Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

Juridiske og etiske vurderingar

Helsedirektoratet vurderer etiske og juridiske sider ved etablering av eit nasjonalt genomsenter med registre, og anna bruk av genetiske opplysningar

Nasjonalt genomsenter i strategi for persontilpassa medisin 2023-2030

Nasjonal strategi for persontilpassa medisin 2023-2030 står det at hovudmålsetjinga med etablering av genomsenteret er å bidra til felles nasjonal løysing for, diagnostikk og helsehjelp på tvers av helseregionane. Det skal sikre rask og sikker dataoverføring med felles kommunikasjonsløysingar og oppsett for dynamisk samtykke. Løysninga må vere skalerbar, og kunne ta opp i seg behov som kjem i framtida. Den må også ivareta grenseflater mot aktørar utanfor spesialisthelsetenesta, slik som universitetsmiljøa, Folkehelseinstituttet, Veterinærinstituttet, Kreftregisteret, og gjere det mogleg å samarbeide internasjonalt.  
 
Genomsenteret skal basere seg på kompetansemiljø innan medisin, genetikk, patologi, bioinformatikk og IKT-tryggleik.  
 
I 2021 fekk dei regionale helseføretaka i oppdrag å greie ut og etablere eit nasjonalt genomsenter med registerløysningar for lagring og bruk av genetiske opplysningar for helsehjelp, kvalitetssikring og forsking. Dette skal gjerast i samarbeid med Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse, som også har fått oppdrag knytt til etablering av genomsenteret.  

Helsedirektoratet greiar ut juridiske og etiske sider ved etablering av Nasjonalt genomsenter

Helsedirektoratet vurderer juridiske og etiske sider av et nasjonalt genomsenter. Vi gjer dette i samarbeid med Direktoratet for e-helse og dei regionale helseføretaka gjennom Helse Sør-Aust. 

Vi har teke utgangspunkt i behov som er kartlagt gjennom innspel frå spesialisthelsetenesta. Derfor handlar første del av utgreiinga om etiske og juridiske sider ved bruk og deling av genomdata som kjem frå diagnostikk og behandling i helsetenesta. Vi ser på kvifor det er behov for å bruke genomdata til helsehjelp, kvalitetssikring og forsking, og korleis dette kan gjerast innanfor juridiske rammer som tek omsyn til etiske prinsipp og den enkelte sitt personvern og integritet. 

Juridiske utgreiingar

Svar på spørsmål i oppdragsbrev fra Helse Sør-Øst RHF om genetiske variantar og anonymitet (PDF).

Først publisert: 12.10.2023 Sist faglig oppdatert: 12.10.2023 Se tidligere versjoner