Epidemiologiske studier viser en økende forekomst av nevroendokrine neoplasmer. Omtrent 60 % av alle NET og ca. 4 % av alle NEC, er lokalisert i fordøyelseskanalen (Sandvik et al., 2016; Thiis-Evensen et al., 2023). Likevel utgjør NEN kun 1,0–1,5 % av svulstene i fordøyelsessystemet (Lepage et al., 2013; Yao et al., 2008). NET i fordøyelsessystemet (gastroenteropankreatiske-NET (GEP-NET)) er hyppigst lokalisert i tynntarmen (23 %) appendiks (13 %) og pankreas (12 %) (Thiis-Evensen et al., 2023).
Median alder ved diagnose er 65 år, med unntak av pasientene med NEN i appendiks og rektum som er vesentlig yngre (Sandvik et al., 2016). Insidensen for GEP-NET er nær tredoblet de siste 30 årene, fra 2,33/100.000 på midten av 90-tallet til nå 6,24/100.000 (Thiis-Evensen et al., 2023). Insidensen for GEP–NEC er fordoblet fra 0,17/100.000 på 90-tallet til nå 0,36/100.000.
Den økende forekomsten av NET kan ha flere forklaringer. Klinikere og patologer er blitt mer oppmerksomme på diagnosen. Diagnostiske metoder er blitt forbedret (Hallet et al., 2015). Endringer i demografi med en større andel eldre i befolkningen kan også bidra, men en reel økning av forekomsten av GEP-NEN er ikke usannsynlig. Hovedårsaken til insidensøkningen er imidlertid trolig økt bruk av CT- og MR-undersøkelser og dermed høyere deteksjonsrate (Yao et al., 2022),
Basert på Kreftregisterets tall var prevalensen i Norge 31. Desember 2021 65/100.000 for GEP-NET og 0.95/100.000 for GEP-NEC. Det vil si at ca. 3.500 personer i Norge hadde eller hadde hatt NET, mens rundt 50 personer hadde eller hadde hatt NEC (Thiis-Evensen et al., 2023).
På diagnosetidspunktet har over halvparten av pasientene med NEN regional eller disseminert sykdom med fjernmetastaser.