På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet ble Helsedirektoratet i brev av 14.8.14 bedt om å følge opp rapporten «CI – og hva så?»
Oppdraget innebar blant annet å utforme retningslinjer som skal sikre at screening av hørsel hos nyfødte foregår optimalt og på samme måte på barselavdelinger og intensivavdelinger for nyfødte, slik at diagnostisering og videre oppfølging kan komme raskt i gang.
I prosessen har man diskutert hvor grensesnittet mellom Nasjonal faglig retningslinje for screening av hørsel hos nyfødte og Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0–3 år) skulle være. Det ble naturlig å la grensesnittet gå der hvor nyfødte med mistenkt hørselstap på ett eller begge ører blir henvist til utredning og eventuelt videre oppfølging ved hørselssentral.
I retningslinjen inkluderes utredning av årsaker til hørselstap, da disse kan si noe om hørselstapets forløp og ha innvirkning på hvilken behandling som kan være aktuell og om det er økt sannsynlighet for at hørselstap vil oppstå i tidlig barnealder.
Det gis egne anbefalinger for barn som utredes med hensyn medfødt cytomegalovirusinfeksjon og til nyfødte i risikogrupper som har forlenget liggetid i nyfødtintensivavdelinger.
Mandat
Mandatet for denne retningslinjen er å utvikle anbefalinger som bygger på anerkjente og kunnskapsbaserte tiltak og metoder. Med retningslinjen skal det settes en faglig, felles standard for å styrke kvaliteten og hindre uønsket variasjon.
Målgruppe og mål for retningslinjen
Målgruppen for denne nasjonale faglige retningslinjen er helsepersonell i barselavdelinger og nyfødt intensivavdelinger.
- Overordnet mål: sikre kvalifisert screening av hørsel hos alle nyfødte.
- Resultatmål: Skaffe til veie et grunnlag for å vurdere, planlegge og iverksette tiltak og virkemidler i denne delen av helsetjenesten til nyfødte barn.
- Effektmål: Sikre presise metoder for å tilgodese effektive og likeverdige tjenester som minimaliserer falske +/-.
Målsetningen med hørselscreeningen er tidlig identifisering av moderat til alvorlige hørselstap hos nyfødte slik at tidlig diagnostikk og intervensjon muliggjøres.
Definisjon av hørselstap
- Et mekanisk (konduktivt) hørselstap er lokalisert til det ytre øret og/eller mellomøret. Et ledningshinder gjør at lydsignalet ikke ledes på normal måte til det indre øret.
- Et sensorinevralt hørselstap er lokalisert til sneglehuset (cochlea), hørselsnerven eller i de sentrale auditive nervebaner (CANS).
Kunnskapsgrunnlag
En nasjonal faglig retningslinje skal bygge på kunnskapsbasert praksis. Det innebærer at forskning, klinisk erfaring og brukererfaring skal vurderes samlet opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av foreslåtte tiltak. Disse skal ses i lys av verdier, ressursbruk, prioriteringskriterier, lover og forskrifter (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer, 2012, s. 10).
Fagområdet har begrenset forskningsbasert kunnskap som er presentert i systematiske oversiktsartikler eller i randomiserte kontrollerte studier (RCT). Arbeidsgruppemedlemmer har foretatt søk i 2015 og tidlig 2016 og inkludert både guidelines fra andre land, review-artikler og de studier som har størst evidens. En stor del av anbefalingene i retningslinjen er basert på forskning, klinisk erfaring, brukerkunnskap og brukermedvirkning.
Retningslinjene er basert på etablerte og oppdaterte nyfødtscreeningprogram av hørsel i andre industriland og nyere evidensbasert forskning. Dette dokumentet anbefaler ulik screeningmetodikk ut fra den nyfødtes helsetilstand og risiko for hørselstap.
Modale hjelpeverb graderer anbefalingene
Styrken på hver anbefaling er gradert ved bruk av de modale hjelpeverbene skal og bør.
Skal eller må, er forbeholdt anbefalinger som er lov- eller regelfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.
Bør er benyttet ved sterke anbefalinger. Implikasjonen av en sterk anbefaling er at helsepersonell vil mene at de fleste pasienter bør få det anbefalte tiltaket og de fleste pasienter vil ønske tiltaket. Beslutningstakere vil mene at anbefalingen kan tilpasses som rutine i de fleste situasjoner og at mål på om anbefalingen følges, bør brukes som kvalitetsindikator. Det oppnås flere fordeler enn ulemper ved å følge anbefalingen.
Arbeidsmetode
Arbeidsgruppen har vært en av to arbeidsgrupper som ble oppnevnt av regionale helseforetak i forbindelse med oppfølging av rapporten «CI – og hva så?». Den andre gruppen har utarbeidet Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0-3 år). Arbeidet startet i februar 2015.
Sommeren 2015 ble det oppnevnt skrivegrupper med 2 og 3 representanter fra hver av arbeidsgruppene. De har hatt hovedansvar for endelig utforming og digitalisering av retningslinjene. Tidsfristen for oppdraget har vært kort, og jobben med å skrive utkastet til retningslinjer er gjort etter at siste arbeidsgruppemøte var avsluttet.
Brukerorganisasjonene har hatt eget møte med Helsedirektoratet med mulighet for direkte innspill til retningslinjen forut for ekstern høring. De var også inkludert som høringsinstanser.
Oppdraget omfatter screening av hørsel hos nyfødte, og barn med økt risiko for å utvikle hørselstap i tidlig alder er også tatt med i retningslinjene. Utredning av årsaker til hørselstap i retningslinjene er inkludert, da disse kan si noe om hørselstapets forløp og ha innvirkning på hvilken behandling som kan være aktuell.
Arbeidsgruppens medlemmer
Arbeidsgruppen som de regionale helseforetakene oppnevnte til å utarbeide nasjonal faglig retningslinje for screening av hørsel hos nyfødte bestod av:
- Nelly Bakken, barnepleier ved St. Olavs Hospital
- Gudrun Eggestad, sykepleier ved Oslo universitetssykehus
- Tina Flanes, sykepleier ved Oslo universitetssykehus
- Kristin Lindtvedt, audiograf ved Vestre Viken
- Eli Cathrin Lorentsen, barnepleier ved Nordlandssykehuset
- Tone Stokkereit Mattsson, øre-nese-halslege ved Ålesund sykehus
- Inger Johanne Silgjerd Monstad, jordmor ved Haukeland universitetssykehus
- Anita Helene Olsen, audiograf ved St. Olavs Hospital
- Wenche Undheim, spesialhjelpepleier ved Stavanger universitetssykehus
- Snefrid Vik, hjelpepleier ved Finnmarssykehuset
- Lisbeth Wingaard, audiograf ved Oslo universitetssykehus
Arbeidsgruppen har drøftet seg frem til grunnlaget for Nasjonal faglig retningslinje for screening av hørsel hos nyfødte, mens Tone Stokkereit Mattsson og Kristin Lindtvedt har utgjort en skrivegruppe som har sluttført skrivearbeidet.
Fra Helsedirektoratet har seniorrådgiver Bodil Stokke og seniorrådgiver Elin Østli bidratt.
Arbeidsgruppen har hatt utstrakt samarbeid med arbeidsgruppen som har utarbeidet Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0-3 år).