Resultater
Det er en sterk anbefaling i Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose – Helsedirektoratet at oppstart av sykdomsmodulerende behandling i de fleste tilfeller bør skje innen tre uker etter at diagnosen er avklart. Grensen for meget god måloppnåelse er satt til 75 prosent, og god oppnåelse er mellom 60-75 prosent.
I 2022 ble det registrert 404 nydiagnostiserte med attakkvis MS i Norsk MS-register og biobank. Andelen som startet behandling innen tre uker etter diagnose var 53,2 prosent på landsnivå, mot 45.4 prosent i 2021.
Det er stor variasjon mellom de ulike helseforetakene, fra 17,7 prosent til 84,4 prosent. Blant de regionale helseforetakene har Helse Vest RHF den høyeste andelen med 75,0 prosent, og Helse Midt-Norge RHF har lavest andel på 41,8 prosent. Helse Nord RHF og Helse Sør-Øst RHF har en andel på hhv. 50,0 og 46,5 prosent.
Resultater for helseforetak med dekningsgrad under 60 prosent av nydiagnostiserte pasienter publiseres ikke. For 2022 gjelder det for følgende helseforetak:
- Helse Nord-Trøndelag HF
- Oslo universitetssykehus HF
- Sykehuset i Østfold HF
Forbehold ved indikatoren
Usikkerhet i anslagene for andeler i de ulike HFene vil påvirkes av forsinket og manglene registrering av nydiagnostiserte med tilhørende data om behandlingsstart. Pasienter som ikke ønsker behandling eller pasienter som ikke starter grunnet barneønske eller graviditet, telles ikke med i beregningene.De fleste HFene har høy dekningsgrad for nydiagnostiserte i 2021. For HF med lav dekningsgrad (under 60%) er det ikke oppgitt andel for denne indikatoren. For HF med lavt forventet antall nydiagnostiserte, vil det være betydelig usikkerhet både i anslagene av dekningsgraden og for andelen av de nydiagnostiserte som starter behandling innen 21 dager.
Enkeltpasienter inkluderes ved HF ut fra pasientens bostedskommune eller bydel. Det innebærer at de geografiske områdene som HFene har ansvar for å betjene, er avgjørende for hvor pasientene inkluderes, og ikke hvilket HF som faktisk behandler pasienten. Grunnen til at indikatoren er beregnet på denne måten, er at det vil synliggjøre HFenes "sørge for"-ansvar. Det forekommer at pasienter følges og behandles ved et annet HF enn det de tilhører ut fra bosted, men omfanget av dette anses å være så lite at det ikke vil påvirke andelene i merkbar grad.
Nasjonal faglig retningslinje for MS ble revidert i 2022. I denne revisjonen er det for første gang angitt forventninger om hvor raskt behandling ved MS bør igangsettes etter at diagnosen er stilt. I de fleste tilfeller bør behandling starte innen tre uker (21 dager) etter diagnose. I 2021 var dette ikke angitt i retningslinjen. Indikatoren inngår også som resultatindikator i Norsk MS-register og biobank. Her er meget god måloppnåelse for indikatoren angitt til 30 dager fra diagnose til oppstart behandling. Fra 2022 vil MS-registerets kriterier for måloppnåelse samsvare med nasjonal kvalitetsindikator. Den nasjonale kvalitetsindikatoren vil først fra 14/9-2022 måle etterlevelse av Nasjonale faglige retningslinjer. Indikatoren vil uavhengig av dette kunne benyttes til å evaluere forskjeller mellom helseforetak og –regioner.
Om indikatoren
Tidlig diagnose er en forutsetning for oppstart med sykdomsmodulerende behandling som kan forebygge permanent funksjonstap. Behandlingen er mest effektiv i tidlig fase av sykdommen, og bør derfor startes så tidlig som mulig. Tidlig, ensartet og presis diagnosepraksis, kombinert med tidlig oppstart av sykdomsmodulerende behandling gir bedre prognose. Randomiserte, placebokontrollerte studier har vist at tidlig behandlingsoppstart forebygger videre sykdomsutvikling bedre enn ved forsinket oppstart av behandling. Det er også vist i registerstudier at tidlig opptrapping av behandling ved sykdomsgjennombrudd forebygger videre sykdomsutvikling bedre enn senere opptrapping av behandling.
Forskningen gir ikke en entydig definisjon av «tidlig». Målsetting og hovedmåltall er derfor basert på internasjonal konsensus om kvalitetsstandarder for helsetjenester ved MS, samt Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose. Begge angir at pasienter med MS bør tilbys oppstart av behandling med et sykdomsmodifiserende legemiddel innen tre uker etter diagnose.
Resultater fra Norsk MS-register og biobank har i perioden 2018-2021 vist stor variasjon mellom HFene i andelen nydiagnostiserte MS-pasienter som begynner med behandling innen 21 dager etter diagnose. Dette skyldes sannsynligvis sannsynligvis ulikheter i organiseringen av helsetjenestetilbudet i HFene.