4. Informasjonens form

I spesialisthelsetjenesten vil ansvar for informasjon om obduksjon ligge hos den som helseinstitusjonen utpeker, se helsepersonelloven § 10 (lovdata.no). Normalt vil dette være overordnet lege som mottar barnet eller behandlingsansvarlig lege. Dette helsepersonellet har ansvar for at de pårørende faktisk får informasjon og at informasjonen tilfredsstiller lovens krav. Helsepersonell som gir informasjon må ha god kunnskap om obduksjon og erfaring med å håndtere døde barn og oppfølging av deres familier. Dette krever særlige egenskaper og kompetanse/egnethet hos det aktuelle helsepersonellet.

Vedkommende bør også ha god kjennskap til regelverket og virksomhetens rutiner, slik at han/hun kan informere og svare utfyllende på spørsmål. For mange er obduksjon et ukjent tema. Det krever tid og gjentagende informasjon for at foreldre i sjokk og krise kan ta en avgjørelse som er riktig for dem.

Sykepleier, jordmor og annet helsepersonell vil ofte være like tett på foreldrene som ansvarlig overordnet lege. Det er derfor viktig at legen og øvrig helsepersonell samarbeider om informasjonsansvaret og at sykepleier eller jordmor er forberedt på og inviterer til oppfølgende samtaler om obduksjon dersom foreldrene ønsker og aksepterer det. Dersom andre enn legen skal ha ansvar for å gi utfyllende informasjon bør vedkommende delta i samtalen med legen slik at misforståelser kan unngås.

Virksomheten bør sikre at helsepersonell med mindre erfaring, får opplæring og anledning til å lære hvordan informasjon om obduksjon bør gis. Det å være observatør i en slik samtale før de selv får ansvaret, gir erfaring og skaper bedre forståelse for hva som er viktig. Kunnskap og erfaring gir større trygghet i møte med pårørende, og vil ha betydning for de pårørendes opplevelse av ivaretakelse.

Politiet tar beslutning om rettsmedisinsk obduksjon, og helsepersonell kan være behjelpelig med informasjon om hvordan obduksjonen vil foregå. Ordningen med sykehuskontakt ble innført for at foreldre som opplever plutselig uventet barnedød (krybbedød) skal sikres oppfølging av helsetjenesten.

I noen tilfeller vil politiet begjære rettsmedisinsk obduksjon på åstedet. Politiet gir informasjon om beslutningen om obduksjon og grunnen til dette, mens helsepersonell kan gi mer konkret informasjon om hva en obduksjon innebærer. Barnet blir da sendt direkte til rettsmedisinsk obduksjon uten en forutgående innleggelse i sykehus. Det kan i slike tilfeller være naturlig at informasjon om hva som skjer ved en obduksjon gis av helsepersonell i kommunen.

Informasjon om obduksjon skal gis til de nærmeste pårørende. Når barn dør vil nærmeste pårørende normalt være foreldre eller andre med foreldreansvaret, se pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b (lovdata.no).

Det er viktig at informasjon om obduksjon er så åpen og ærlig som mulig.

Behovet for å skåne foreldre ved å utelate vanskelig informasjon som for eksempel om hvordan organer håndteres eller at hjernen ikke blir lagt tilbake i kroppen før begravelsen, kan virke mot sin hensikt fordi denne informasjon er lett tilgjengelig fra annet hold. Den vanskeligste informasjonen kan ofte være den foreldre syns er viktigst å få vite om. Vanskelig og sensitiv informasjon bør gis i trygge rammer og under tillitsfulle forhold. Bruk av faguttrykk og teknisk språk kan være uheldig når helsepersonell skal informere foreldre. Språket bør derfor være nøkternt og saklig, som for eksempel «at vi gjør et snitt» eller «tar ut en liten del…». Det er like fullt viktig at informasjonen er ærlig og tydelig. Erfaring viser at foreldre tåler dette, forutsatt at informasjonen gis på en ivaretakende måte.

Det må unngås at informasjon om obduksjon utelates eller blir vag. Det finnes mye detaljert informasjon om obduksjon og organhåndtering på internett og i media. Det kan være vondt å oppdage i ettertid at informasjon ble utelatt av helsepersonellet. Foreldre kan oppleve det som et tillitsbrudd.

Dersom foreldre aktivt uttrykker at de ikke ønsker spesifikk informasjon må dette respekteres. Da er det viktig å vise til tilgjengelig skriftlig informasjon og tilby ny samtale slik at foreldre, dersom de senere ønsker det, likevel kan få mer spesifikk informasjon.

Det kan være nyttig at avdelingen har en egen sjekkliste, som en del av sine rutiner, for hvilken informasjon som skal gis.

Kommunikasjon med mennesker i sjokk og krise fordrer tydelig og faktabasert informasjon. Informasjonen må gjentas flere ganger, og informasjon om obduksjon som gis muntlig bør derfor også gis skriftlig. Skriftlig informasjon sikrer at foreldre gradvis kan tilegne seg nødvendig informasjon og få anledning til å lese på nytt om de har nye spørsmål. Den skriftlige informasjonen bør være tilpasset de lokale forhold. I den skriftlige informasjonen bør det også stå hvem de kan ta kontakt med i avdelingen dersom de har spørsmål og hvor de kan henvende seg for å bruke reservasjonsretten.

For foreldre i dyp sorg er helsepersonells evne til å være til stede og vise empati i vanskelige samtaler viktig. Obduksjon er et sensitivt tema. Det anbefales at man har flere samtaler slik at informasjonen kan modnes og foreldre blir gitt flere muligheter til å stille spørsmål. Disse samtalene må prioriteres, og det må settes av god tid til møtene. La samtalene være preget av trygghet og en lyttende holdning. Rammene for samtalene må være rolige og preget av omsorg og respekt. Slike forhold skaper tillit og gir gode muligheter for en åpen og ærlig kommunikasjon.

Den som gir informasjon i forbindelse med obduksjon må ta hensyn til foreldrenes sorgprosess, fysiske og psykiske forutsetninger og kognitive evner m.m. i planleggingen og gjennomføringen av samtalen.

Informasjonen skal tilpasses mottakerens kultur og språkbakgrunn, og det skal tas hensyn til foreldre med begrensede norskkunnskaper, samiskspråklige, døve, hørselshemmede og døvblinde. Dette er nærmere omtalt i Helsedirektoratets veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene «God kommunikasjon via tolk» (IS-1924).

Barn, øvrige familiemedlemmer eller andre ikke-kvalifiserte personer skal ikke brukes som tolk. For personer med innvandrerbakgrunn vil det som regel være nødvendig å bestille tolk når vedkommende «snakker litt norsk». Helse- og omsorgspersonell har ansvar for å vurdere behovet for og bestille kvalifisert tolk.

Ulike tros- og livssynssamfunn kan ha ulike syn på obduksjon. Dette er nærmere omtalt i kapittel 3 i Legeforeningens veileder ved obduksjon av fostre og barn. Det fremgår blant annet her at i tilfeller hvor etnisk bakgrunn og/eller religion antas å kunne påvirke vanlige obduksjonsrutiner, bør man ta dette opp med foreldrene slik at man eventuelt kan ta hensyn til dette.

Helsepersonellet skal nedtegne i pasientjournalen om det er gitt råd og informasjon, og hovedinnholdet i dette, se pasientjournalforskriften (lovdata.no).

Det skal blant annet fremgå av journalen hvem som har ansvar for at informasjon gis, hvem som har gitt informasjonen og hvem som har fått informasjonen.