Alvorlig sykt barn

Rapportert inn av: Helsedirektoratet
Rapporteringsdato: 12.05.2025
Last ned PDF

Helsedirektoratet skal følge opp livshendelsen Alvorlig sykt barn i samarbeid med Utdanningsdirektoratet, Statped og NAV samt KS og kommuner, jf. digitaliseringsstrategien for offentlig sektor 2019-2025 og den nylig lanserte "Fremtidens digitale Norge", den nasjonale digitaliseringsstrategien for 2024–2030. I strategien står det at arbeidet med livshendelsene skal videreføres. Målgruppen for prosjektet er barn og familier med barn med behov for sammensatte tjenester. I 2025 skal livshendelsen Alvorlig sykt barn jobbe videre med prosjektet «Enklere tilgang til informasjon» som er finansiert via medfinansieringsordningen, og arbeide med å følge opp prosjektet «systemdemonstrator», i etterkant av Stimulab-prosessen.

Nøkkelinformasjon

Strategimål

5 - Samarbeid og virkemidler som styrker gjennomføringskraft

Eier

Helsedirektoratet

Kontaktperson

Lene Abrahamsen

Segment

Observere

Å få et alvorlig sykt barn er en stor påkjenning for en familie. Man vil kunne trenge en rekke forskjellige tjenester, levert av mange forskjellige offentlige virksomheter. Kontakten med det offentlige skal oppleves som en hjelp, ikke en tidkrevende ekstra belastning. Dessverre opplever mange familier at de selv må koordinere alle tjenester og sektorer, sørge for at alle parter er oppdatert og at informasjonen flyter mellom aktører.

Prosjektet Alvorlig sykt barn er en av de syv prioriterte livshendelsene i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor – En digital offentlig sektor. Den offentlige digitaliseringsstrategien beskriver en klar ambisjon om at offentlige tjenester skal oppleves sammenhengende og helhetlige av brukerne, uavhengig hvilke offentlige virksomheter som tilbyr dem. Du kan lese mer om sammenhengende tjenester og de syv livshendelsene her.Alvorlig sykt barn er en tverrsektoriell innovasjonsportefølje, og det er en bred sammensatt gruppe med nøkkelpersoner fra Helsedirektoratet, KS, Flekkefjord kommune, Norsk helsenett, Utdanningsdirektoratet, NAV og Statped som jobber i prosjektene. Overordnet mål med programmet er å gi barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte, et sømløst persontilpasset og forutsigbart tilbud. Les mer om programmet her; Livshendelsen - Alvorlig sykt barn.

Livshendelsen Alvorlig sykt barn omfatter to prosjekter som er aktive. "Enklere tilgang til informasjon" (ETI) bygger en løsning basert på kunstig intelligens. Les mer om prosjektet her: Enklere tilgang til informasjon — Livshendelsen - Alvorlig sykt barn Prosjektet "Systemdemonstrator" eksperimenterer på tilbakemeldingssløyfer mellom stat, kommune og statsforvalter. Les mer om prosjektet her: Avspark for nytt Stimulab-prosjekt — Livshendelsen - Alvorlig sykt barn

Status

Noen utfordringer

LIVSHENDELSEN ALVORLIG SYKT BARN Livshendelsen har en rekke tiltak som må følges opp for å nå målet om sammenhengende tjenester.
ENKLERE TILGANG TIL INFORMASJON Prosjektet er i gjennomføringsfasen og utvikler en løsning basert på kunstig intelligens for å gi enklere tilgang til informasjon til barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte. Løsningen skal lanseres kontrollert i H2, 2025, men prosjektet et bedt av HOD om å se på muligheten for en kontrollert lansering før sommeren.

Prosjektet har fått bekreftet overføring av resterende midler fra medfinansieringsordningen til 2025, ca. 10 mill for ETI prosjektet. Finansiering er på plass for 2025, men prosjektet har fått mindre midler enn estimert budsjett. Prosjektet har fått finansiering for 2026 med et betydelig redusert budsjett (60% reduksjon). Det er ikke noe midler knyttet til livshendelsen i stort.

Det har vært ressursutfordringer i prosjektet. Det jobbes for å øke ressursavgivelse i Helsedirektoratet.

SYSTEMDEMONSTRATOR: Stimulab-prosjektet er i avsluttet fase. Prosjektet har utforsket bedre tilbakemeldingssløyfer som sikrer at læring fra brukere og tjenesteytere formidles til de som er premissgivere i forvaltningen, nemlig fagdirektoratene og departementene. Formålet er å få til nødvendige endringer i sentralforvaltningens innretning og innsatser ved at et mer helthetlig kunnskapsgrunnlag legges til grunn når det utforskes nye løsninger.
Prosjektet jobber nå med å følge opp resultatene, se på muligheter for videre arbeid og undersøke mulige finansieringskilder. Helsedirektoratet er bedt om å følge opp resultatene fra Stimulab-prosjektet i 2025 gjennom tildelingsbrevet.
Dersom prosjektet ikke får videre finansiering, vil man ikke kunne hente ut noen potensielle gevinster. Status: Gult

Risiko

Ikke rapportert

Leveranser

Prosjektet er ferdig med 0 av 2 leveranser.

  • StimuLab Systemdemonstrator

    Ferdigstilt og levert: Nei

    |

    Leveransedato: 30.06.2025

    Livshendelsen Alvorlig sykt barn er omfattende og svært kompleks. Med støtte fra Stimulab i 2020 fikk arbeidet en god start, samtidig er det fortsatt behov for betydelig videreutvikling av tverrgående samarbeid om en stor portefølje. Som Digitaliseringsstrategien påpeker, mangler det metoder og prosesser for denne type utvikling. Erfaringene fra det første og andre Stimulab-prosjektet har gitt livshendelsen verdifull kunnskap og erfaring om hvordan utfordringer kan løses ved å tenke nytt i tillegg til å gi verdifull innsikt om hvor det kan være behov for å iverksette tiltak på ulike nivåer. Stimulab-prosjektet "Tilbakemeldingssløyfe mellom stat og kommune" har eksperimentert med å forbedre tilbakemeldingsprosesser for tverrsektoriell kunnskap mellom stat og kommune. I desember 2024 leverte prosjektet en rapport som oppsummerer innsikt og erfaringer fra arbeidet. Eksperimentering med "tverrsektorielt kommunebilde" og "helhetlig kartlegging" viste at økt nærhet til brukernes erfaringer kan endre perspektiver og prioriteringer hos beslutningstakere, men helhetlige kartlegginger presenterer nye utfordringer for arbeidet i kommunen. Eksperimentet med "tverrsektorielt kommunebilde" viste at oppfølging og måling av tverrsektorielt samarbeid er både mulig og hensiktsmessig. Prosjektet har bidratt med ny metodikk og ideer for å styrke samarbeidet mellom stat og kommune. I april 2025 kommer en rapport fra Digdir om systemdemonstratormetodikken som ble benyttet i prosjektet. Prosjektet jobber nå med å følge opp resultatene og planlegge videre arbeid. I mars gjennomførte vi blant annet en fellessamling for en bredde aktører med interesse for prosjektet for å se på mulighetene for videre arbeid med tiltak fra livshendelsen.

  • Enklere tilgang til informasjon

    Ferdigstilt og levert: Nei

    |

    Leveransedato: 31.12.2026

    Barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte opplever at det kan være vanskelig å få riktig hjelp og tilstrekkelig informasjon til rett tid om, diagnoser, behandlingsmuligheter, lavterskeltilbud, ytelser etc. Informasjonen de finner er tilfeldig, av varierende kvalitet, og fra for mange ulike kanaler – det gjelder både innen statlig, fylkeskommunal og kommunal sektor. Uten en helhetlig informasjonskilde oppleves den totale informasjonsmengden overveldende med mange ulike informasjonskanaler som virker isolert, lite samkjørt, og noen ganger motstridende. Dette understøttes i Riksrevisjonsrapporten 3 om helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelse som viser at familier med sammensatte behov må forholde seg til mange aktører for å få den informasjonen og veiledningen de trenger. Enklere tilgang til informasjon skal gi brukerne mulighet til å få helhetlig oversikt over rettigheter og tjenestetilbud som er relevant i en gitt situasjon. Informasjonen er korrekt, konsistent og oppdatert. Det vil også bli enklere for tjenestene å gi bedre råd til foreldre fordi de har lettere tilgang til tverretatlig informasjon. Det er også en målsetting å effektivisere og øke kvaliteten på informasjonen på offentlige sider. Prosjektet utvikler en KI- løsning. Prosjektet leverte en anbefalt modell for drift, forvaltning og finansiering i 2024 i henhold til oppdraget i tildelingsbrev. Vi jobber nå med utvikling av løsningen og forvaltning og drift. Prosjektet er bedt om av HOD å vurdere om løsningen kan lanseres kontrollert i noen kommuner før sommeren 2025, men det er foreløpig uavklart. Prosjektet hadde opprinnelig plan om lansering H2 2025.