Bioreferansegruppa

Mandat

Bioreferansegruppa gir Helsedirektoratet råd i saker relatert til fagområdene som reguleres av bioteknologiloven og deler av genteknologiloven. Bioreferansegruppa skal bidra til at Helsedirektoratets vurderinger er faglig godt forankret.

Se oversikt over medlemmer i Bioreferansegruppa juli 2019 – juli 2022 på slutten av denne artikkelen.

Arbeidsmåte

Helsedirektoratet, ved Avdeling helserett og bioteknologi, tar opp saker for å få innspill fra Bioreferansegruppa. I tillegg kan Bioreferansegruppas medlemmer komme med forslag til problemstillinger som Helsedirektoratet bør vurdere å ta opp.

Det forventes at Bioreferansegruppas medlemmer også kan bistå med innspill i Helsedirektoratets utredningsarbeid.

Store saker og generelle problemstillinger bør legges fram for Bioreferansegruppa samlet i møte. I enkeltsaker kan behandlingen foregå via e-post. Helsedirektoratet kan også i enkeltsaker be enkelt(e) medlem(mer) om å gjøre en faglig vurdering eller om å innhente synspunkter fra sitt fagmiljø

Sammensetning

Det er et mål at Bioreferansegruppa har representanter med solid kunnskap innen fagområdene assistert befruktning, preimplantasjonsdiagnostikk, fosterdiagnostikk, stamcellebehandling/klinisk forskning, genterapi, medisinsk genetikk – herunder kliniskgenetikk og laboratoriegenetikk, genteknologi, nyfødtmedisin/pediatri og etikk.

Forskningserfaring innen de aktuelle fagfeltene bør være representert.

Bioreferansegruppa skal ha medlemmer fra ulike deler av landet. Fagpersonene bør være aktive innenfor sitt fagfelt, og  ha tyngde og tillit i sitt fagmiljø. Ved gjenoppnevning skal kontinuitet i gruppas arbeid vektlegges.

Det er et mål at de fem sykehusavdelingene som er godkjent for fosterdiagnostikk etter bioteknologiloven kapittel 4 og de fem sykehusavdelingene som er godkjent for prediktive genetiske undersøkelser etter bioteknologiloven kapittel 5 skal være representert.

Det er også et mål at den enhver tid sittende leder ev. nestleder av Norsk forening for medisinsk genetikk og Norsk forening for assistert befruktning er medlem av Bioreferansegruppa. Disse representantene skiftes ut fortløpende og i takt med valg i de to fagsammenslutningene.

Oppnevning

Bioreferansegruppas medlemmer oppnevnes av Helsedirektoratet for 3 år om gangen. Praksis er at fagpersoner som har vært med i to sammenhengende perioder går ut av Bioreferansegruppa. I spesielle tilfeller kan forslag på personer som har vært med i to perioder vurderes. Det vil først og fremst gjelde fagpersoner som har spesielle verv eller funksjoner i et  internasjonalt fagforum.

Følgende får spørsmål om å foreslå kandidater: RHF-ene, Universitetssykehusene, Universiteter med medisinsk og helsefaglige utdanninger, Legeforeningen, Norsk forening for medisinsk genetikk, Norsk forening for humangenetikk, Norsk gynekologisk forening og Norsk forening for assistert befruktning.

Bioreferansegruppa oppnevnes på bakgrunn av forslagene.

Medlemmer av Bioreferansegruppa juli 2019 til juli 2022