1. Innledning

Formålet med informasjonsplikten generelt er at pasienter skal få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen for å kunne ivareta sine rettigheter. Pasienter skal ha tilstrekkelig informasjon for å kunne medvirke og samtykke til helsehjelp, og eventuelt for å medvirke ved valg av helsehjelp der det er ulike tilgjengelige behandlingsmetoder.

Obduksjon er å anse som helsehjelp. Ved obduksjon av barn har nærmeste pårørende rett til informasjon om obduksjonen, se obduksjonslova § 7 andre og tredje ledd (lovdata.no). Dette innebærer at pårørende skal ha informasjon om hva som er formålet med obduksjonen, hvordan obduksjonsmaterialet blir håndtert, og om det er aktuelt å ta ut biologisk materiale til undervisning og forskning. De skal også informeres om retten til å reservere seg mot medisinsk obduksjon og mot at biologisk materiale blir tatt ut og benyttet til undervisning og forskning, se helseforskningsloven § 21 (lovdata.no). Ved obduksjon av barn vil nærmeste pårørende normalt være barnets foreldre eller andre med foreldreansvaret.

Informasjonsplikten er pålagt både helsepersonellet som har ansvar for obduksjonen og den aktuelle virksomheten. Det er virksomhetens ledelse som må sørge for at ansvaret blir ivaretatt på en forsvarlig måte. Det må blant annet utarbeides egne rutiner og retningslinjer for hvordan informasjonsplikten skal overholdes. Helsepersonell må få opplæring og trening i å gi informasjon på en god og tilrettelagt måte.

I de tilfeller hvor det er aktuelt å tilby frivillig dødsstedsundersøkelse, skal helsepersonell som mottar det døde barnet på sykehuset også gi informasjon om dette. Et sentralt vilkår for frivillig dødsstedsundersøkelse er at det ikke er mistanke om straffbar handling. Andre vilkår er:

• Dødsfallet må ha skjedd plutselig og uventet, og dødsårsaken er ukjent
• Barnet må være under 4 år
• Barnet må ha blitt funnet livløst utenfor institusjon
• Foreldrene må samtykke

Se omtale av frivillig dødsstedsundersøkelse her.

Medisinsk obduksjon kan bare utføres når det ikke er grunn til å tro at den avdøde ville ha motsatt seg slik undersøkelse. De pårørende skal spørres om det er forhold som tilsier at den avdøde ville ha motsatt seg obduksjon. Som regel vil det være vanskelig å avklare om et barn ville ha motsatt seg obduksjon.

Ved spørsmål om obduksjon etter barnedødsfall har barnets foreldre rett til å reservere seg mot medisinsk obduksjon, se obduksjonslova § 7 (lovdata.no), men ikke mot rettsmedisinsk obduksjon. Ved begge typer obduksjon kan foreldre reservere seg mot at biologisk materiale tas ut i den hensikt at det skal brukes til undervisning og forskning.

Obduksjons- og likavgjevningsforskrifta (lovdata.no) gjelder i utgangspunktet bare ved medisinsk obduksjon, men retten til å kunne reservere seg mot at biologisk materiale uttas og brukes til undervisning og forskning vil gjelde tilsvarende for rettsmedisinsk obduksjon. Dette fremgår av brev av 27. juni 2014 fra Helse- og omsorgsdepartementet. 

Reservasjon innebærer at man uttrykkelig motsetter seg. For å kunne bruke reservasjonsretten, må foreldre ha fått tilstrekkelig informasjon om formålet med obduksjon og om hvordan biologisk materiale kan brukes til undervisning og forskning. Videre må de få informasjon om at de har rett til å reservere seg. Det stilles de samme kravene til informasjon om reservasjonsrett for uttak og bruk av biologisk materiale til forskning både ved medisinske obduksjoner og rettsmedisinske obduksjoner.

Det skal journalføres at foreldre er informert om reservasjonsadgangen, hovedinnholdet av dette og om de har reservert seg, se helsepersonelloven § 40 (lovdata.no).

Forskning på biologisk materiale er regulert i helseforskningsloven og i obduksjonslova. Begrepene «humant biologisk materiale» og «medisinsk og helsefaglig forskning» er definert i helseforskningsloven § 4.

Medisinsk og helsefaglig forskning skal organiseres og utøves forsvarlig.

Av helseforskningsloven fremgår det blant annet at forskningen skal være basert på respekt for forskningsdeltakernes menneskerettigheter og menneskeverd og at hensynet til deltakernes velferd og integritet skal gå foran vitenskapens og samfunnets interesser. Det stilles også krav om forhåndsgodkjenning av forskningsprosjekt.

For forskning på biologisk materiale som tas ut fra avdøde gjelder bestemmelsene i obduksjonslova (lovdata.no). Det fremgår av § 7 at uttak av biologisk materiale til forskning og undervisning ikke kan gjøres dersom en av de nærmeste pårørende nekter.