Pasienter med multippel sklerose som starter med sykdomsmodulerende behandling innen anbefalt tid etter diagnose

Indikatoren viser andelen av de som blir diagnostisert med attakkpreget MS som starter med sykdomsmodulerende MS-behandling innen 3 uker etter diagnose.

Resultater

Det er en sterk anbefaling i Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose – Helsedirektoratet at oppstart av sykdomsmodulerende behandling i de fleste tilfeller bør skje innen tre uker etter at diagnosen er avklart. Grensen for meget god måloppnåelse er satt til 75 - 100 prosent god oppnåelse er mellom 60-75 prosent og mindre god måloppnåelse opptil 60 prosent.   

På landsnivå inngår 402 pasienter i beregningen av denne indikatoren i 2024. 244 av disse pasientene fikk behandling innen 21 dager. Andelen som startet behandling innen tre uker etter diagnose var 60,7 % på landsnivå i 2024, mot 62,7 % 2023, 53,2 % i 2022 og 45,4 % i 2021.

Det er variasjon mellom de ulike regionale helseforetakene, fra et snitt på 82,6 i prosent i Helse-Nord RHF og 64,2 prosent i Helse Vest RHF til 58,0 prosent i Helse Midt RHF og 57,7 prosent i Helse Sør Øst.

Det er stor variasjon mellom HF. Universitetssykehuset i Nord Norge, Helse Førde, Sykehuset i Telemark og St Olavs Hospital nådde "Meget god" på måloppnåelse. 

Resultater for helseforetak med dekningsgrad under 60 prosent av nydiagnostiserte pasienter publiseres ikke. For 2024 gjelder det for: 

  • Helgelandssykehuset HF
  • Finnmarkssykehuset HF

Forbehold ved indikatoren

Resultatene kan være påvirket av forsinket og manglende registrering av nydiagnostiserte pasienter og tilhørende data om behandlingsstart. Pasienter som ikke ønsker behandling eller som ikke starter grunnet ønske om graviditet, er ikke inkludert i indikatoren. De fleste HF-ene har høy dekningsgrad når det gjelder nydiagnostiserte pasienter. Indikatoren viser ikke andeler for HF med lav dekningsgrad (under 60 prosent) men tallene for disse HF inngår i beregningen av resultater på RHF- og landsnivå. For HF med forventet lavt antall nydiagnostiserte, vil det være betydelig usikkerhet både i anslagene av dekningsgrad og andel av de nydiagnostiserte som starter behandling innen tre uker (21 dager).  

Enkeltpasienter inkluderes ved HF ut fra pasientens bostedskommune eller bydel. Det innebærer at de geografiske områdene som HF-ene har ansvar for å betjene, er avgjørende for hvor pasientene inkluderes, og ikke hvilket HF som faktisk behandler pasienten. Grunnen til at indikatoren er beregnet på denne måten, er at det vil synliggjøre HF-enes "sørge for"-ansvar. Det forekommer at pasienter følges og behandles ved et annet HF enn det de tilhører ut fra bosted, men omfanget av dette anses å være så lite at det ikke vil påvirke andelene i merkbar grad. 

Nasjonal faglig retningslinje for MS ble revidert i 2022. I denne revisjonen er det for første gang angitt forventninger om hvor raskt behandling bør igangsettes etter at diagnosen er stilt. I de fleste tilfeller bør behandling starte innen tre uker (21 dager) etter diagnose. 

Indikatoren inngår også som resultatindikator i Norsk MS-register og biobank. Her var meget god måloppnåelse for indikatoren angitt til 30 dager fra diagnose til oppstart behandling tidligere. Fra 2022 samsvarer MS-registerets kriterier for måloppnåelse med nasjonal kvalitetsindikator. Den nasjonale kvalitetsindikatoren måler etterlevelse av Nasjonale faglig retningslinje for multippel sklerose fra 14/9-2022. Indikatoren vil uavhengig av dette kunne benyttes til å evaluere forskjeller mellom helseforetak og –regioner. 

Om indikatoren

Tidlig diagnose er en forutsetning for oppstart med sykdomsmodulerende behandling som kan forebygge permanent funksjonstap. Behandlingen er mest effektiv i tidlig fase av sykdommen, og bør derfor startes så tidlig som mulig. Tidlig, ensartet og presis diagnosepraksis, kombinert med tidlig oppstart av sykdomsmodulerende behandling gir bedre prognose for pasienten. Studier har vist at tidlig behandlingsoppstart forebygger videre sykdomsutvikling bedre enn ved forsinket oppstart av behandling. Det er også vist i studier at tidlig opptrapping av behandling ved sykdomsgjennombrudd forebygger videre sykdomsutvikling bedre enn senere opptrapping av behandling.  

Forskningen gir ikke en entydig definisjon av «tidlig». Målsetting og hovedmåltall for denne indikatoren er derfor basert på internasjonal konsensus om kvalitetsstandarder for helsetjenester ved MS, samt Nasjonal faglig retningslinje for multippel sklerose. Begge angir at pasienter med MS bør tilbys oppstart av behandling med et sykdomsmodifiserende legemiddel innen tre uker etter diagnose. 

Først publisert: 28.11.2022 Siste faglige endring: 26.09.2024