab-prosjektet har gitt livshendelsen verdifull innsikt i og kunnskap om hvordan utfordringer kan løses ved å tenke nytt om tjeneste- og forvaltningsutvikling og iverksetting av tiltak på ulike nivåer. Stimulab-prosjektet "Tilbakemeldingssløyfe mellom stat og kommune" har eksperimentert med å forbedre tilbakemeldingsprosesser for tverrsektoriell kunnskap mellom stat og kommune. I desember 2024 leverte prosjektet en rapport som oppsummerer innsikt og erfaringer fra arbeidet. Eksperimentering med "tverrsektorielt kommunebilde" og "helhetlig kartlegging" viste at økt nærhet til brukernes erfaringer kan endre perspektiver og prioriteringer hos beslutningstakere, men helhetlige kartlegginger presenterer nye utfordringer for arbeidet i kommunen. Eksperimentet med "tverrsektorielt kommunebilde" viste at oppfølging og måling av tverrsektorielt samarbeid er både mulig og hensiktsmessig. Prosjektet har bidratt med ny metodikk og ideer for å styrke samarbeidet mellom stat og kommune. Digdir har utarbeidet en rapport om systemdemonstratormetodikken basert på arbeid og erfaringer i prosjektet. Denne rapporten er forventet publisert i desember 2025. Prosjektet har i 2025 jobbet med å følge opp resultatene og planlegge videre arbeid. I mars gjennomførte vi blant annet en fellessamling for et bredt lag av aktører med interesse for prosjektet, for å se på mulighetene for videre arbeid med tiltak fra livshendelsen. Prosjektgruppa har laget en sluttrapport om prosjektet.

  • Helthetlig kartleggingsverktøy

    Ferdigstilt og levert: Nei

    |

    Leveransedato: 31.12.2026

    Helhetlig kartlegging var ett av tiltakene som kom ut av et eksperiment i StimuLab-prosjektet i livshendelsen i 2021. Helhetlig kartlegging ble videre utforsket i prosjektet Systemdemonstrator i 2024. Arbeidet viser at helhetlig kartlegging ved bruk av kartleggingsverktøyet bidrar til å styrke brukermedvirkning og samhandling mellom tjenesteytere, og dermed bidra til mer treffsikker hjelp til familier med barn med behov for sammensatte tjenester. Helhetlig kartlegging er en metodikk og verktøy som familier og tjenester kan benytte sammen for å beskrive situasjon og behov. Formålet med verktøyet er å gi en helhetlig tilnærming til å forstå barnet/ungdommen og familiens behov. Videre utprøving i Flekkefjord har gitt gode tilbakemeldinger fra familier, og verktøyet er videreutviklet og i bruk i kommunen. Kommunen har blitt bedre på samhandling. Tjenestene har mer og annerledes dialog på tvers der fokus i større grad er på hvordan bistå barnet og familien ut fra deres behov. Både Flekkefjord og Helsedirektoratet opplever stor interesse fra andre kommuner som ønsker informasjon om verktøyet og metodikken med mål om utprøving i egen kommune. Prosjektet koordineres Helsedirektoratet. Det jobbes med å sikre nødvendige ressurser og finansiering til videre utvikling. Prosjektet må sees i sammenheng med prosjektet Tverrsektorielt kommunebilde.

  • Tverrsektorielt kommunebilde

    Ferdigstilt og levert: Nei

    |

    Leveransedato: 31.12.2026

    Tverrsektorielt kommunebilde er ett av tiltakene som ble eksperimentert og utforsket i StimuLab-prosjektet Systemdemonstrator. Kommunebilde er et digitalt verktøy og publikasjon statsforvalteren bruker for å presentere nøkkeltall og fakta om kommunene på en enkel og visuell måte. Kommunebilde gir en oversikt over risiko- og sårbarhetsfaktorer innen ulike fagområder. Formålet med Kommunebildet er å danne et grunnlag for kunnskapsbasert dialog mellom Statsforvalteren og kommunene, samt å identifisere utfordringer og muligheter på sentrale områder. I dagens Kommunebilde gjør Statsforvalter en sektorisert vurdering av kommunene. Det er i liten grad systematisk innhenting av tverrsektoriell kunnskap som input til styring på alle nivåer. I prosjektet ble det eksperimentert med hva som skjer hvis vi i tillegg til å vurdere kommunene sektorvis, innfører et tverrsektorielt kapittel i Kommunebilde hvor kommunen vurderes på sin evne til å samarbeide tverrsektorielt; og hva som skjer hvis vi tar med det tverrsektorielle perspektivet inn i kommunedialog, der Statsforvalter møter en samlet kommunal ledelse. Hovedfunn fra prosjektet var bl.a. at statsforvalterens rolle er godt egnet til å følge opp tverrsektorielt samarbeid i kommunene, og at kommunebilde og kommunedialogen er et egnet format for å gi tverrsektorielt samarbeid prioritet på flere nivåer. Prosjektgruppa anbefaler at det jobbes videre med tverrsektorielt kommunebilde, og det jobbes nå med å sikre finansiering og ressurser til dette arbeidet i 2026. Arbeidet med å videreutvikle Tverrsektorielt kommunebilde er tatt inn i Etatssamarbeidet.